Beiträge von Betroffenen

Zur Frage der Verantwortung (Haftung), müssen wir auf die folgenden landesrechtlich, gesetzliche Tatsachen hinweisen:

E-Mail Nr. 1

Dienstag, 21. November 2000

Sehr geehrte Damen und Herren !

Wir sind eine betroffene Familie aus Österreich. Unser Sohn ist jetzt 3
Jahre alt. Im September 1999 belastete er seinen rechten Fuß nicht mehr und
man vermutete einen harmlosen 'Hüftschnupfen', schickte uns aber
sicherheitshalber zu einer Nachkontrolle und dort stellte man die Diagnose
'Morbus Perthes'. Unser Sohn erhielt dann über einen Zeitraum von fast 2
Monaten schmerzstillende Mittel und seine Schmerzen - ein sogenannter
'Reizzustand' klang dann auch wirklich ab.
Die Erstinformation der Ärzte war, eine Operation wäre unumgänglich.
Verbunden mit dieser Operation wäre 5 Wochen Liegegips - für einen damals
2-jährigen fast unmöglich.

Unsere Therapie sieht deshalb zur Zeit folgendermassen aus:
Im Februar 99 erhielt unser Sohn eine Atlantaschiene, die er rund um die Uhr
tragen muß. Er kann damit gehen und sitzen und ist somit relativ beweglich.
In 3-Monatsabständen wird ein Röntgen durchgeführt. Im Oktober 2000 war der
betroffene Hüftkopf beinahe zur Gänze aufgelöst. Wir warten jetzt
sehnsüchtig, daß der Wiederaufbau beginnt und dass unser Kind weiterhin
schmerzfrei bleibt.
Laut Aussage der Ärzte stellt die Schiene eine erfolgversprechende
Möglichkeit dar, die Operation zu umgehen, allerdings nur bei sehr jungen
Patienten. Ist das Kind älter, wird fast immer operiert.

Mich würde interessieren, ob irgend jemand Informationen über das Stadium
des Wiederaufbaus hat, wie lange hat es gedauert, welche Probleme traten auf
etc....
Leider kann/will unser behandelnder Arzt keine Prognosen abgeben.

Gabriele Rosenmayr

gabi.rosenmayr@utanet.at

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E-Mail Nr. 2

Dienstag, 19. Dezember 2000

Guten Tag, mein Name ist Anika Kempf und lebe in Deutschland. Ich bin 19 Jahr alt und
man hat bei mir die Krankheit Morbus Perthes mit fast 10 Jahren festgestellt. Die Anzeichen
waren bei mir genauso wie bei ihrer Tochter. Ich war vorher in einem Schwimmverein tätig,
worauf ich vom Schwimmen viele Erkältungen, sowie Ohrentzündungen bekommen hatte. Ich
nehme an das diese vielen Erkältungen eine Ursache sind für das Entstehen der Krankheit. Es
hat aber noch ein Viertel Jahr gedauert, bis man die Krankheit im Krankenhaus festgestellt
hatte. Ich konnte zum Schluss nicht mehr auf meinen Beinen stehen, geschweige denn die
starken Schmerzen aushalten. Man nahm zuerst an ich simuliere. Ich hatte den stärksten Grad
der Krankheit, bei mir war der komplette linke Hüftkopf weg. Man hatte mir eine Schiene
angefertigt, die sie bestimmt kennen, die ist auch die einzige Behandlungsmethode bisher, die
ich für 2Jahre trug. Man hatte mir aber keine Hoffnungen gegeben, das sich der Knochen
wieder aufbaut, da ich schon mit 10Jahren als Mädchen für diese Krankheit zu alt war. Doch
allen Erwartungen zu Trotz hatte sich der Knochen wieder aufgebaut, zwar nicht mehr so glatt
wie vorher, sondern mit Ecken und Kanten. Noch heute leide ich unter häufigen
Knieschmerzen und meine Hüfte knackt sehr oft und schmerzt natürlich etwas, da der
Knochen uneben ist. Meine Familie und ich habe diese Krankheit nicht als Schicksalsschlag
angesehen, so wie sie es in ihrem Bericht schreiben. Man kann es lernen damit umzugehen.
Am schwersten kommen natürlich die Eltern damit klar, ihr Kind ist ja im Prinzip damit
aufgewachsen. Schwieriger wird es später mit der Berufswahl. Ich mache in einem halben
Jahr mein Abitur und werde eine Berufsausbildung als Logopädin oder Ergotherapeutin
beginnen. Es wird schon wichtig sein, seine Wahl auf einen Beruf zu legen der halb sitzend
bzw. stehend ausgeführt wird.

Mit freundlichen Grüßen Anika Kempf
falls sie mit mir Kontakt aufnehmen wollen, bitte unter der e-mail: anikakempf@aol.com

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E-Mail Nr. 3

Samstag, 6. Januar 2001

Ich heisse Heike Palm-Arnold, bin 32 Jahre alt und mein Sonhemann (6) hat
auch ein Problem mit seiner Hüfte.
Ich bin durch Zufall über eine Suchmaschine auf Ihre Morbus-Perthes-Seite
gelangt und habe Ihren Bericht gelesen.

Mein Sohn hat sich im Säuglingsalter im Krankenhaus eine Knochenentzündung
mit Folgeschäden zugezogen. Die Hüftpfanne ist zwar ausgebildet, aber der
Oberschenkelknochen ist auf der rechten Seite fast gar nicht sichtbar, d.h.
es ist nur Knorpelmasse vorhanden.
Wir kontrollieren das Wachstum dieser Knorpelmasse jährlich per Röntgenbild
in Stuttgart im Olgaspital. Leider brachte es bisher keine fortgeschrittenen
Ergebnisse.

1 x die Woche sind wir in krankengymnastischer Behandlung. Mein Sohn hinkt
etwas, hat jedoch keinerlei Beschwerden. Unser Orthopäde verbot ihm "Sprünge
" und ich versuche dies auch einzuhalten, was bei einem sehr lebhaften
Sechsjährigen gar nicht so einfach ist....

Nun steht folgendes an: Die Stuttgarter Ärzte möchten, dass ich entweder
eine 3D-Röntgenaufnahme oder einen Kernspin machen lassen. Je nach Befund
wollen Sie dann den Knochen an- oder durchbohren, damit er besser
durchblutet wird und sich evtl. Besser neue Knochenmasse bilden kann.
Mein Orthopäde jedoch meinte, ich solle am besten gar nichts machen lassen,
solange das Kind schmerzfrei ist. Es besteht immer die Möglichkeit einer
Spontanheilung, seiner Ansicht nach. Auch die Krankengymnastik solle ich am
besten in seinen Augen mal weglassen, damit das Kind nicht so viel
"Krankheit" um sich rum hat und unbeschwert und nicht ausgegrenzt aufwachsen
kann.

Welche Erfahrungen haben Sie denn gemacht? Gab es eine Art Spontanheilung
oder hat man operiert?. Ich hoffe halt darauf, dass mein Sohn mal ohne zu
Hinken laufen kann und bisher ist es durch die 5-jährige Krankengymnastik
auch nicht viel besser geworden.
Ich weiß im Moment nicht, was das beste ist und suche deshalb nach ähnlich
betroffenen zwecks Erfahrungsaustausch.

Es wäre sehr schön, wenn Sie sich mal bei mir melden würden und mir von
Ihren Erfahrungen erzählen würden...

Viele Grüße aus Fulda

Heike Palm-Arnold

e-mail: palm-arnold@directbox.com

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E-Mail Nr. 4

Dienstag, 20. Februar 2001

Petra Bay.

Hallo,
mein Sohn Michael (Geb.-Datum 13.04.1992) ist seit Ende Mai 1999 an Morbus
Perthes erkrankt. Erkannt wurde die Krankheit im Februar 2000. Als
Betroffene habe ich mir daher sehr viele Informationen über diese Krankheit
an Unikliniken und in dem medizinischen Fachbuch K.-P. Schulitz 'Morbus
Perthes' eingeholt.

Generell gilt nach dem Ergebnis von Studien folgendes:
Ein zentrierter Hüftkopf und die gute Beweglichkeit der erkrankten Hüfte
sind von sehr hoher Bedeutung für ein gutes Ausheilungsergebnis.
Tröstlich ist, dass oft schlecht geformte Hüftköpfe, die aber durch die
Hüftgelenkspfanne überdacht sind, im späteren Alter keine Beschwerden
verursachen. Daher ist u.a. der zentrierte Hüftkopf, der immer überdacht
ist, auch so wichtig.

Der Morbus Perthes nimmt seinen eigenen Verlauf. Die Entwicklung ist leider
nicht vorhersehbar. Für jedes Kind sind andere Therapien notwendig.
Es kommt auf das Skelettalter (das Skelettalter ist bei Perthes-Kindern zu
60% retardiert, d.h. das Skelettalter ist jünger als das Lebensalter; ein
junges Skelettalter ist günstig für den Krankheitsverlauf);
Stadium der Krankheit (Initialstadium, Kondensationsstadium,
Fragmentationsstadium oder Regenerationsstadium);
Risikofaktoren (wie dezentrierter Hüftkopf, metaphysäre Beteiligungen,
horizontale Wachstumsfuge, Subluxation des Hüftkopfes (der Hüftkopf wandert
aus der Hüftgelenkspfanne), Gage Zeichen);
Beweglichkeit des erkrankten Hüftgelenks
und auf eventuelle Beschwerden an.
Dabei habe ich mir sagen lassen, dass Morbus Perthes an sich keine
Schmerzen verursacht. Erst wenn es zum Erguss in dem Hüftgelenk kommt,
treten bei Bewegung Schmerzen auf.

Nach meinen Kenntnissen sind folgende Behandlungsmethoden aktuell:

- Bei Schmerzen: Aspirin (entzündungshemmend) oder das sehr starke Mittel
Diclofenac (Nebenwirkungen beachten). Entlastung des betroffenen Beines
ggfs. durch Gehstützen bis die Entzündung und der Erguss abgeklungen sind.

- kein Sport bis auf Schwimmen und Radfahren, Gehen z.B. zur Schule schadet
nichts. Sport, Rennen und Springen ist deshalb zu vermeiden, damit es nicht
zum Erguss kommt und dass beim Wiederaufbau des Hüftkopfes
(Regenerationsphase) die möglichst runde Bildung des Hüftkopfes nicht
negativ beeinflusst wird.

- Krankengymnastik (manuelle Therapie für die Beweglichkeit des Hüftgelenks
und ggfs. neurophysiologische Behandlung -> die/der Krankengymnast(in) muss
die entsprechenden Ausbildungen besitzen)

- Bei dezentrierten Hüftköpfen bzw. wenn das Containment nicht gut ist:
Operation (dreidimensionale Extensions/Derotations-Varisierungsosteotomie);
Konservativ aber kaum noch angewendet : MHE-Prothese
Dadurch wird den Kindern die Operation erspart. Sie müssen aber über den
gesamten Krankheitszeitraum, der bis zu 5 Jahre dauern kann, diese Schiene
tragen. Die MHE-Prothese zentriert den Hüftkopf und entlastet das Hüftgelenk
zu 30%. Studien haben aber ergeben, dass diese Entlastung nichts bringt. Das
Wachstum des Hüftkopfes ist so stark, dass normale Belastungen wie Gehen die
Ausheilung nicht negativ beeinflussen. Die Thomas-Schiene, die nur der
Entlastung dient, ist daher unnütz und schadet nur der Psyche des Kindes.

- Bei Kindern bis zu 5 Jahren und geringer Caterall-Stufe (=1 oder 2) wird
bis auf ggfs. KG nichts gemacht. Die Hüften werden von alleine wieder gut.
Sport (Rennen und Hüpfen) ist jedoch zu vermeiden.

- Studie an der orthopädischen Uniklinik Frankfurt Friedrichsheim :
Sauerstoffhochdrucktherapie (ca. 20 Einheiten zu je 1,5 Stunden an
aufeinander folgenden Tagen) zur Verkürzung des Krankheitsverlaufs. Von 30
Kindern hatten 8 Kinder nach 3 Monaten röntgenologisch nachweisbare Erfolge,
d.h. ein Aufbau des Hüftkopfes war erkennbar.

Zusätzliche Behandlungen, die Versuche meinerseits darstellen, den
Krankheitsverlauf von Morbus Perthes zu verkürzen und das Auftreten der
Krankheit auf der anderen Hüftseite verhindern sollen. Sie können
schlimmstenfalls nichts schaden, aber helfen:

- Osteopathie
Durch diese Behandlung sollen Spannungen oder Kräfte, die auf die Arterie
wirken könnten, deren Blutzufuhr für den Hüftkopf gestört ist, eliminiert
werden.
Durchzuführen bei Krankengymnasten mit entsprechender Ausbildung. Wenn man
nicht privat versichert ist, muss man die Behandlung selbst zahlen.
(Behandlung: alle 3-4 Wochen, Dauer 3/4 Std., Kosten ca. 80 DM)

- Enzymtherapie nach Horvi
Diese Einnahme von homöopathischen Mitteln ist nach Rücksprache von Ärzten
nicht schädlich und sollte in jedem Fall ausprobiert werden. Laut Angaben
der medizinischen Abteilung des Herstellers hat man damit schon Erfolge
(radiologischer Nachweis über Wiederaufbau des Hüftkopfes) erzielt. Die
Medikamente sind in jedem Fall bei gesetzlich Versicherten privat zu zahlen,
bei Privatpatienten übernimmt die Kasse ein Teil der Kosten.

Informationen darüber
Christine Rönnfeldt (Heilpraktikerin)
CRoennfeldt@t-online.de

Michael hat nach den Diagnosen der Ärzte im Februar 2000 Morbus Perthes
Caterall III, Ende Kondensationsstadium, Anfang Fragmentationsstadium.
Im April 2000 wurde eine dreidimensionale
Extensions/Derotations-Varisierungsosteotomie vorgenommen.
Seit Anfang Mai 2000 gehe ich mit ihm alle vier Wochen zu einer Ostheopathin
und gebe ihm die Medikamente der Horvi-Enzymtherapie. Mitte Dezember 2000
war nach der radiologischen Aufnahme der Aufbau des Hüftkopfes zu erkennen!

Ich bin davon überzeugt, dass entweder die Enzymtherapie oder die
Ostheopathie zu der auch für die Ärzte unerwarteten kurzen Dauer der
Fragmentationsphase und dem Beginn der Regenerationsphase geführt hat.

Michael hatte seit Mai 2000 keinerlei Beschwerden, die Gelenkbeweglichkeit
war sehr gut und er war durch seine Krankheit bis auf die Nichtteilnahme am
Schulsport kaum beeinträchtigt.

Bei alternativen Behandlungsmethoden weiß man nie, ob diese wirklich
geholfen haben oder der Krankheitsverlauf auch ohne diese Maßnahmen so
erfolgt wäre. Über den Ausgang der Krankheit (spätere Prognosen hinsichtlich
Früharthrose) kann man
noch nichts sagen.
Aber da bei Michael bis jetzt die Krankheit so gut verlaufen ist, möchte ich
meine Erfahrungen auf diesem Weg an andere betroffene Familien weitergeben.
Vielleicht kann ich Ihrer Tochter damit helfen!

Falls Sie Fragen haben oder mir andere Tipps zur Behandlung von Morbus
Perthes geben können, können Sie mich gerne anrufen oder mir schreiben.

Viele herzliche Grüße
Petra Bay

Petra.Bay@softwareag.com

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E-Mail Nr. 5

Montag, 28. Mai 2001

Die Geschichte von Marten

Wir haben 3 Kinder, Marten ist heute 11 Jahre, Eike fast 8 Jahre und Mareike ist
3 Jahre. Vor vier Jahren äußerte unser Kinderarzt bei einer routinemäßigen
Vorsorgeuntersuchung den Verdacht Morbus Perthes - unser Orthopäde bestätige
dies wenig später. Eike hatte keine Schmerzen und keine Auffälligkeiten beim
Laufen. Wir konnten damals nichts mit der Diagnose anfangen und fanden es auch
etwas sonderlich das der Arzt es sehr dramatisierte. Wir suchten eine
Fachklinik auf, der Oberarzt wollte Eike sofort stationär aufnehmen und strenge
Bettruhe verordnen mit Gewichten an den Beinen (Extension). Ich lehnte ab und
habe mich erneut mit meinem Orthopäden in Verbindung gesetzt, dieser stimmte zu,
dass Eike in meiner Obhut bleiben könne, wenn ich versprechen würde das er sich
schone und wir regelmäßig zur Ultraschalluntersuchung kommen. Es war
schwer für ein Kindergartenkind nicht mehr springen, hüpfen und laufen zu
dürfen. Doch mit Hilfe der Erzieher im Kindergarten, die immer sehr gut
aufgepasst haben und natürlich Eike, der geduldig alle Verbote über sich ergehen
ließ, haben wir nach 2 Jahren im Dezember 1999 die Bestätigung bekommen, dass
Eike seine Hüftkugel sich komplett wieder aufgebaut hat und er sich zu
Weihnachten Inlineskater wünschen durfte. - Gott sei Dank - ein Sorgenkind
weniger. Bereits im August 1997 stellte Marten sein Fußballtrainer einen starken
Leistungsabfall bei ihm fest. Er sei langsam geworden und würde humpeln - immer
häufiger klagte er über Schmerzen im Knie, Schienbein und Fuß. Wir haben es
damals nicht überbewertet, denn als leidenschaftlicher E-Jugendfußballer (18
Tore in einem Halbjahr) musste man schon mal mit einigen Blutergüssen und
Prellungen leben. Nach 4 Wochen haben wir dann unseren Kinderarzt aufgesucht,
er vermutete ebenfalls eine Prellung, Stauchung oder Wachstumsstörung. Auf
unseren Wunsch haben wir eine Überweisung zum Orthopäden bekommen. Die
niederschmetternde Diagnose war "Morbus Perthes". Marten war schon zu alt für
diese Krankheit mit 8 Jahren, deshalb machte uns der Arzt wenig Hoffnung das er
genauso viel Glück wie Eike haben werde - und so sollte es dann auch sein.
Nach 2 Wochen Extension und strenger Bettruhe entschieden sich die Ärzte Marten
zu operieren. Sein Oberschenkel wurde in einer 4-stündigen OP abgesägt und in
einem spitzeren Winkel mit Unterstützung eines Eisenwinkels wieder verschraubt.
Dies sollte den Druck der zerfallenen Kugel auf das Becken verringern und er
sollte später während der Aufbauphase normal laufen können. Nach der OP wurde er
vom Brustkorb abwärts bis zum rechten Knöchel und linken Knie eingegipst die
Beine wurden durch eine Stange abgespreizt. So sollte er nun 6 Wochen dort im
Bett liegen, nicht in der Lage aufzustehen und hinzusetzen. Er hat es geduldig
über sich ergehen lassen. Im März 1999 sollte er dann mit Hilfe einer
Schuhsohlenerhöhung (sein Bein war ca. 3 cm kürzer geworden) wieder laufen
lernen. Es viel ihm sehr schwer, er baute falsche Muskulatur auf und die fürs
Laufen so wichtigen Muskeln bauten sich ab. Im Sommer hatte er ein so schlechtes
Gangbild, das bei jedem Schritt seine rechte Körperhälfte komplett absackte. Wir
stellten ihn in einer anderen Klinik vor, hatten sogar den Verdacht von
Ärztepfusch. Doch leider sagte man uns, dass hier ein besonders schwerer Verlauf
des Morbus Perthes vorliege. Im November sollte der Eisenwinkel entfernt werden,
denn der Oberschenkel war wieder gut zusammengewachsen. Man bereitete uns
bereits darauf vor, das eventuell die gleiche OP wiederholt werden müsse. Unser
Sohn ließ sich voller Optimismus in den OP schieben mit der Hoffnung, dass sein
Leiden nun ein Ende hat und er endlich wieder Fußball spielen kann. Doch nach
fast 5 Stunden kam er wieder völlig eingegipst aus dem OP. Anfangs brach eine
Welt für ihn und auch für uns zusammen. Doch auch diese Situation meisterte er
wieder heldenhaft.
Noch während er im Gips lag habe ich wie ein Löwe für eine REHA-Maßnahme
gekämpft und dann tatsächlich 40 Doppelstunden ambulante REHA für ihn
bekommen. Sein Gangbild ist seit dem viel viel besser geworden. Im November
vergangenen Jahres hat er jetzt endgültig den Eisenwinkel entfernt bekommen,
doch das Bein ist immer noch 2,5 cm kürzer und er humpelt leicht. Wir haben vor
einem Jahr einen Behindertenausweis für ihn beantragt und er wurde auf 50 %
eingestuft.
So bekommen wir 50 % der KFZ-Steuer ermäßigt und beim Lohsteuerjahresausgleich
könne wir einen Pauschalbetrag absetzen. Der Ausweis wurde erst kürzlich für
weitere 15 Monate verlängert. Marten lebt heute sehr gut mit seiner Krankheit,
doch er leidet stark darunter, dass er kein Fußball spielen darf - seine große
Leidenschaft. Leider baut sich seine Hüftkugel immer noch nicht wieder auf und
die Angst vor einer künstlichen Hüfte ist sehr groß. Wir können jetzt nur noch
warten und hoffen. Marten hat die vielen Fehlzeiten in der Schule sehr gut
aufgeholt. Doch trotzdem hat ihn die Krankheit sehr verändert - die kleine Seele
hat die letzten Jahre nicht ganz ohne Schaden überstanden. Zur Zeit machen wir
eine Therapie in einer Jugend- und Kinderpsychiatrie, das tut ihm sehr gut. Die
Krankheit Morbus Perthes hat unsere Familie oft auf eine harte Probe gestellt,
es hat viel an den Nerven der Geschwister und Eltern gezerrt, doch wir sind
dadurch auch stark geworden. Und immer wieder trösten wir uns damit, das es
Kinder gibt, denen es noch viel viel schlechter geht als Marten.

Ich hoffe meine Geschichte war nicht zu lang, mir hat es auf jeden Fall sehr gut
getan es einmal niederzuschreiben.
Viele liebe Grüße

Bettina Schwarz

Detlef Schwarz und Marten, Eike und Mareike

"Marten" <blacky.family@t-online.de>

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E-Mail Nr. 6

Mittwoch, 13. Juni 2001

Hallo !
Ich (maennlich) bin im Alter von 4 Jahren an Morbus Perthes erkrankt.
Meine Mutter beobachtete bei mir ein Hinken mit dem rechten Bein. Da
Morbus Perthes in einem anderem Zweig unserer Familie bereits
aufgetreten war, lag die Diagnose nahe.
Als erstes wurde mir ein gaenzliches Gehverbot verhaengt, was fuer einen
Vierjaehrigen natuerlich eine harte Sache ist. Ich durfte mich nur noch
auf allen vieren fortbewegen ...
Im Huefferstift der Uniklinik Muenster wurde ich behandelt.
In einer OP wurde ein Nagel in meinen rechten Oberschenkel eingefuehrt,
der einen Wachstumsschub ausloesen sollte. Ca. 6 Wochen Krankenhaus
folgten.
Anschliessend trug ich fuer etwa anderthalb Jahre eine Schiene bzw.
mehrere Schienen, denn natuerlich wuchs ich dauernd aus ihnen heraus.
Ob die Zeit fuer mich sehr hart war, kann ich jetzt nicht mehr
beurteilen, obwohl ich mich immer noch an Haenseleien anderer Kinder
erinnern kann.
Seit der Erkrankung habe ich mich konsequent an die Empfehlung der
Aerzte gehalten, laufintensive Sportarten zu meiden und mich auf Reiten,
Schwimmen und Radfahren zu konzentrieren.
Fussball habe ich natuerlich trotzdem viel gespielt, aber nie intensiv
im Verein und meistens als Torwart. Vermeiden sollte man aber wenn
moeglich alle Sportarten, bei denen viel gesprungen und gelaufen werden
muss.
Heute, mit 28, kann ich keine Nachwirkungen der Krankheit feststellen,
und auch bei einer Nachsorgeuntersuchung im Rahmen einer
Forschungsarbeit an der Uniklinik in Muenster wurde nichts festgestellt.
Regelmaessige Nachsorgeuntersuchungen waren und sind natuerlich Pflicht.
Eine Beinverkuerzung, wie sie einer meiner Onkel hat, ist bei mir zum
Glueck nicht, oder nur in minimalem Umfang aufgetreten.
Einzige Auffaelligkeit ist eine deutlich erhoehte Beweglichkeit des
rechten Beines, das ich wesentlich besser drehen kann als das linke.
Die Perspektiven koennen also sehr gut sein.
Inzwischen spiele ich auch Golf, was sich, trotz der vielen
Hueftdrehungen, nicht negativ ausgewirkt hat.

Ich hoffe, dass ich mit diesem Beitrag anderen Betroffenen ein wenig
weiter helfen kann. Fuer weitere Fragen stehe ich natuerlich gerne zur
Verfuegung.

Christian F Criegee

cfcriege@unity.ncsu.edu

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E-Mail Nr. 7

Sonntag, 29. Juli 2001

Familie Göge, Korbach

Durch Zufall bin ich heute auf diese Seite gestoßen und habe mich sehr darüber gefreut, denn im Netz gibt es nicht besonders viele Infos über MP. Unser Lucas erkrankte im Frühsommer 99 sichtbar an Perthes. Das heißt, er humpelte stark. Zuerst haben wir das nicht besonders ernst genommen. Er war zu dem Zeitpunkt gerade 4 Jahre alt, sehr lebhaft und hatte immer irgendwo irgendwelche blaue Flecke oder ähnliches. Es wurde aber logischer Weise immer schlimmer und so sind wir am 08.07.99 zu unserem Kinderarzt gegangen, der sofort die richtige Vermutung hatte und uns zu einem Radiologen überwies. Die Nichte dieses Radiologen hatte als Kind auch Perthes gehabt und so konnte uns dieser Arzt einen Spezialisten ganz in unserer Nähe empfehlen. Mitte Juli war Lucas dann in der Kinderklinik Park Schönfeld zum MR, bei dem sich der Perthes zweifelsfrei bestätigte. Er kam sofort für 10 Tage in den Streckverband, um das Gelenk wieder beweglich zu machen. Danach entschieden sich die Ärzte für eine OP, das war für uns natürlich ein Schock. Aber bereits nach 4 Wochen konnte Lucas wieder alleine laufen. Er mußte noch eine Weile nachts im Streckverband schlafen, um das Gelenk zu entlasten. Ein halbes Jahr waren wir dreimal in der Woche zur KG. Lucas durfte nach dem Verheilen des Bruches wieder Sport treiben, laufen, springen, alles was er wollte. Heute, genau 2 Jahre später ist der Knochen vollständig und komplett wieder ausgeheilt. Wir hatten also, einen recht problemlosen Verlauf. Die OP ist zwar nicht einfach - und die ersten Tag danach ganz bestimmt nicht, aber wir sind froh, dass wir uns damals so entschieden haben. Lucas war somit nach erkennen der Krankheit gerade mal für 4 Wochen außer Gefecht gesetzt und konnte danach "normal weiterleben". Für uns war der Perthes also nur eine relativ kurze Geschichte. Wir sind im nachhinein oft erschrocken, wie lange manche Kinder leiden müssen. Wir hoffen immer, dass wir betroffenen mit unseren Erfahrungen Mut machen können. Ach ja, bei Lucas war im Übrigen schon der halbe Hüftkopf weg und es zeigten sich die ersten Anzeichen einer Luxation.

monika

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E-Mail Nr. 8

Mittwoch, 10. Oktober 2001

Hallo Prinzessin,

Hallo Eltern,

ich bin durch Zufall auf Ihre Homepage gestoßen und da ich die gleiche

Geschichte hinter bzw. vor mir habe,

dachte ich mir, Ihnen einige Zeilen zu schreiben. Nachdem bis auf Anita

aus Deutschland nur Eltern schreiben,

machen einige Worte eines Betroffenen sicher auch Sinn.

Ich bin mittlerweile 33 und habe den Perthes seit meinem 4. Lebensjahr,

bin also damit aufgewachsen. Ich kann Anita

nur zustimmen, daß es für die Eltern sicher schlimmer ist als für das

Kind selbst. Ich kannte nichts anderes, als auf

sportliche Aktivitäten zu verzichten, Operationen und Behandlungen

durchzustehen und einfach mit der Behinderung

zu leben und das Beste daraus zu machen, mit allem Negativen und

Positivem was dazugehört.

Aber neben den medizinischen Aspekten, die hier hinlänglich diskutiert

werden, möchte ich einige andere Gedanken mit Ihnen teilen.

Zuerst, Sie sind mit Ihrer Prinzessin an der meines Erachtens besten

Adresse. Ich hatte das Glück, daß meine Eltern

mich seinerzeit auch ins Kinderspital Basel gebracht haben (mit einer

deutschen Krankenversicherung ist das nicht

sehr leicht). Dies sollte sich nach all den Jahren als absoluter

Glücksfall herausstellen. Dort wurde mir eine

sehr liebevolle und kompetente Behandlung über Jahre hinweg zuteil, so

daß Einschränkungen und Operationen

auf eine Minimalmaß reduziert wurden. Während wir anderweitig von

Gipsbetten u.ä. hörten, bin ich in den Genuß

von weitaus verträglicheren Methoden gekommen. Alles in allem hatten wir

den Eindruck, daß man sich sehr viel Mühe gab.

Ich kann mich noch gut erinnern, als am Tag vor einer großen Operation

der operierende Arzt sich nach Feierabend

über 1 h Zeit nahm, und mir (11 Jahre) die bevorstehende Operation en

detail erklärte, übrigens inkl. der geometrischen Berechnungen

und Zeichnungen. Weiterhin konnte ich die Jahre über einen Parallelfall

eines Gleichaltrigen beobachten,

der noch immer im Krankenhaus lag, als ich bereits wieder selbstständig

laufen konnte.

Aufgrund eines etwas schwierigeren Krankheitsverlaufs (negative

Änderung der Hüftstellung aufgrund

der Wachstumsschübe), waren Umstellungsoperationen notwendig, die aber

dank der umsichtigen Behandlung

am Kinderspital sehr gut verlaufen sind. Man hat mir zwar immer gesagt,

die Hüfte sei nur "repariert"

aber es läßt sich bis jetzt gut damit leben.

Vielleicht noch eine Anmerkungen über die betroffenen Kinder. Ich habe

es immer gehaßt, als behindert angesehen

zu werden oder irgendwelche Sondermaßnahmen zu genießen. Ich wollte auch

mit Krücken mit den anderen Kindern

in die Schulpause gehen. Und ich wollte, daß es bei uns eben normal sei,

wenn ein Kind auf einer Matratze liegend neben dem

Familientisch sein Essen im Liegen bekommt, da es sich nicht aufrecht

bewegen darf. Ich wollte nicht im Krankenbett essen!

Deshalb, an alle die damit zu tun haben, behandeln Sie die Kinder so

normal wie nur irgend möglich. Zeigen Sie ihnen, daß sie auf

sich und ihre Hüfte achten, aber deshalb nicht gleichzeitig auf so

vieles verzichten müssen.

Das ist meines Erachtens ein wesentlicher Bestandteil, damit auch das

Kind gut damit umgehen kann

(übrigens auch später als Erwachsener).

Und nehmen Sie nicht alles zu schwer! Mit dem Perthes kann man leben. Es

ist sicher nicht immer leicht alles zu

ertragen und man fragt sich oft genug, warum gerade ich oder mein Kind.

Aber glauben Sie mir, es gibt Schlimmeres.

Als ich älter wurde und ich begreifen konnte, welche anderen Fälle im

Kinderspital sind, kam mir meine bevorstehende

Operation weniger dramatisch vor. Ich hatte immer die gute Zuversicht,

wieder laufen zu können. Andere Kinder, die bereits

zu einem Leben im Rollstuhl verdammt waren, mußten große Operationen

über sich ergehen lassen, damit sich Ihr Zustand

nicht verschlechtert, von einer Besserung war keine Rede. In dem Fall

relativiert sich dann so manches.

Wenn ich mit irgendwelchen Informationen oder Erfahrungen helfen kann,

gerne.

Mit den besten Wünschen und viele Grüße aus dem Schwarzwald

Jürgen Trefzer

HaBeTe@t-online.de

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E-Mail Nr. 9

Mittwoch, 17. Oktober 2001

Hallo!

Meine Tochter Nadine ist Ende März 1995 geboren. Ende Juli 2001 bekam sie eine Ohren- u. Halsentzündung mit Leistenschmerz re.. Der Kinderarzt stellte fest, daß die Lymphknoten stark geschwollen waren. Plötzlich kam noch ein humpeln dazu. Zuerst konnte man sich das nicht erklären, weil kein Zusammenhang mit der Ohr- u. Halsgeschichte bestand.

Das Humpeln ging aber nicht weg, ganz im Gegenteil es wurde schlimmer.

Daraufhin suchte ich einen Orthopäden auf, der bei einer Ultraschalluntersuchung einen großen Gelenkerguß feststellte. Um diesen zu behandeln, verordnete man ihr Entlastung und Kühlung durch Eispackungen u. Voltaren-Emulgel. Aber es wurde immer schlimmer. Vor allem morgens nach dem aufstehen. Da waren die ersten Schritte sehr erschwerlich. Sie konnte auch ihre Hose dann nicht mehr alleine anziehen.

Nach einer weiteren Vorstellung beim Orthopäden.(der Erguß war jetzt kleiner geworden) hat man uns in die Kindersprechstunde der Orthopädischen Klinik Kassel überwiesen.

Dort machte man 2 Röntgenbilder. Danach teilte uns der Arzt mit, daß der Verdacht Morbus Perthes besteht.

Um dieses abzuklären, mußte Nadine in die Kernspin-Röhre. Damit wurde der Verdacht bestätigt. Mittlerweile war ihr Bewegungswinkel auch sehr eingeschränkt.(nur noch 20Grad).

Was jetzt tun? Am nächsten Tag mußten wir sie in die Klinik bringen zur stationären Behandlung. Das sah wie folgt aus: Tag u. Nacht wurde sie auf der re. Seite gestreckt.1 mal am Tag KG u. warten, daß der Erguß sich ganz zurückbildet.

Ab diesem Moment konnte sie auch ins warme Bewegungsbad. Durch den Gelenkerguß hatte sich der Hüftkopf schon 2-3mm aus der Pfanne geschlichen u. somit war der Gedanke an einer OP da. Sie bekam dann einen Spreiz-Gips für 2 Wochen angelegt und wir konnten sie damit nach Hause nehmen. Als der Gips wieder runter kam, stellte man fest: der ausgetretene Hüftkopf war wieder komplett reingerutscht und somit war er wieder schön überdacht. Sie lag dann noch 1 Woche in der Klinik, wo wieder KG, schwimmen u.2xam Tag für 1,5Std. strecken angesagt war.

Nach dieser Woche durfte sie mit Krücken nach Hause, um zu sehen wie es sich unter der Teilbelastung entwickelt. Sie macht jetzt weiter ihre KG, schläft

nachts in der Gipsschale und geht seit Montag wieder in die Schule. Denn sitzen macht ja überhaupt nichts. Jeden Dienstag müssen wir in die Klinik

zur Beweglichkeits-Kontrolle und dann muß man weitersehen. So ist es bei uns abgelaufen und wir hoffen sehr, daß alles wieder gut wird und der Hüftkopf

sich schnell wieder dazu entschließt sich aufzubauen. Anzumerken sei noch, daß Nadine sich im Stadium 4 befindet. Bei ihr ist also der ganze Hüftkopf

betroffen. Aber momentan ist er noch nicht vollständig butterweich.

Wer Fragen hat, oder sich einfach nur mal dazu äußern möchte kann uns gerne mailen. Würden uns sehr darüber freuen!!!

Claudia Maier

Unsere Mail-Adresse lautet: eddi

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E-Mail Nr. 10

Montag, 29. Oktober 2001

Hallo,
ich bin auch Mutter eines mittlerweile 9 jährigen Jungen. Mein Sohn hatte mit drei Jahren Morbus Perthes. Am Anfang seiner Krankheit wurde er in einer Kinderklinik als Simulant bezeichnet, bis nach langem hin und her ein hiesiger Orthopäde (Dr. Beitar ) in Friesoythe seine Krankheit Morbus Perthes erkannt hat. Mein Sohn bekam am Anfang erst eine Schiene, wo sein Bein einfach nur drin hing. Aber nach ca. einem halben Jahr entschied sich Dr. Beitar ihn zu operieren. Es war eine schlimme Zeit. Er lag vier Wochen in der Klinik. Er bekam Anwendungen wie zum Beispiel Bäder - Gymnastik und dergleichen. Nach vier Wochen wurde mein Sohn entlassen und musste ca. drei Jahre mit Gehhilfen gehen.
Ein Jahr nach der ersten OP folgte eine zweite OP um die Metallplatte aus seinem Bein wieder zu entfernen.
Er durfte bis zu seinem 8ten Lebensjahr kein Sport in der Schule mitmachen. Für meinen Sohn war es besonders schlimm mit Ansehen zu müssen, wie andere Kinder normal laufen durften und er über drei Jahre nur mit seinen Gehhilfen.
Wie gesagt, heute ist mein Sohn neun Jahre alt und wird sehr wahrscheinlich im Jahre 2002 noch einmal operiert, da seine Hüfte wieder heraus muss. Die OP ist notwendig, da sein Hüftknochen nun an der Hüftpfanne scheuert.
Ich habe in all den Jahren eine Krankenakte angefertigt. Sämtliche Krankenhausberichte wollte ich haben. Seine Metallplatte sowie sein Gips, Bilder aus der Zeit, wo er die OP hatte. All die Dinge habe ich alles sorgsam weggelegt.
Ich wünsche, dass es ihrer Tochter bald wieder besser geht.
Wenn sie Interesse haben, könnte ich ihnen einige Krankenhausberichte und Bilder schicken, sowie Informationen dazu.
Ich hoffe, dass ihr Arzt auch die andere Hüfte ihrer Tochter untersucht hat, denn man hatte mir gesagt, dass dieser Morbus Perthes ansteckend ist und es rüber gehen kann zur anderen Seite. Darum musste mein Sohn auch zur Kernspinntomographie, wo sein rechtes Bein auch untersucht wurde durch schichtweise röntgen.

Ich wünsche ihnen viel, viel Glück und finde es eine tolle Sache was sie hier machen.

Mit freundlichen Grüßen

Ulrike Kemper aus Niedersachsen

Zauberwolke@aol.com

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E-Mail Nr. 11

Dienstag, 6. November 2001

Familie Potthast, Kreis Gütersloh
Sohn Merlin Gabriel ( Morbus Perthes an der linken Hüfte )

Wir haben 4 Kinder im Alter von 4 bis 10 Jahren. Mein 7 jähriger Sohn leidet seit über 2 Jahren an Morbus Perthes. Im Januar 1999 hatte er fürchterliche Schmerzen im linken Knie. Heute weiß ich, dass ist eine Überbelastung der Knie wegen dem Schonschritt ( wenn die Hüfte ein Defekt hat ). Seine Knie und die Hüften wurden geröntgt. Alles war völlig in Ordnung. Beide Hüftköpfe waren kugelrund. Verdacht auf Hüftschnupfen ( Gelenkerguss oder Entzündung ).Nichts zu machen. Im Sommer 1999 wurde es sehr schlimm. Er hat nächtelang geweint und er hinkte immer mehr. Oktober 1999 nächste Röntgenaufnahme. Eindeutig, Morbus Perthes an der linken Hüfte. Der halbe Hüftkopf war zerrieben. Das war ein heftiger Schlag für uns. Im November bekam er dann eine Thomas-Splint-Schiene zur Entlastung. Mein Sohn ist damit super zurecht gekommen. Schnell hatte er sich daran gewöhnt und er konnte fast alles damit machen. Er hatte keine Schmerzen mehr und er war sehr zufrieden. Er war zwar in vielen Dingen eingeschränkt, aber das hat er gut verkraftet. Gott sei Dank hat er 3 Geschwister, die ihm viel Kraft und Halt geben. Es ist immer jemand für ihn da. Verabredungen mit Freunden zum Spielen haben sehr schnell nachgelassen, das fand ich sehr schade. Doch was will man machen? Draußen toben, Rad fahren, Fussball spielen, all das geht halt nicht. Ich als Mutter bin nicht berufstätig, dafür gebe ich jede freie Minute meinen Kinder. Das tut meinem kranken Sohn sehr gut, natürlich den anderen auch. Heute, genau 2 Jahre später trägt er immer noch eine Schiene. Es ist zwar inzwischen eine andere Entlastungs-Orthese ( die Thomas-Splint ist ihm zu klein geworden ), doch er benötigt sie halt immer noch. Eine wahnsinnig lange Zeit. Wir wissen auch nicht, wann er endlich ohne Schiene laufen darf. Unser Orthopäde hat früher in einer Spezialklinik selber Morbus Perthes operiert, doch er ist der Meinung, dass durch eine OP die Krankheit nicht besser oder schneller ausheilt. Jeder Körper geht anders mit der Krankheit um, und somit gibt es kaum Statistiken. Seit 2 Jahren wird seine Hüfte alle 3-4 Monate geröntgt. Die Krankheit ist bislang normal abgelaufen. Wir sind im Stabilisierungs-Stadion. Sein Hüftkopf ist abgeflacht und verformt, doch er hat sich ganz gut erholt. Man sieht eine neue Rundung auf dem Röntgenbild. Nun geht es halt darum, dass das neue Gewebe sich noch festigt und stabil wird. Das wollen wir natürlich auch. Deswegen nehmen wir die Orthese noch ein Stück unseres schweren Weges mit. In der Hoffnung alles richtig gemacht zu haben.

Sandra Potthast HSPotthast@aol.com

E-Mail Nachtrag

Dienstag, 3o. April 2002

Nachtrag zu meinem Bericht vom 6. November 2001.
Wie berichtet hat mein Sohn zwei Jahre eine Entlastungsschiene getragen. Bis zum November 2001 war ich mir ( mein Mann natürlich auch ) nicht ganz sicher, ob alles gut verlaufen ist und wird. Ohne Rücksprache mit dem behandelnden Orthopäden habe ich meinen Sohn ohne Schiene laufen lassen. In der Schule hat er sich recht ruhig verhalten ( wir haben ihm einfach vertraut ), und nachmittags hatte ich ihn stets im Auge. Er hat natürlich auch draußen mit seinen Geschwistern und Freunden gespielt, doch halt nicht so lange und belastend wie die anderen Kinder. Wenn ich glaubte, dass er eine Ruhepause brauchte, dann habe ich stets neben ihm gesessen und wir haben uns mit Spielen und Büchern beschäftigt. Außerdem geht er seit November etwa 3x in der Woche zum Schwimmen. Schulschwimmen, DLRG und mit Oma und Opa. Natürlich gehen wir mit unserer Familie auch manchmal zum Schwimmen. Sein linkes Bein ( es war wirklich dünner und etwa 1cm kürzer als das andere ) unterscheidet sich inzwischen überhaupt nicht mehr von dem rechten Bein. 3-4 Millimeter gleichen wir in seinen Schuhen durch eine Einlage aus. Seine Beweglichkeit in dem Hüftgelenk ist fast vollständig wieder vorhanden. Er hat in dieser Zeit so viel an Muskelmasse aufgebaut und sein Gang ist ganz normal, das hätte ich alles vor einem halben Jahr nicht gedacht. Die letzte Röntgenaufnahme ( im April ) hat mir bewiesen, dass wir zusammen alles richtig gemacht haben. Der Hüftkopf ist zwar etwas zu breit, doch er ist wunderschön rund geworden. Das zu sehen hat mich sehr glücklich gemacht. Manchmal sollte man aus seinen eigenen Gefühlen heraus handeln.

Sandra Potthast

hspotthast@aol.com

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E-Mail Nr. 12

Mittwoch, 12. Dezember 2001

Hallo,

Ich muss dazu sagen, dass mein Großer ( jetzt 6 ) ebenfalls mit 3 Jahren an Morbus Perthes beidseitig erkrankt war.

Am Anfang, aufgrund des fehlenden Informationsfluss, blieb mir nur nächtelanges Weinen übrig. Dann durch einen komischen kleinen Zufall kam ich an eine Adresse einer ebenfalls betroffenen Mutter. Diese kontaktierte ich, nachdem die Ärzte für mich nur als Therapiemöglichkeit, Gipsbett, Rollstuhl oder Atlantis-Schiene in Aussicht stellten.

Sie berichtete mir von einem Privatdozenten Dr. Karbowski der Unikliniken Mainz. Er würde vor der medizinischen Notwendigkeit auch die psychische Verfassung in die Therapie mit einbeziehen.

Mittlerweile war dieser Arzt aber nicht mehr in Mainz tätig. Doch durch eine liebe ehemalige Sekretärin erhielt ich seinen neuen Aufenthaltsort in Köln. Krankenhaus der Augustinerinnen. Mittlerweile ist Prof. Dr. med. Alfred Karbowski dort Chefarzt der Orthopädie ( www.koeln-orthopaedie.de ).

Auf jeden Fall nimmt er sich jeden Fall von Morbus Perthes persönlich vor. Er ist ein Spezialist in Sachen Arthrose und den Morbus Perthes; hat er sich mal als Studienarbeit gemacht, da es sehr artverwandt ist.

Ein langes und ein breites. Mein Sohn, der eigentlich nie direkte Schmerzen hatte wurde gesund.

Ich zog eine alternative Behandlung vor. D.h. absolutes Springverbot, Trampolin, Mauerspringen etc. Roller ist ebenso tabu gewesen, da man einseitig die Hüfte mit doppeltem Gewicht belastet. Fahrrad, Schwimmen war wöchentlich angesagt. Bezahlt sogar die Krankenkasse das Schwimmen, solange es bei einem Orthopäden oder in einer krankengymnastischen Praxis stattfindet. Die Therapeuten sind dort dankbar, wenn man als Mutter selbst die Therapie übernimmt - Krankenkasse zahlt ja - Baden dafür umsonst. Mein Sohn konnte daher bereits mit 4 Jahren schwimmen, da es eigentlich nur auf die Bewegung im Wasser ankommt.

Was ich mir auch angeschafft habe - bezahlt auch die Krankenkasse - einen Buggy für Kinder ab 4 Jahren. Für längere Spaziergänge das Kind da parken - macht auch tierischen Spaß.

Des weiteren 3 mal die Woche Krankengymnastik im Schlingentisch bezüglich der Entlastung.

Und ganz, ganz wichtig - um Ergüsse im Gelenk vorzubeugen, täglich vor dem Fernseher immer mal leicht die Beine ziehen. So kommt die Schmierung zwischen den Hüftkopf und die Pfanne - und es kann lästigen und schmerzhaften Entzündungen vorgebeugt werden.

Im Sommer ging es in den Urlaub an Strände... lange und nochmals lange barfuss laufen.

Was soll ich sagen: Wir waren vor einem Monat zur Kontrolle und mein Sohn ist geheilt. Wie durch ein Wunder. Der Arzt musste selbst zweimal schauen. Beide Hüftköpfe sind nicht mehr deformiert!

Die Besten Wünsche und toi toi toi. Haltet durch!

Gruß

silke hluchnik

heckemini@t-online.de

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E-Mail Nr. 13

Donnerstag, 13. Dezember 2001

Hallo,

Auch wir sind eine betroffene Familie (gewesen!?). Bei unserem Sohn Cassian wurde MP im November 2000 diagnostiziert. Wir waren zunächst geschockt, hatten von dieser Krankheit noch nie gehört und begannen, uns zu informieren. Wir liefen von A nach B, jeder Arzt hatte einen anderen Behandlungsvorschlag. Zufriedenstellend war nichts so richtig. Durch Zufall hörten wir von einer Klinik in Niedersachsen, an der eine Langzeitstudie über MP vorlag. In dieser Klinik wird erfolgreich operiert und da auch unser Sohn zum ersten mal Vertrauen fasste, entschieden wir uns zu Operation. Diese fand im Januar 2001 statt, Cassian musste anschließend 3 Monate im Rollstuhl sitzen. Im Oktober 2001 wurde das eingesetzte Metall wieder entfernt und Cassian ist nun wieder der Alte! Sein Hüftkopf ist fast wieder völlig aufgebaut, er humpelt nicht mehr, kann Sport machen, herumtoben, halt alles, was 6-jährige Jungen so tun. Unsere behandelnden Ärzte waren im übrigen ziemlich erstaunt, dass die sog. Thomas-Schiene immer noch verwendet wird. Sie gilt als veraltet und nicht als erwiesene Heilungstherapie.

Wir können nur sagen, wir sind heilfroh, nicht die Schiene gewählt zu haben, denn so haben wir innerhalb von nicht einmal 1 Jahr ein fast völlig wiederhergestelltes glückliches Kind.

Ich kann nur allen betroffenen Eltern empfehlen, sich genau zu informieren, bevor sie sich für eine Behandlungsmethode entscheiden.

Bei Fragen stehen wir gerne zur Verfügung.

Ich drücke allen Betroffenen die Daumen, KOPF HOCH!!!

Mit freundlichen Grüssen

Christine Möhle

THREEC@t-online.de

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E-Mail Nr. 14

Dienstag, 8. Januar 2002

Hallo,

Auch wir möchten mit einen Beitrag aus den Erfahrungen der Krankheit Morbus Perthes andere Eltern unterstützen.

Wir haben zwei Kinder (Zwillinge), Jonas und Lukas, heute fünf Jahre alt. Beide haben sie MP. Beim Jonas trat dies erstmals kurz nach seinem dritten Geburtstag auf. Eigentlich habe ich aber schon ein paar Monate vorher bemerkt, dass er irgendwie anders läuft, ja vielleicht war es auch ein Hinken.

Es fing also damit an, das Jonas sehr hohes Fieber bekam und nach drei Tagen nicht mehr laufen konnte. Nun, ich bin daraufhin auch zu unserem Hausarzt, der dann einen Hüftschnupfen diagnostizierte. Somit besserte sich dann alles bis nach drei Wochen sich das Spiel wiederholte und ich auf eine Untersuchung beim Orthopäden bestand.

Na, dann wurden Röntgenbilder angefertigt usw. und es stellte sich heraus, dass Jonas den MP hatte, im fortgeschrittenem Stadium. Nun, Jonas bekam dann sofort Unterarmstützen, um seine Hüfte zu entlasten. Als wir dann wieder zu Hause waren, hatte sein Zwillingsbruder gedacht die eine Stütze wäre seine, und schon ging der Streit los. Das war dann für einen kurzen Moment ganz witzig.

Jonas bekam dann – wie fast alle MP-Kinder – eine Thomasschiene. Mit diesem Ding hat er sich aber sehr schnell angefreundet und heute nach zweieinhalb Jahren geht er da ganz fix mit um.

Auch wir sind überall hin – Heilpraktiker, usw. – aber auch dort konnte uns nicht geholfen werden, das alles hat auch eine Menge Geld gekostet.

Bei Lukas trat MP ein Jahr später auf. Er klagte über Schmerzen in der rechten Leiste (wie das bei Zwillingen meistens so ist, immer das gleiche), wo wir erst gedacht haben, dass es sich um eine Zerrung handelt, bis wir zum Orthopäden gegangen sind und eines besseren belehrt wurden. Lukas bekam auch sofort Unterarmstützen, um die Hüfte zu entlasten und ebenso wenig später die Thomasschiene.

Genau ein Jahr später stellte sich dann heraus, das er Schmerzen in der linken Leiste bekam, worauf ich dann bei Orthopäden angefragt habe, ob der MP auch beidseitig auftreten kann. Dort wurde mir (telefonisch) mitgeteilt, ja das kann und habe dann sogleich ein Termin bekommen. Es war dann auch tatsächlich so. Lukas bekam sofort einen Rolli (erst mal leihweise, bis der neue bestellt wurde).

Für Lukas und auch für Jonas war der Rolli ja ganz toll. Im Kindergarten sind sie voll integriert, die anderen Kinder helfen Lukas wo sie können – wobei Lukas dies sehr ausnutzt – aber zu Hause sucht er sich Möglichkeiten, um da herauszukommen. Nun wir sagen uns, Lukas soll auch irgendwie noch „Kind“ sein – auch wenn es dann eben ein Jahr länger dauert.

Probleme gibt es bei uns natürlich auch. Wie es bei Zwillingen nun mal ist, Jonas fühlt sich doch ein bisschen benachteiligt, weil alle Kinder sind immer irgendwie bei Lukas. Aber auch das werden wir in Griff bekommen und werden versuchen Jonas und natürlich auch Lukas in dieser schwierigen Zeit hinweg zuhelfen.

Nun wir haben dann den Arzt gewechselt, wir stellten fest, dass der MP unterschiedlich behandelt wird. So brauchte z.B. der Jonas keine Thomasschiene mehr zu tragen, der Lukas nach einer OP auch keinen Rolli mehr. Wir gehen alle sechs Wochen zur Kontrolle, beim Jonas, der jetzt ganz normal geht hat sich ohne Schiene nichts verschlechtert, beim Lukas ebenso nicht.

Wir sind also der Meinung, man sollte sich auf jeden Fall um eine zweite Meinung bemühen um den Kindern einiges zu ersparen.

Christel Schütte

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E-Mail Nr. 15

Montag, 14. Januar 2002

Hallo betroffene Eltern und Kinder dieser Krankheit !

Unser Sohn Markus (8) leidet ebenfalls an dieser Krankheit. Ich habe all diese Erfahrungen die auf dieser Seite stehen, gelesen.

Es zeigt und bestätigt mich, daß man sehr behutsam sein muß, wie man seine eigenen Erfahrungen weiter gibt. Man kriegt durch diese Berichte ganz einfach heiß und kalt und das pausenlos. Macht man sich durch einen Bericht große Hoffnung, kriegt man beim nächsten Bericht schon auch wieder einen

gewaltigen Dämpfer. Wir sind mit unserem Sohn erst am Anfang dieses Weges und mir geht’s darum, hier nicht zu schildern welchen Leidensweg wir hinter uns und noch vor uns haben. Uns geht es darum, mit jenen Eltern in Kontakt treten zu dürfen, die sehr ähnliche Erfahrungen (wie bei unserem Sohn) mit Ihren Kindern haben und hatten. Wir glauben mit diesem Vorgehen eher einen Schritt weiter zu kommen, was für unseren Sohn das Beste sein könnte.

Erfahrungen ab ca. Mitte 1990, nicht früher

Diagnose Kind zwischen 7-10 Jahre

Entwicklungsstadium: Kondensationsstadium

Nur einseitiger Befall

Hüftkopf nicht mehr ganz zentriert

Thomas-Schiene und Ähnliches lehnen wir ab.

Was haben wir vor:

Keine Operation (vorerst nicht)

Anstrebende Heilungsmethode: Osteopathie, Homöopathie

Heilgymnastik, aber nicht vorrangig

Schwimmen

Wenn Sie in diesen Informationen Ihre Erfahrung und Vorgehensweise erkennen, würden wir unsagbar dankbar sein, wenn Sie uns dies mitteilen würden.

Vielen Dank

Neuhauser Heinz

h.neuhauser@72stunden.at

E-Mail Nachtrag Unsere Geschichte!

Mittwoch, 13. Februar 2002

Ich möchte von unserem kleinen Markus eine Geschichte erzählen, die hat jeden aus den Socken gehauen.

Meine Mutter rief mich eines Tages an und erzählte mir, daß sie wegen Ihren Rückenschmerzen bei einer Heilpraktikerin gewesen ist und sie bei dieser Gelegenheit über das Schicksal von Markus erzählt hat. Meine Mutter war von diesem Gespräch so angetan (natürlich auch von den Methoden ihren Rücken wieder fit zu bekommen) daß sie mir das sofort mitteilte.

Ich rief diese offensichtlich so gute Frau sofort an. Sie erzählte mir, daß sie ihr Leben mit Heilmethoden unter Einbeziehung traditioneller chinesischer Medizin verschrieben hat. Sie hat einen Sohn der mit 13 Jahren impfgeschädigt wurde und nach Aussage der Schulmedizin aufgegeben wurde. Die ausgebildete Krankenschwester (war verheiratet mit einem Arzt) wollte sich einfach damit nicht abfinden und schaffte es tatsächlich ihren Sohn zu retten und er ist heute kerngesund. Und das alles mit Alternativmedizin.

Heute hat Sie eine kleine Praxis und viele Menschen fahren zu ihr.

Ihre Philosophie: Erst das Wort dann das Kraut und dann das Messer.

Wir fuhren hin mit der Einstellung hilft´s nicht - schadet´s nicht!

Die Untersuchung und Therapie dauerte zwei Stunden und es waren die schnellsten zwei Stunden unseres Lebens.

Frau K. stellte Folgendes fest:

Bei Markus ist, wie richtig diagnostiziert, der rechte Hüftkopf an Perthes erkrankt. Die Ursache liegt aber - und jetzt kommt´s - im L I N K E N Hüftkopf. Der gesunde linke Hüftkopf ist seit längerer Zeit aus der Hüftgelenksschale herausgesprungen. Ähnlich wie wenn man sich die Schulter ausrenkt, ein Sturz beim Turnen oder dergleichen (Zeitraum vor 1-2 Jahre). Markus kam tatsächlich einmal mit Schmerzen von der Schule nach Hause, die ignoriert wurden.

Markus und sein Körper stellten sich mit der Zeit auf diese Situation ein und die Schmerzen vergingen. Aber was folgte: Er bekam durch das "spezielle" Entlasten des linken Beckens einen Beckenschiefstand. Durch diesen Beckenschiefstand wurde der rechte Beckenbereich sehr stark eingeengt. Dadurch wurde die Blutzufuhr vor allem zum rechten Hüftkopf sehr stark eingeschränkt.

Das führte zu der Erkrankung MP. Viele Ärzte vermuten ja seit Jahren die Einschränkung der Blutzufuhr die Ursache des MP ist. Aber wodurch die Blutzufuhr eingeschränkt wurde, über diesen Tellerrand schaute bis jetzt (zumindest nicht bei Markus) niemand.

Frau K. nennt dieses Phänomen (passiert leider immer wieder in der Schulmedizin) so:

Es wird immer wieder der Rauch bekämpft und nicht das Feuer !

Das heißt, es wird schnell am kranken Knochen herum gedoktert und herum geschnitten, bevor man wirklich der Sache auf den Grund geht. Was machte die gute Frau - zwei Stunden lang - !!. Zuerst drückte sie den linken Hüftkopf in die Pfanne - muß künftig ständig hinein massiert werden, da speziell am Anfang es immer wieder passieren kann, das er heraus rutscht. Muskulatur und das Gewebe sind auf Grund der langen Zeit nicht dort, wo sie hingehören (unfachmännisch ausgedrückt). Weiter haben sich fast alle Wirbeln verschoben oder gedreht - Markus stellte sich um und ging halt so, um keine Schmerzen zu haben und dadurch mußte auch die Wirbelsäule daran glauben.

Die Folge war ja bereits, daß er auch sehr große Verspannungen im Nackenbereich hatte.

Erst jetzt hat der kranke Hüftkopf die Chance wieder gesund zu werden, da die Blutzufuhr wieder gewährleistet ist. Für den Aufbau des Hüftkopfes bekommt Markus Bachblüten, Schüssler Salze, Essigbäder, Akupunktur, Heilmassagen und vieles mehr, um auch die Energiefelder (Selbstheilungsprozess) vor allem im Bereich des Beckens wieder auf Touren zu bekommen.

Wir haben jetzt mit Markus einen Fulltime-Job.

Auch das Kinderzimmer ist bereits umgestellt damit auch keine Wasserader zur Heilung aufhalten kann.

Zum Schluß das Tipferl auf dem I. Ich fragte sie, ob Wasser (Schwimmen) gut sei ? Sie sagte, daß sie kein Freund des Hallenbades ist. Darauf erwiderte ich, daß wir einen Sommerurlaub am Meer beabsichtigen.

Darauf die gute Frau: Ja bis dorthin ist Markus ja schon längst wieder vollkommen gesund !!!!!!!!!!!!!!!!

Jeder kann sich vorstellen welche Emotionen das bei uns frei machte. Es ist für uns auch jetzt kaum faßbar aber Wunder dauern etwas länger , meinte Sie zum Schluß. So nebenbei erwähnt, verlangte sie für die Therapie (2Stunden)und den Bachblüten - eigens für Markus zusammengestellt - 60 €.

So, jetzt wird sich jeder die Frage stellen (wie wir auch) warum sieht niemand das auf Röntgenbilder oder ein Orthopäde und ein Physiotherapeut oder ein Arzt ...usw.

Kurz gesagt und das ist meine persönliche Meinung: Der Eine kann´s nicht sehen und der Andere will´s nicht sehen und der Letzte darf´s nicht sehen. Ich bin sehr dankbar, daß das Schicksal es mit Markus gut meint und sollte es länger dauern, so ist das auch egal.

Wir sind überzeugt, daß Markus erst jetzt die Chance bekommen hat, wirklich gesund zu werden.

Ergänzend zu unserer Geschichte. Vor wenigen Wochen standen wir noch vor der Entscheidung operieren oder nicht operieren. Wir haben keine Garantie, daß tatsächlich alles bald vorbei ist, aber um Markus eine solche Operation zu ersparen (die ohnehin den Hüftkopf nicht heilt) ist dieser Weg

allemal wert, ihn zu gehen.

Neuhauser Heinz

h.neuhauser@72stunden.at

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E-Mail Nr. 16

Donnerstag, 9. Mai 2002

Guten Tag,

Ich bin 26 Jahre alt und hatte diese Krankheit.

Ca. mit 6 hatte ich Schmerzen im rechten Hüftengelenk und stark humpelte. Ungefähr mit 7 wurde ich mit der Diagnose Morbus Perthes in ein Sanatorium für Knochenkrankheiten in Russland eingeliefert und einschließlich 2,5 Jahre da behandelt. Mein betroffenes Bein war 1,8 cm kürzer als das gesunde. Wir, die da lagen, hatten einen Lehrer und die meisten von uns einschließlich mich mussten Schonregime aufrecht halten. Das heißt, wir sollten ausschließlich liegen bzw. sitzen auf unseren Krankenbetten mit einem 2,5 kg schweren Gewichtzug für Knochenentlastung und durften auf keinen Fall nach Hause. Außerdem nahmen wir calciuminhaltige Arzneimittel und Vitaminen, machten Krankengymnastik und bekamen physiotherapeutische Behandlung. Einige von uns mussten operiert werden und nach der Operation 6 Monate im Gipsbett liegen. Nach der Gipsabnahme lernten sie mit Krankengymnastik und Massage wieder seine Beine bewegen. Das Heilungsprozeß wurde röntgenologisch überwacht. Als Knochenstruktur bis zum Knorpel aufgebaut wurde, durften wir uns mit Krücken bewegen bis wir entlassen wurden.

Mit dem Entlassungsschein bekam ich Empfehlungen mehr zu schwimmen, radzufahren, nichts Schweres zu heben und meine Hüftengelenke mit speziellen Übungen zu trainieren. Außerdem sollte ich auf Sportarten verzichten die mit Sprüngen, andauerndem Laufen und wahrscheinlichem Traumatismus verbunden sind. Danach ging ich alle 6 Monate zu Nachuntersuchungen. In der normalen Schule war ich nach meiner Entlassung dank meiner Eltern und der Lehrerin, die uns im Sanatorium lehrte, keinesfalls beeinträchtig, wenn auch ich anfangs physisch weniger entwickelt war. Das holte ich mit Gymnastik nach.

Jetzt sehe ich das Geschehen auf keinen Fall als ein bitteres Los, obwohl zu jener Zeit schon. Während andere gesunde Kinder laufen, Fußball spielen und sich frei bewegen konnten, musste ich im Bett liegen. Dafür aber las ich viel Bücher, bastelte, spielte Schach und sich damit beschäftigte, worauf die meisten gesunden Kinder einfach keine Zeit haben und zwar lernen.

Zum Schluß möchte ich allen Betroffenen sowohl Eltern als auch Kinder sagen, dass es nichts so heiß gegessen wird, wie es gekocht wird. Soviel ich weiss, alle mit denen ich im Sanatorium gewesen bin, sind jetzt gesund. Und einzig was uns von gesunden Kindern auszeichnete, war die Einschränkung unserer Beweglichkeit. Aber außer Fußball gibt es noch viele schöne Beschäftigungen in dieser Welt.

Mit freundlichen Grüßen

Artem Ehrlich

P.S. Sollten Sie Fragen haben, würde ich sie gern beantworten.

Artem Ehrlich

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E-Mail Nr. 17

Hallo, wir sind auch Eltern eines betroffenen Jungen. Die Krankheit wurde bei ihm Mitte Juni festgestellt und es war ein totaler Schock. Nico wird im November 8 Jahre alt. Es ist erschreckend, wie die Mitmenschen mit so etwas umgehen. Da diese Krankheit ziemlich selten ist, weiß ja auch kaum jemand Bescheid darüber.
Nur durch Zufall habe ich erfahren, daß Nico einen Klassenkameraden hat, der die Krankheit jetzt so gut wie hinter sich hat. Der Junge kann jetzt wieder alles machen, das hat aber 5 Jahre gedauert.
Er war gerade 2 Jahre und fiel immer hin. Aufgrund dessen gingen die Eltern zu einem Orthopäden, der die Krankheit erst gar nicht erkannte, obwohl der komplette Hüftkopf abgebaut war.

Nun gut, bei einem Kind in dem Alter finde ich es leichter, damit umzugehen. Er ist jetzt in einem Alter, wo er wieder rumtollen kann und alles macht.
Bei ihm wurden auch keinerlei Therapien angesetzt.
Die Mutter sagte zu mir, sein Bein wäre nur minimal kürzer, man merkt es auch nicht. Er muß auch nicht extra Schuhe tragen, also ist alles ganz normal verheilt.

Nico allerdings bekommt 1x die Woche Krankengymnastik. Ansonsten schlägt er sich so mit seinen Unterarmgehstützen rum.
Er versteht auch manchmal nicht, warum er sein Bein nicht belasten darf, da es doch gar nicht weh tut.

So, mehr weiß ich erst mal nicht zu berichten. Wenn noch Fragen offen stehen, würde ich mich freuen, wenn man mir schreiben würde.
Ich würde mich auch freuen, wenn andere Eltern mit mir in Kontakt treten würden, zwecks Erfahrungsaustausch. Man steht mit dieser Krankheit ja doch ziemlich alleine da.

Frank Helbert

Helby@t-online.de

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E-Mail Nr. 18

Grüezi mitenand

Hier einige Infos, die Ihnen Mut machen sollten!
Mein jüngster Sohn Janis (Jg 1990) ist mit 5 Jahren an Morbus Perthes erkrankt.
Die Symptome waren auch bei ihm zuerst das Hinken, dann während dem Laufen
musste ich ihn auf einmal tragen.
Die Diagnose wurde nach diversen Arztbesuchen, von Dr. Kaufmann in der
Schulthess-Klinik, Zürich gestellt.

Zu diesem Zeitpunkt wurde uns mitgeteilt, dass es für eine Operation noch zu
früh wäre, diese aber sehr wahrscheinlich unumgänglich sei.
Auf die Frage der Alternative gab es eine kleine Chance, nämlich das Bein
ruhig stellen,
d.h. ab sofort nicht mehr laufen.

Wir beschlossen uns sofort, diese kleine Chance zu nützen. Natürlich war es
nicht einfach, einen 5-jährigen Jungen in einen Rollstuhl zu setzen.

Es hat sich gelohnt!! Wir haben Janis überall mitgenommen, in die Ferien an
den Strand, in die Berge und sogar mit dem Schlitten in die Sportferien. Er konnte den
Kindergarten besuchen und war schon bald der "Star" auf dem Pausenplatz. Seinen Rollstuhl hatte er mit vielen Abziehbilder bunt beklebt und meistens gut im Griff.

2-3 mal die Woche gingen wir schwimmen im warmen Pool der Schulthess-Klinik.
Im Wasser durfte er auch laufen, was ihm natürlich sehr gut tat.

Nach jedem Arztbesuch konnten wir die Fortschritte auf dem Röntgenbild
sehen. Der Hüftknochen baute sich langsam wieder auf! Dies gab uns immer wieder neuen Mut, weiter zu machen.

Nach gut 2 Jahren durfte Janis dann wieder laufen (lernen). Seither sind 5 Jahre vergangen und Janis ist ein begeisterter Sportler. Im Turnverein, mit Ski und Snowboard, wie auf dem Tennisplatz ist er einfach unschlagbar!

Ich hoffe, dass Ihnen meine Erfahrungen weiter helfen können.
Viele Grüsse
Jeannette De Giorgi

mailto: jeannette.degiorgi@unimontis.com

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E-Mail Nr. 19

Grüezi
Ich bin soeben am Zusammenstellen meiner 40-jährigen Lebensgeschichte wo ich auf Eure Seite gestossen bin. Ich hatte das selbe als ich 6 Jahre alt war, konnte nur noch mit Schmerzen gehen und begann stark zu "hinken".
Die Heilungsvarianten waren folgende (nachdem man mir zuerst versucht hatte das Bein zu strecken da das Bein kürzer und die richtige Diagnose noch nicht gefunden war ... huii, im Spital war ich im Bett angebunden (oder gefesselt?) und hatte ein starkes Gewicht am Bein ... ):
1. nichts machen ... und ich würde zum Krüppel
2. 2 Jahre im Bett ohne Bewegung (schwierig für einen 6-Jährigen)
3. Operation (Hüftgelenk: Kugel aus Pfanne, und ein Stück des Gelenkkopfs wurde entfernt, ich glaube dasjenige welches entzündet oder nicht richtig gebildet war)) , 5 Monate im Bett auf dem Rücken ohne das Bein zu bewegen, 2 Jahre mit einem "Thomas-Bügel", dann nochmals Operation um die Kugel wieder in die Pfanne zu tun. (Operation Dr. Märki Kantons-Spital Aarau 1973 und 1975).
Ich habe mich (oder besser gesagt meine Eltern) für die Operation entschieden. Da bin ich so sehr glücklich darüber, da ich denke dass dies das einzig richtige war (für mich jedenfalls) um wirklich zu 100% wieder gesund zu werden. Ich sollte dann nach all dem (mit 8 Jahren) nicht gross Sport treiben, habe dann aber mit 9 Jahren Judo angefangen, mit 18 ins Karate gewechselt und mache diesen Sport noch immer (und auch Sportklettern seit einigen Jahren). Alles immer ohne Probleme und Schmerzen. Anscheinend ist es möglich dass alle 7 Jahre Morbus Perthes
im Jugendalter wieder auftauchen kann. So musste ich mich mit 14 und mit 21 Jahren einer Kontrolle unterziehen ... und es war zum Glück immer alles OK.

mein erster Schultag als 7-Jähriger:

als 8-Jähriger (man beachte den Absatz am rechten Schuh):

Während der zwei Jahre mit dem "Thomasbügel" hatte ich natürlich beim Sportunterricht eine Dispens, nach einiger Zeit konnte ich sogar gut ohne Stöcke laufen ... aber nach der zweiten Operation mit 8 Jahren musste ich das normale Laufen nochmals lernen.
und jetzt mit 40 und meiner Tochter:

Das einzige was ich denke ist dass ich vielleicht sozial lieber ein wenig lieber mit mir als unter vielen Leuten sein will. Auch wurde ich natürlich als Kleiner oft "gehänselt" da ich mit Stöcken und einerseits riesigen Absätzen unterwegs war. Ich habe einen starken Bewegungsdrang, bin sehr froh dass ich Sport ausüben kann ... wobei man weiss ja nie ob man "normal" auch so geworden wäre... und der einzige "physisch" bleibender Schaden ist: Als ich mit 8 Jahren beim zweiten Spitalaufenthalte ein Wettrennen mit dem Krankenzimmer-Nachbarn machte fiel ich aus dem Bett und halbierte mir einen Schaufelzahn... ;-)
Also, ich hoffe dass es all den Betroffenen und Angehörigen genau so gut gehen wird. Für Fragen oder Anregungen, Diskussionen kann man mich natürlich immer Kontaktieren.

Freundliche Grüsse
Marcel Fasler
Lehnstrasse 1
6023 Rothenburg
Telefon +41 41 440 07 67
Telefon +41 79 828 07 79
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