Gertruds Gästebuch
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93 Einträge auf 1 Seite(n)
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Datum: 2007-09-18 07:37:50 Sabrina ( smangold@coopertire.com / keine Homepage) schrieb: Grüezi Zämmä. Ich heisse Sabrina bin 27 Jahre alt und habe seit ich 8 Jahre alt bin Morbus Perthes. Ich hatte mit 8 drei Jahre lang Krücken und nebenbei einen Rollstuhl. Ich habe diese Krankheit Gott sei Dank nur an der linken Seite. Vor sechs Jahren wurde ich zum ersten Mal operiert, der Gelenkkopf wurde wieder schön rund geschliffen. In einer Woche gehe ich wieder zum röntgen, da ich seit drei Wochen konstant schmerzen habe. Mal schauen was da raus kommt, ich hoffe das ich um eine zweite Operation rum komme. Ich wünsche allen viel Kraft. Liebe Grüsse Sabrina |
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Datum: 2007-08-17 11:15:10 Dagmar ( dagmarcohrs@hotmail.de / keine Homepage) schrieb: Mein Vater hat einen Zusatz für Thomasschienen entwickelt: Die Fußhebebewegung wird über einen Hebel, der auf dem Fußrücken aufliegt, und ein Umlenksystem vor den Gehbügel geleitet und ermöglicht einen Abstoß. Meine Tochter benutzt diese Vorrichtung und ist begeistert. Das Hüftgelenk wird dadurch zusätzlich entlastet, und die Unterschenkelmuskulatur gestärkt. Bei Interesse an der Konstruktion bitte an mich wenden. |
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Datum: 2007-07-29 10:16:48 johannes ( gangel@gmx.at / keine Homepage) schrieb: Hallo ich heiße Johannes bin 44 Jahre alt, mit 16 Jahren wurde Morbus Perthes festgestellt. Nach dem ich einen Sturz aus einem Meter Höhe hatte. Von diesem Zeitpunkt an konnte ich nur noch hinkend laufen. Einen Monat später konnte ich überhaupt nicht mehr laufen, dann kam ich ins Krankenhaus und wurde Notoperiert. Bis vor einer Woche wußte ich nicht, dass ich diese Kinderkrankheit habe. Ich lebte in einer Pflegefamilie, die sich nicht darum gekümmert hat. Das Problem das ich habe ist, ich leide heute noch darunter über Schmerzen in den Hüften, und auch in der Wirbelsäule und habe auch Probleme in den Knien.Musste meine vorherige Tätigkeit als Maschinenkomlettierer ( stehend belastende Arbeit) aus gesundheitlichen Gründen beenden. Seit dem bin ich Arbeitslos und das Arbeitsamt sagt, es ist schwierig für mich die passende Arbeit zu finden. Ich besitze einen Behindertenausweis mit 60 %. Was kann ich tun, wer kann mir Tips geben, was ist machbar....? Würde mich freuen über eine Antwort! |
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Datum: 2007-06-14 19:33:39 KADÝR ( kadir_007m@hotmail.com / keine Homepage) schrieb: bitte helfen sie mir mein kind hat auch diese krankheit und ich kann nichts tun wenn THREEC@tonlin.de wie kann ich sie ereichen bitte melden sie sich bei mir tel:0090 332 8128056 ich schreibe aus türkei konya akþehir vielen dank |
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Datum: 2007-05-11 22:04:11 Frauke ( keine Email / keine Homepage) schrieb: Hallo, ich (Jg. 86) hatte auch Perthes im Alter von ca. 5 Jahren. Bei mir fing es mit Schmerzen beim Gehen bzw. bei Belastung an. Wurde nach Entlastung mit Gehstützen und absolutem Springverbot (welches bis zur kompletten Ausheilung auch nach der OP noch bestand) schließlich operiert. Hatte seitdem immerhin keine Schmerzen (abgesehen vom Wundschmerz direkt nach der OP) mehr. Ok, wenn ich sehr lange stehe/gehe (8 Stunden Verkauf o.ä.) habe ich leichte Schmerzen, die aber schnell verschwinden und vielleicht auch ganz andere Ursachen(muskulär) haben. Als Spätfolgen sind bei mir lediglich eine eingeschränkte Rotation des Hüftgelenks geblieben und leider eine infolge der Enlastung angewöhnte dauerhafte Entlastung des betroffenen Beines, vor allem beim Stehen, mit entsprechenden Folgen. (Haltungsfehler, Skoliose (die aber auch wieder auch noch andere Ursachen haben könnte) etc.) Einschränkungen im Alltag nur, sobald "entspannt in den Schneidersitz setzen" verlangt wird. Für mich: entweder entspannt oder Schneidersitz. ;) Letzlich bin ich dazu übergegangen,zu behaupten ich könne mich nicht in den Schneidersitz setzen, was nicht ganz stimmt, aber besser zu begreifen ist. Bei mir dauerte die vollst. Ausheilung allerdings lange, etwa 5 bis 6 Jahre. Das betroffene Bein galt lange als verkürzt (ca. 1 cm), inzwischen sind es nur noch rund 5 mm, sodass ich auf einen Schuhausgleich verzichten kann. Zur Beruhigung an alle Eltern: Morbus Perthes heilt in der Regel von alleine wieder aus, schlimmstenfalls allerdings mit (mehr oder weniger stark) deformiertem Hüftkopf. dieser kann eine frühzeitige Arthrose verursachen, die dann früh zu einem künstlichen Hüftgelenk führt. Auch damit kann man leben. |
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Datum: 2007-02-22 14:34:38 Marcel ( amx79@bluewin.ch / keine Homepage) schrieb: Sali Zusammen Ich habe soeben einen Eintrag in www.morbusperthes.ch/stories.html hinterlegt (welcher evtl bald aufgeschaltet wird). Ich habe mein Bein als 6 Jähriger wirklich konsequent geschont (Operation, 5 Monate im Bett, 2 Jahre mit Thomas-Bügel) und mache nun seit 32 Jahren sehr intensiv Sport ohne jeweils Schmerzen gehabt zu haben. Andererseits wäre es nie so gut geheilt (denke ich). Gruss aus der Schweiz, Marcel |
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Datum: 2006-10-09 17:29:49 Juliane ( streng@geheim.de / keine Homepage) schrieb: Dagmar, willkommen im Klub... Dann sind sie schon zu Dritt. Ich maile Dir direkt. Juliane |
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Datum: 2006-09-24 14:49:00 Dagmar ( dagmarcohrs@hotmail.de / keine Homepage) schrieb: Ich suche Kontakt zu den Eltern der beiden Maedchen mit Morbus Perthes, die ich am vergangenen Mittwoch in Berlin am Bahnhof Zoo gesehen habe. Sie sind etwa 10 Jahre alt, eine trug eine Thomasschiene, die andere ging an Kruecken, hatte aber einen Schuh mit erhoehter Sohle an, so dass ich glaube, sie hat auch eine Thomasschiene. Soweit ich vom vorbefahrenden Zug aus sehen konnte, teilen sich beide ein Paar Schuhe - der Fuss auf der erkrankten Seite war unbekleidet. Ich suche den KOntakt, weil wir demnaechst nach Berlin umziehen. |
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Datum: 2006-07-12 11:01:39 Melanie ( keine Email / keine Homepage) schrieb: Informationen zu Morbus Perthes gibt es auch unter http://www.ot-forum.de/e3125/index_ger.html und im Forum unter http://www.dysmelie-info.de/ |
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Datum: 2006-07-07 12:46:20 Dagmar ( dagmarcohrs@hotmail.de / keine Homepage) schrieb: Hallo allerseits, dies ist ein Hilferuf: Meine 6jährige Tochter ist an Morbus Perthes erkrankt. Sie bekommt am nächsten Freitag eine Thomasschiene. Zur Zeit hat sie das rechte Bein in der Art eines Braadgipses geschient und geht an Krücken, damit sie sich daran gewöhnt, das Bein nicht belasten zu dürfen. Ich suche Kontakt zu Eltern ähnlich betroffener Kinder. Wichtig währe mir ein Austausch über Erfahrungen mit der Thomasschiene im Alltag. Aber die Grundsätzliche Entscheidung "Pro Schiene" will ich nicht in Frage stellen. Vielen Dank Dagmar |
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Datum: 2006-06-14 10:11:21 Beate ( beatehuf@hotmail.de / keine Homepage) schrieb: Hallo, leider gibt es so wenig Möglichkeiten, sich im Internet über Morbus Perthes zu informieren. Jetzt habe ich was im OT-Forum geschrieben, was dort aber vielleicht niemand findet. Hie also das Zitat: "Hallo Yvonne, Sie müssen jetzt streng sein und konsequent. Wenn Ihr Sohn das kranke Bein nicht belasten darf, müssen Sie das auch durchsetzen. Sie tun ihm überhaupt keinen Gefallen, wenn sie ihn "ab und zu" oder "ausnahmsweise" gehen lassen, denn das ist gefährlich: Wenn er keine Schmerzen hat, merk er nicht, dass das Gelenk kaputtgeht, und nach einem Jahr wundern Sie sich, dass er operiert werden muss. Und so eine Operation ist nicht ohne, und vor allem heilt sie die Krankheit nicht. Vor allem jetzt am Anfang muß ihrem Sohn klar werden, daß er (ich hoffe es ist nur ein Bein betroffen) er nur noch einen Fuß zum Gehen hat, und daß er mit dem anderen wer weiß was tun darf, malen, schreiben, greifen, Blumen pflücken, Dinge halten, aber nicht auftreten. Machen Sie es ihm ruhig dratisch klar: Werfen sie die (ich sage jetzt mal das rechte Bein ist betroffen) rechten Schuhe weg, in seiner Anwesenheit. Er braucht sie wirklich nicht, das müssen sie sich auch selbst klarmachen. Lassen sie rechts auch den Strumpf weg. Er wird dann selbst immer daran erinnert, daß er nicht laufen darf. Aber loben sie ihn, streicheln sie seine Zehen, halten sie ihm Gegenständie hin, lassen sie ihn Murmeln greifen und wegwerfen. Und beschaffen Sie einen Rollstuhl. Sie werden ihren Sohn nicht immer tragen können, und bis zum Ende der Krankheit ist er 6, da wird er nicht im Kinderwagen sitzen wollen. Und Kinder könen gut mit Rollstühlen umgehen, immerhin sind sie damit mobil. Und lassen Sie ihm eine Thomaschienen machen. Daran gewöhnt er sich mit Sicherheit schneller als Sie. Der Voreil der Schiene ist, daß er damit gehen kann, und daß sie ihm nicht dauernd sagen müssen, nicht auftreten, denk an dein Bein, denn die Schiene bestimmt, was er kann und darf und was nicht. Von MHE-Orthesen und von Scottish rite brace rate ich ab, weil die Kinder damit auch nicht besser gehen können als mit Thomasschiene, der Entlastungseffekt ist unsicher, und die Kinder sehen damit so merkwürdig aus, dass sie mit Sicherheit gehänselt werden. Wenn er mit Krücken gehen darf, geben sie ihm eine Snyder-Schlinge, die kann man auch selbst machen. Übrigens sollte die Thomasschiene kein Kniegelenk haben. Zu dem ganzen können Sie auch im Wikipedia unter Morbus Perthes lesen. Ich wünsche Ihnen und ihrem Sohn viel Kraft und alles Gute." Vielleicht hilft das ja dem einen oder anderen. Ich spreche aus Erfahrung... Viele Grüße Beate |
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Datum: 2006-06-06 11:11:32 Andrea ( andreaschoen@web.de / keine Homepage) schrieb: Hallo, meine Tochter ist vor einem Jahr am Morbus Perthes erkrankt. Sie war 6, für 2 Wochen im Krankenhaus und wurde dann mit Rollstuhl und Krücken entlassen, mit der Auflage, das betroffene rechte Bein nicht zu belasten. Sie hatte sich ein Wochenende lang im Rollstuhl wohlgefühlt, aber in der Schule hatte sie wohl ein traumatisches Erlebnis (ich weiß nicht, was, irgendeine dummme Bemerkung vielleicht), jedenfalls war sie sehr verstörrt und wollte auch nicht mehr an Krücken gehen. Hinzu kam, daß wir kurz vor einem berufsbedingten Umzug standen, und sie hatte große Angst vor der neuen Schule. Die Lösung kam in Gestalt des fast vergessenen Braadgipses (siehe Wikipedia), den sie getragen hat, als sie in die neue Schule kam: Kein Rollstuhl, nur Krücken. Das und die hervorragende Betreuung durch die neue Lehrerin hat den Bann gebrochen. Clara durfte am ersten Tag im Sitzkreis erzählen, wie sie an Krücken geht. Am zweiten Tag gab es ein Fußprojekt: Alle Kinder mußten den rechten Fuß freimachen (Clara hat immer den rechten Fuß bloß), und es wurden Sohlenabdrücke gemacht und an die Wand gehänngt (immer mit den Zehen nach unten, so wie claras Fuß beim Gehen hängt). Am folgenen Tag hat die Lehrerin alle rechten Fußsohlen fotografiert, und wieder eine Tag später gab es anhand der Fotos das Ratespiel "Wessen Fuß ist das?" Zu Abschluß der Projektwoche hatte die Lehrerin 3 Paar Kinderkrücken besorgt, und wer sich traute, durfte einen Schultag lang damitherumlaufen. Die Auflage war aber: Schuh und Strumpf abgeben und den ganzen Tag mit dem rechten Bein in einer Schlinge hängend gehen! Nach 3 Wochen hatten sich die Kinder aneinander und an Claras Behinderung gewöhnt. Clara hat dann eine Thomasschiene bekommen, die die Kinder bewundert haben als Hilfsmittel, daß sie die Krücken loswerden lies. Die Thomasschiene hat sie seitdem täglich und von morgens bis abends getragen. Inzwischen ist sie so weit, daß sie wahrscheinlich ab Juli wieder ohne Hilfsmittel gehen darf. Vielleicht habe ich ja dem einen oder anderen mit dieser Eintragung Mut gemacht. Es ist schade, daß es im Internet so wenig über Perthes zu lesen gibt. Es gibt vor allem keine Fotos von Betroffenen, schade, weil es den Kindern sicher helfen würde, zu sehen, daß sie nicht allein sind. Wir haben in der ganzen Zeit nur einen Jungen gesehen, der operiert worden war, weil er seine Krücken nur zum herumhampeln benutzt hatte, er steckte von den Zehen bis zum Bauchnabel in einem Spreizgips und lag in einem Liegerollstuhl... Viele Grüße Andrea |
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Datum: 2006-05-19 21:59:43 Marek ( keine Email / keine Homepage) schrieb: Hallo Julian, ich hatte perthes mit 5 jahren auch an der hüfte. heute bin ich 35, mit 19 jahren habe ich mit dem thai-boxen und kick-boxen (vollkontakt) angefangen,habe aber dann gemerkt,daß die belastungen zu groß sind. die drehungen der hüfte sind wohl nicht so gut.ich habe dann nur noch geboxt. warum der hüfte schaden zufügen, du brauchst sie noch lange genug. ich habe mit meiner hüfte keine schwierigkeiten, weil ich auch schon in jungen jahren darauf geachtet habe, sie nicht zu sehr zu belasten. du weißt doch wie das ist zu liegen, eine schiene tragen, die anderen spielen fußball nur du nicht,es ärgern dich andere kinder. und so weiter und so weiter. achte auf deine hüfte mach sport,aber nicht so verbissen. gruß marek |
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Datum: 2005-12-28 15:35:29 Julian ( Pyrit2004@gmx.net / keine Homepage) schrieb: Sehr geehrte Damen und Herren! Mein Name ist Julian und ich bin 16 Jahre alt. Seit meinem 4. Lebensjahr erlag ich der Hüftkrankheit Morbus Perthes. Ich bin eigentlich ein sportlicher Typ und treibe Sport mit großer Begeisterung. Allerdings konnte ich Aufgrund meiner Krankheit diesen Sportsgeist nie richtig nutzen. Als ich jedoch vor einem halben Jahr wieder bei meinem Orthopäden, Zwecks einer Kontrolle über die Entwicklung meiner beiden Hüftgelenke war, bekam ich eine gute Nachricht. Man sagte mir, dass meine Hüftgelenke sich sehr gut entwickelt haben, wieder verheilt sind und ich mit diesen Hüftgelenken wieder arbeiten könne wie ich möchte und das ich mit diesen Gelenken jetzt wieder machen kann was man möchte. Natürlich war ich sehr erfreut dieses zu hören und fasste es so auf, dass ich jetzt Sport betreiben könne ohne große Bedenken zu haben. Ich dachte mir wären jetzt keine Grenzen mehr gesetzt. Seitdem habe ich auch viel Sport betrieben. Ich spiele sehr gerne Fußball und bin begeisterter Läufer. Allerdings bin ich mir dennoch unsicher, was die Belastbarkeit meiner beiden Hüftgelenke angeht! Inwiefern lassen sich meine Gelenke belasten?! Was schadet ihnen vielleicht und was nicht?! Vor kurzem habe ich eine große Begeisterung für den Kampfsport entwickelt und würde gerne mit einem Freund zusammen die Kampfsportart Taek won do ausführen. Allerdings stellt sich die große Frage, ob es mit diesen Hüftgelenken überhaupt möglich ist!? Ich wäre wirklich sehr glücklich wenn mir jemand diese Frage beantworten könnte: Ist es möglich auch nach der Verheilung von Morbus Perthes eine Kampfsportart auszuüben? Darf ich sie ausführen oder würde es meinen Hüften schaden? Welche Sportarten sind vorteilhaft oder auch nicht? In Erwartung einer baldigen Antwort, verbleibe ich mit freundlichen Grüßen Julian Jentzsch. |
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Datum: 2005-12-24 17:00:58 Sofia ( trustnoone@atdomainname.org / http://www.weblog.ro/brighton-houses/) schrieb: So sorry for the time I missed in my life not reading books. brighton house painter, "http://www.weblog.ro/brighton-houses/". |
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Datum: 2005-11-17 18:33:52 Nick Zimmermann ( nickli@bluewin.ch / keine Homepage) schrieb: Hallo! Ich habe bereits 3 Jahre die Hüfterkrankung Morbus Perthes und bin jetzt schon fast 17 Jahre alt!!! Hätte jemand anders Tipps über die kalten Wintermonaten, ich halte es kaum durch, die kälte macht mir immer so zu schaden!!! |
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Datum: 2005-10-10 16:11:13 Eveline Zarbl ( e.zarbl@aon.at / keine Homepage) schrieb: Hallo! Ich bin für alle die mit mir in Kontakt tretten möchten einfach Eva.Mein Sohn ist vor 3 Monaten an Morbus Perthes erkrankt.Ich befinde mich absolut in einem fremden Bereich, meine Erfarungen gleich null.Michael geht nur mit Krücken es ist sehr schwer das er es einhält. Bin über jede Unterstützung froh.Bis bald Eva |
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Datum: 2005-08-21 13:03:44 Daniel Wyss ( wyss@handicapnet.com / http://www.handicapnet.com) schrieb: Vorweg unsere herzliche Gratulation zu Ihrer sehr gelungen und informativen Website. Sehr gerne werden wir wieder bei Ihnen verweilen. Wir freuen uns, Ihnen unser internationales Unternehmen HandicapNet vorstellen zu dürfen. Unser Unternehmen Handicapnet versteht sich als professioneller, kompetenter Dienstleister, dessen Angebot und Leistungen sich zielgerichtet auf die erweiterten Bedürfnisse von Menschen mit einer Behinderung, mit einer Erkrankung konzentrieren. Kerngeschäft von HandicapNet ist der internationale Reisesektor, nebst Bereichen aus der breiten Medizin, Orthopädie und Reha-Technik. Speziell erwähnen möchten wir unsere einzigartige Rolli-Fahrschule. Die erweiterten, individuellen Bedürfnisse von Menschen mit einer Behinderung, mit einer Erkrankung erkennend, spezialisiert sich unser Unternehmen HandicapNet darauf, unsere Kunden stets an erster Position zu sehen und Ihnen individuelle, massgeschneiderte Lösungen anbieten zu können. Wir laden Sie herzlich ein, unverbindlich unsere Website zu besuchen. Ihr Team HandicapNet |
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Datum: 2005-06-17 10:30:56 Silvia ( jaehnert.silvia@freenet.de / keine Homepage) schrieb: An Werner (Beitrag 74) Sie habe vollkommen recht. Ich wurde über Alternativen von den Ärzten mit keiner Silbe aufgeklärt. Alles ging so schnell. MP wurde festgestellt und schon nach 2 Tagen ging es ab in das Krankenhaus. Ich war die 2 Tage damit beschäftigt alles zu organisieren. Meine Tochter kam gerade in die erste Klasse und mein Mann ist Fernfahrer. Wenn ich damals alle die Beiträge gelesen hätte, hätte ich auch die Thomasschiene vorgezogen. Heute kann ich nur allen Eltern raten, die diese Entscheidung vor sich haben, sich genaustens zu informieren und sich nicht drängen lassen. |
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Datum: 2005-06-01 10:41:20 Werner ( paridae@hotmail.com / keine Homepage) schrieb: An Silvia Jähnert (Beitrag 72) Es tut mir sehr leid, was Ihr Sohn da mitgemacht hat. Ich finde es gut, daß Sie den Mut haben, sich hier zu melden. Ich weiß inzwischen aus vielen Gesprächen mit betroffenen Eltern, daß die Operationen bei Perthes nicht immer gut verlaufen: Nervenschäden, Infektionen kommen vor, Spätschäden auch. Deswegen irritiert es mich, daß doch so viele Eltern ihre Kinder opeienen lassen. Beckenknochen Zersägen ist eben doch was anderes als eine Blinddarm-OP. Meine Tochter wird konservativ behandelt, daß heißt, entlastet seit mehr als einem Jahr haupsächlich mit Thomasschiene, und sie wird mit einiger Sicherheit nicht operiert werden müssen. Mit der Schiene kommt sie ganz gut klar. |
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Datum: 2005-05-29 15:18:03 Engelbert Maria ( heiko.e@aon.at / keine Homepage) schrieb: hallo! Mein Sohn Michael, er ist mittlerweile 7 Jahre und wird am Juli 8 Jahre hatte auch Morbus Perthes. Im August 2000 fing alles an. Michael hinkte. Zuerst dachten wir es sei nur vorübergehend es wird bald wieder vorbei sein. doch es kam immer wieder und wurde auch nicht besser bis es zeitweise auch schon schmerzte. Wir fuhren dann zum Orthopäden und dieser schickte uns zum Röngten. Als wir die Röngtenbilder abholten gingen wir nocheinmal zum Orthopäden um zu besprechen, was nun mit Michaels Fus los ist. Doch dieser ließ uns im Warteraum warten und gab innerhalb von 5 Minuten durch die Assistentin einen Zettel zu uns und den Befund zurück, wir sollten in ein Krankenhaus fahren, den Namen des Krankenhauses will ich nicht nennen, und sollten dort eine Mgnetresonanzdomographie machen lasen. Diese gehört jecdoch vorerst chefärztlich bewilligt. Ich fragte noch die Assistentin, was denn nun mit Michaels Fuß sei, diese sagte, Michael hat eine entzündung am Fuß. Nachdem wir im Auto saßen öffnete ich den Befund und las selbst. Ich verstand kein Wort. Verdacht auf Morbus Perthes linke Hüfte. Ich wußt nicht was das heißen soll. Ich rief daraufhin meinen Schwager an, er ist Zahnarzt, ich dachte mir der müßte sich doch mit medizinischen Ausdrücken auskennen. Dieser erklärte mir dann auch was Morbus Perthes bedeutet. Wir riefen in dem Krankenhaus an wo wir die MR machen sollten und diese sagten zu uns Michael müßte da eine halbe Stunde ganz ruhig liegen. Es wäre besser wenn wir in ein anderes Krankenhaus fahren würden und dort einen Ultraschall machen würden. Sofort fuhren wir in die besagte Kinderklinik von der alle begeistert sind. Dort sagte mir der Oberarzt vom Röngten, Michael hat nicht MP und er wird auch niemals Mp bekommen, denn soetwas bekommen nur alte Leute. So nun fuhren wir wieder nach Hause. Ich fragte was ich tun sollte wenn es nicht besser wird. Man sagte mir, dann sollte ich zu meinem Kinderarzt gehen. Wir warteten zu Hause dann noch einige Wochen doch es wurde nicht besser. Wir fuhren nach Wien zu einem Orthpäden. Dieser vermutete MP. Er sagte wenn sich der Hüftkopf in drei Monaten verkleinert hat dann hat er MP. Momenten war der Hüftkopf ja nur um 3 mm kleiner als der Rechte. Dies könnte von Haus aus so sein oder es ist MP. Im Februar 2001 erfuhren wir dann nach dem Röntgten die Diagnos MP. Der Ortophäde veranlaßte eine Thomas Splint Schiene für Michael. Vor dieser Schiene als wir noch nicht wußten ob er MP hatte mußten wir in die ganze Zeit schonen und er durfte sich kaum bewegen. Das war ein Horror, denn Michael war ein sehr aufgewecktes KindDrei Wochen lang hatte michael die Thomas Splint Schiene. Unser Orthopäde riet uns nach einer zweiten Meinung zu fragen und überwiesuns in ein Orthopädisches Krankenhaus. Dort untersuchte man Michael und sagte uns er kann jede Bewegung machen, wenn er Schmerzen hat Schmerzmittel geben, und im Mai wieder Kommen und dann entscheidet es sich ober er operiert wird oder nicht. Dann sind wir wieder dagestanden. Ich dachte mir das gibt es doch nicht. Dann schaute ich im Internet nach welche Kinder ncoh davon betroffen sind um mit Eltern Kontakt aufzunehmen. Ich fand tatsächlich nette Eltern. Diese waren im gleichen Krankenhaus wie wir, doch hatten einen anderen Arzt. Der Bub von dieser Familie trug eine Atlanta Schiene. Daraufhin rief ich im Krankenhaus an und verlangte diesen Arzt und fragte ob wir nicht auch so eine Schiene haben könnten, wenn es mit dieser auch ohne Operation geht. Man sagte mir wenn sie dies wollen, dann kommen sie und ihr Sohn bekommt eine Schiene. Michael bekam seine Schiene und wir fuhren alle drei Monate auf Kontrolle. Im März 2003 war Michael völlig gesund. Die Hüftkugel hatte sich total abgebaut gehabt und baute sich schön rund und vollständig wieder auf. Es geht und es geht auch ohne Operation, wir hatten ein großes Glück mit vielen Umwegen. Ich wünschen ihnen viel Mut Kraft und Glück. Auch ihre Tochter wird es schaffen! |
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Datum: 2005-05-27 08:53:32 Silvia Jähnert ( silvia.jaehnert@freenet.de / keine Homepage) schrieb: Hallo, mein Sohn wurde 2001 das erste Mal an M.P. linke Hüfte operiert (er war 4 3/4Jahre jung). Nach dieser OP konnte er sein Fuß nicht mehr bewegen, er war gelähmt.Dank der Physiotherapeuten und des Neurologen hat der Fuß und sogar der Hebereflex sich wieder erholt. Aber für mein Sohn war es eine Tortur.Wie hier sicher jeder weiß, mit viel Schmerz, Physiotherapie und Mut machen, hat er alles gut überstanden. Über diese Krankheit ansich kann man viel lesen, aber wie sieht es mit der Phsyche des Kindes aus? Während seines Krankenhausaufenthaltes bin ich bei ihm geblieben. Ich habe ihn gefördert, dabei ist ihm die ja doch lange Liegezeit verkürzt wurden, er ist abgelenkt wurden und wir hatten viel Spaß. Nach dem Krankenhausaufenthalt bekam er 6 Wochen Liegegibs. Ihm wurde dadurch alles gemacht. Er wurde angezogen, ihm wurde das Essen gemacht. Er brauchte und konnte nichts tun. Als dann 2002 das Material entfernt wurde. War er in seinem Tun wieder eingeschränkt. Das fällt ihm nun in der Schule auf die Füße. Die Kinderärzte und Ergotherapeuten sind der Meinung, dass die Umsetzung im Denken und Handeln zu langsam ablaufen. Mündlich kommt mein Sohn (2 Klasse) hervorragend mit. Die gestellten Aufgaben löst er im Kopf blitz schnell, aber schriftlich bringt er nichts fertig. Seine phsychologische Kinderärztin hat noch 3 M.P - Fälle, die die selben Auffälligkeiten aufweisen. Für mein Sohn ist die Schule eine Zerreißprobe, Mündlich könnte er der beste sein und das weiß er und schriftlich bekommt er schlechte Noten. Die Lehrer und ich sind ratlos. Vielleicht kann mir hier jemand weiter helfen. Bis bald Silvia gesundheitsmäßig überstanden. |
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Datum: 2005-05-23 18:54:20 sibille ( keine Email / keine Homepage) schrieb: ich wuensche allen die dieses Schicksal erleiden muessen, viel Kraft und Mut. Man kann alles schefen wen man nur daran glaubt. Viele liebe Gruesse |
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Datum: 2005-04-07 15:31:08 Marek ( keine Email / keine Homepage) schrieb: Hallo, ich hatte auch perthes, mein hüftknochen löste sich in seine bestandteile auf.ich wurde zweimal operiert, man sägte 2cm knochen heraus und setzte eine platte ein. dann kam die thomasschiene, ich glaube für zwei jahre.das war ca 1975-76. heute bin ich 33 jahre alt, kann jeden sport machen, bin nicht beeinträchtigt. ein wenig wetterfühlig ist meine hüfte und wenn ich viel arbeite schmerzt sie auch ein wenig.ich bin von beruf schweißer, da muss man sich häufig verbiegen. ich kann jedem die thomasschiene empfehlen, ich weiß sie ist nicht schön, andere kinder ärgern einen und sie verursacht druckstellen. da müssen eure kinder durch und ich weiß wie hart das war. ich kann heute alles machen und das ist kein zufall.bestärkt eure kinder,viel liebe mal eine belohnung,dann werden das kämpfer. ich bin auch papa gruß marek |
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Datum: 2004-10-30 21:00:26 Gisela ( meretamrei@hotmail.com / keine Homepage) schrieb: Hallo, ich habe eine Tochter, die 9 Jahre alt ist, Perthes hat und eine Thomasschiene traegt. Ich suche Kontakt mit Eltern gleichaltiger Maedchen, die von Perthes betroffen sind. Viele Gruesse Gisela |
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Datum: 2004-10-01 10:31:39 Petra ( misajleski@aol.com / keine Homepage) schrieb: Mein Sohn (3 Jahre) hat heute seine Schiene bekommen. Keine Thomasschiene sondern eine MHE (Mainzer). Wer hat Erfahrungen mit dieser Schiene. Im Moment kann er noch nicht mal richtig stehen damit. Laut den Ärzten soll er sie auch in der Nacht tragen. Über einen Erfahrungsaustausch wäre ich sehr dankbar! |
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Datum: 2004-09-24 17:54:51 karin ( stefanherge@yahoo.de / keine Homepage) schrieb: fortsetzung zu meinem eintrag vom 16.09.2003 mein sohn ist ins äusserste dieser krankheit gegangen, das heisst sein hüftkopf ist völlig abgestorben, inzwischen befindet er sich in der aufbau phase, allerdings baut sich der hüftkopf nicht da auf wo er sein soll!!!! inzwischen hat er seine blatte und schrauben die er bei der umstellungs op eingesetzt bekam wieder entfernt bekommen(war am 27.08.2004) zwischen zeitlich haben wir jetzt eine kernspinn gemacht um die diagnose zu bestättigen.der hüftkopf baut sich ausserhalb auf!!!!! was wir nun noch tun können????keine ahnung haben am 5.oktober erst termin in der klinik. bis jetzt heisst es das er lange strecken in den rolli muss um eine überlastung vorzubeugen/auszuschliessen, kurze strecken darf und soll er laufen. wenn er dann ausgewachsen ist bekommt er eine neue hüfte,aber die zeit bis dahin ist noch lang, denn er wird nächsten monat erst 9 jahre!!!!! :-((( |
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Datum: 2004-09-15 10:38:30 Stefanie Braun ( helensperthes@hotmail.com / keine Homepage) schrieb: Hallo, nachdem meine Tochter die Krankheit überstanden hat, sehe ich nicht mehr nach den Websites. Am Wochenende habe ich aber in Köln eine japanische Familie getroffen. Sie sind auf Europaurlaub. Der Sohn, 9 Jahre, hat Perthes und trägt das Bein in einer Snyder-Schlinge. Die Verständigung war etwas schwierig, aber soweit ich verstanden habe, macht er keinen Schritt ohne Schlinge und zweimal wöchentlich Krankengymnastik, um das Knie beweglich zu halten. Er benutzt die Schlinge seit einem halben Jahr. Entsprechende Fotos gibt es im Internet unter http://www.perthes-net.com/sougutokurumaisu.htm (nur zu sehen, wenn amn den japanischen Zeichensatz lädt). Anders als der Junge auf dem Foto hate er die Schlinge etwas höher, so daß der Unterschenkel waagerecht hängt. Ich hatte den Eindruck, daß er mit seine Krücken sehr gut zurechtkommt. Am rechten Fuß trägt er keinen Schuh und keinen Socken. Das mag doch den einen oder anderen interessieren. Auf die Frage von Petra kann ich nur sagen, daß ich von der Thomasschiene überzeugt bin. Dreijährigen Krücken zu geben und zu hoffen, sie entlasten damit, funktioniert nicht, ebensowenig ständige Ermahnungen. Natürlich ist die Schiene nicht angenehm, aber was ist das vergkichen mit Operation und lebenslangen Problemen? Vor allem gewöhnen sich die Kinder viel schneller an die Schiene als die Eltern. Und man muß den Kindern nicht ständig Aktivitäten verbieten, die Schienen setzt die Limits automatisch. Alles Gute Stefanie |
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Datum: 2004-09-08 20:09:39 Petra ( misajleski@aol.com / keine Homepage) schrieb: Mein Sohn ist gerade 3 Jahre und hat heute die Diagnose MP bekommen. Der Kopf ist fast zur Hälfte abgebaut aber zentriert. Mir wurde die Thomasschiene empfohlen. Lt. Aussage der Ärzte für mind. 1 Jahr. Wer hat Erfahrungen damit und würde gerne mit mir in Kontakt treten? Wäre dankbar für jeden Tip gerade was die Ärztewahl (Krankenhauswahl) betrifft. Bin im Moment in Großhadern (München). Danke |
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Datum: 2004-06-17 18:04:06 Kristina Pernutz ( kristinapernutz@hotmail.com / keine Homepage) schrieb: An alle Eltern von Thomasschienenkindern Mein Sohn tragt am rechten Bein eine Thomasschiene und braucht daher keine rechten Schuhe. Inzwischen liegen bei uns mehrere fabrikneue, ungebrauchte Schuhe, fuer die wir in den nachsten Monaten keine Verwendung haben. Da mich diese Verschwendung argert und ich glaube, dass es vielen Eltern von Kindern mit Thomasschiene auch so geht, habe ich eine Boerse fuer einzelne Schuhe eroeffnet. Das funktioniert so: Anbieter schicken mir bitte ein e-mail mit Angabe der Schuhgroesse, Seite (Rechts oder links), und ob es ein Schuh fuer Maedchen oder Jungen ist. Bitte dazu zwei Fotos, eines, auf dem der Schuh abgebildet ist und eines, das das Kind mit dem anderen Schuh zeigt (Gesicht und Oberkoerper muessen nicht zu sehen sein). Dies, um mir einen Eindruck vom Schuh zu geben und um Missbrauch zu verhindern. Suchende schicken mir bitte ebenfalls ein e-mail mit den entsprechenden Angaben, bitte auch mit Foto. Ich gleiche dann Angebot und Nachfrage ab und schicke beiden Seiten e-mails mit den e-mail-Adressen der Tauschpartner. Der eigentliche Tausch ist dann nicht mehr meine Sache. Bleibt zu betonen, dass ich nichts daran verdienen will! Ich glaube, dieses Verfahren ist effizienter, als wenn jeder einzelne auf die Suche geht. Viele Gruesse Kristina |
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Datum: 2004-06-15 19:36:18 Gabriela W. ( garib430@hotmail.com / keine Homepage) schrieb: Hallo, hab den Bericht über Eure "Prinzessin" gelesen. Es kommt mir bekannt vor mit dem Schnupfen und den Gelenkschmerzen! Unsere Tochter ist jetzt 4 J. alt und sie hat durch Bioenergetik (nicht zu verwechseln mit Bioresonanz) ihre Gesundheit wiedererlangt... ich kann Euch dringend raten, unter www.allergie-immun.de zu lesen! Das Allergie-Immun-Team kann durch eine geniale Therapie (nur Tröpfli einnehmen, ganz einfach und ohne Nebenwirkungen) alle Blockaden im Körper (auch betr. Sprache oder sonstige möglich) löschen. Oft war am Anfang eine Nahrungsmittelunverträglichkeit (deshalb der Schnupfen zur Reinigung als sie erst 2 J. alt war...) und kein Arzt erkennt das. Dann konnte der Körper die Störungen/Fehlinformationen der Zellen nicht mehr selber beheben und es folgten diese Gelenkschmerzen etc. Lest doch mal nach, ich kann es 100% empfehlen! Ich selber kann nach 38 Jahren Zölliakie wieder glutenhaltige Nahrungsmittel essen ohne Ausschlag und Jucken etc... es ist total spannend. Herzliche Grüsse, Gabriela |
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Datum: 2004-06-14 10:37:50 Kristina ( kristinapernutz@hotmail.com / keine Homepage) schrieb: Hallo, Lukas hat sich ganz gut an seine Thomasschiene gewöhnt. Ich vebiete ihm keine Aktivitäten, die er mit der Schiene machen kann. In der Schule läuft es sehr gut, er hat jetzt für den Sportunterricht ein Rollbrett mit 3 Rollen, das er benutzt, wenn gelaufen wird. Er legt sich entweder bäuchlings drauf und stößt sich mit den Händen ab, oder er setzt sich drauf und stößt sich mit dem gesunden Bein ab (dann zieht der den Schuh und den Strumpf aus). Das Brett darf nur er benutzen! Wer es trotzdem tut und erwischt wird, muß einen Schuh und einen Strumpf bei der Lehrerin abgeben und den Rest des SDchultages an Krücken gehen! Es ist sehr gut, daß er beim Sport mitmacht. Probleme mit der Schiene hatte ich noch gelegentlich: Als wir vor ein paar Tagen das erste mal zum Schuh kaufen gehen mußten. Ich bekam regelrechte Panikattacken, weil dort doch die Schiene plötzlich öffentlich thematisiert wird. Er hat ja auch rechts gar keinen Schuh, und im Laden lieden zum Anprobieren nur Rechte. Ich bin also tags zuvor in den Laden gegangen und habe mich mit der Geschäftsführerin unterhalten. Die hat uns dann selbst bedient und hatte sogar ein paar Brettchen besorgt, um den Höhenausgleich zu simulieren! Natürlich war auch meine Angst unbegründet. Was ich schade finde, ist, daß ich zwei Schuhe kaufen muß, obwohl nur einer gebraucht wird. Will vielleicht jemand tauschen? Viele Grüße Kristina |
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Datum: 2004-05-10 10:16:12 Kristina ( keine Email / keine Homepage) schrieb: Hallo Linda, vielen Dank für die Checkliste. Ich habe mir anhand dessen einen Orthopädiemechaniker ausgesucht, der meinem Sohn Lukas (7)jetzt eine Thomasschiene anfertigt. Vorbereitet durch die Liste wurde ich im Gespräch ernstgenommen, und der Orthopädiemechaniker hat sich gefreut, mal einen richtigen Dialog führen zu können. Lukas bekommt eine schwarze Schiene ohne Kniegelenk, mit minimalem Schuhausgleich und ohne Fußstütze sowie einige Sprunggelenkbandagen. Die Schiene soll am Freitag fertig sein, so lange geht er noch an Krücken, und ich bereite ihn darauf vor, daß er dann bald die Krücken nicht mehr ständig braucht. Ab Freitag habe ich ihn von der Schule abgemeldet, für eine Woche, wir fahren auf eine Nordseeinsel, dort haben wir ein Ferienhaus gemietet und werden Gehen üben. Mein Ziel ist, daß er dann ohne Krücken gehen kann. Auf der Insel haben wir genug Zeit und auch die Möglichkeit, die Reaktionen Anderer zu testen und auszuprobieren, bei welchen Temperaturen die Zehen unbedeckt bleiben können. Ich werde auch mit der Klassenlehrerin eine Strategie besprechen, damit Lukas der Wiedereinstieg mit Schiene erleichtert wird. Ich melde mich dann wieder. Viele Grüße Kristina |
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Datum: 2004-05-06 10:39:08 Stefanie Braun ( helensperthes@hotmail.com / keine Homepage) schrieb: Hallo, auch Helen hat es geschafft: Seit 18. April 2004 darf sie ihr Hüftgelenk wieder ohne jegliche Einschränkung belasten. Nachdem sie im Dezember 2002 die Diagnose bekommen hatte, hätte ich nie gedacht, daß sie das so gut und so schnell übersteht. Damals war ich total fertig, eine der ersten Seiten im Internet, die ich zu Perthes gelesen hatte, war www.perthes-info.de/therapie.htm . Gottseidank hatte ich bald Kontakt zu einer Frau, die als Kind selbst Perthes hatte und deren Tochter jetzt erkrankt war. Von ihr wußte ich, daß Perthes auch ohne Operation geheilt werden kann. Helen hat also von Januar 2003 bis April 2004 eine Thomasschiene getragen, und zwar praktisch ständig. Nur morgens und abends ging sie an Krücken, aber dann auch wirklich entlastet, d.h. sie hat den Fuß hochgehalten, ihn allenfals abgelegt. Was ich nach wie vor nicht verstehe, ist die irrationale Ablehnung der Thomasschiene mit der Begründung, sie schade den Kindern psychisch. Helen hat es hervorragend verkraftet, obwohl noch einige Stressfaktoren hinzukamen (zwei transnationale Umzüge, von London nach Frankfurt und dann ach Rotterdam). Sie hat sich mit der Schiene arrangiert, hat sie nie verteckt, sondern sichtbar getragen, hat auch viel Wert auf Design (Nagellack und Ringe) gelegt. Ganz toll findet sie, daß das, was sie monatelang aus eigener Phantasie getragen hat, Socken, die vorne offen sind, jetzt Modetrend sind. Daß die Schiene medizinisch so gut gewirkt hat, mag daran liegen, daß sie sie wirklich immer und konsequent benutzt hat. Vielleicht haben wir auch einfach Glück gehabt: Kurz bevor der Perthes ausbrach, hatte sie sich das rechte Bein gebrochen. Ob der Unfall letztlich den Perthes ausgelöst hat, will niemand beantworten. Ich vermute aber, daß dadurch, daß sie wochenlang an Krücken gehen mußte, die Hüfte in der unerkannten Anfangsphase der Krankheit schon entlastet worden ist. Ich kann allen nur Mut machen und raten, die Krankeit ernst zu nehmen, sie aber nicht zu dramatisieren. Alles Gute Stefanie |
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Datum: 2004-05-03 20:20:20 Manuela Blodgett ( jadedolphine2003@yahoo.de / keine Homepage) schrieb: Hallo, mein Sohn Miles ist 5 1/2 Jahre alt. Heute habe ich die Diagnose Morbus Perthes in der Klinik erhalten, er hat einen Gelenkerguß und seine Beweglichkeit ist eingeschränkt. Mir wurde gesagt er soll Ruhe halten, kein Sport, dafür krankengymnastik. Ich bin ziemlich ratlos, denn er ist sehr aktiv. Welche Behandlungsmethoden gibt es? Wo gibt es im Rhein-Main Gebiet gute Orthopäden die sich damit auskennen? Viele Grüße Manuela Blodgett |
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Datum: 2004-04-13 10:29:34 Linda Neidig ( lindaneidig@hotmail.com / keine Homepage) schrieb: Hallo, mein Sohn hat eine Thomasschiene verordnet bekommen. Da er das Ding ein, zwei Jahre benutzen wird, habe ich mich bei verschiedenen Herstellern erkundigt (als ich mir ein neues Fahrrad gekauft habe, habe ich ja auch nicht das erstbeste genommen). Ich bin tatsächlich in 6 verschiedenen Sanitätshäusern gewesen, bis ich einigermaßen zufrieden war. Es begann schon damit, daß einige Läden düster und unmodern wirken, und dort verkauft man hauptsächlich Prothesen für alte Leute, da wird man ja gleich depressiv. Und wenn man in anderen Läden nachfragt, wie oft sie denn so Thomasschienen machen, bekommt man oft die Ausrede, daß Perthes eben selten sei... Und wenn das drumherum stimmt, sollte man sich genau erkundigen, wie denn die EinzelnenKomponenten gestaltet werden: - Farbe - gibt es nur das braun-beige aus der Nachkriegszeit? - Kniegelenk - Will man kleinen Kindern Kniegelenke andrehen, nur weil man damit mehr verdient? - Beckenring - Schmaler Ring (Stand der Technik) oder Oberschenkelhülse (veraltet?) - Schuhe: Will man den Fuß des betroffenen Beines in einen Schuh zwängen (möglichst noch eine extra teure Spezialanfertigung?), oder propagiert man barfuß (Stand der Technik)? - Spitzfußprävention: Will man Zügel, Orthese oder Fersenriemen einsetzen (veraltet, setzt auch Schuh voraus), oder schlägt man die Vorfußstütze vor (Stand der Technik), oder, noch besser, propagiert man Prävention durch Bewegung? -Höhe: Der Schuh braucht eine höhere Sohle - will man 6 oder 8 Zentimeter (was viel zu viel ist), oder bemüht man sich um das Minimum (die Ferse des nackten Fußes muß nicht mehr als 3 Zentimeter über dem Gehbügel schweben, oft reicht die Dicke des Schuhs schon. - Gehbügel: Schlägt man das konventionelle schmale Gummi vor oder eine gewölbte Sohlenplatte (erleichter das Abrollen? Wenn man nicht fragt, bekommt man den haben-wir-immer-schon-so-gemacht-Standard, und dann muß man sich nicht wundern, wenn die Kinder mit den Schienen nicht klarkommen. Überhaupt, die Kinder sind die echten Schienenexperten, die müssen ständig damit leben. Die Orthopädietechniker sehen sie nur beim Herstellen und beim Anpassen, und die Ärzte nur alle paar Wochen. Viele Grüße Linda |
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Datum: 2004-04-07 10:37:08 Werner Meise ( paridae@hotmail.com / keine Homepage) schrieb: Hallo, vielen Dank für die Mails, aber die Schuhe sind nicht mehr zu haben, wir haben eine Tauschpartnerin mit Thomas-Schiene links. Viele Grüße Werner Meise |
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Datum: 2004-03-05 16:16:44 Heinz Neuhauser ( h.neuhauser@72stunden.at / keine Homepage) schrieb: Meine e-mail adresse ist NEU !! Bitte ändern in meinem Eintrag. Vielen Dank |
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Datum: 2004-03-02 11:53:58 Holger Kannegieter ( kannegieter@arcor.de / keine Homepage) schrieb: Hallo zusammen, unser Sohn hat die OP nun seit 4 Wochen hinter sich und alles gut überstanden. Eine Becken- Osteotomie war nicht nötigt. Der Krankenhausaufenthalt war 2 Wochen und wir haben keinen Liegegips erhalten. Kurzum es geht unserem Kind gut und wir trainieren täglich. Diejenigen die es noch vor sich haben können mich gerne kontaktieren. Laßt euch nur nicht verrückt machen von den publizierten Vorstellungen mancher Zeitgenossen (die keine OP gemacht haben), was solch eine Operation betrifft. Mir gingen vorher auch die Haare hoch als ich das ein oder andere gelesen habe. Hier muß man bei der Berichterstattung sehr stark differenzieren. Also Kopf hoch, unser Kind ging damit viel lockerer um als wir. Gruß Holger |
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Datum: 2004-03-01 11:31:29 Werner Meise ( paridae@hotmail.com / keine Homepage) schrieb: Hallo, unsere Tochter trägt rechts eine Thomasschiene. Wir haben daher rechte Schuhe der Größe 37 abzugeben, zur Zeit eine blaue Birkenstocksandale, einen weißen Nike-Sportschuh sowie einen dunkelroten Alltagsschuh und einen schwarzen Winterschuh. Tausch gegen linke Schuhe wäre natürlich ideal. Viele Grüße Werner Meise |
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Datum: 2004-02-07 03:51:37 Helmut Rickert ( Helmut.Rickert@t-online.de / keine Homepage) schrieb: Hallo an alle MP geschädigte Eltern, das große Problem ist,dass wir Eltern leider entscheiden müssen welche Behandlung für unser Kind die Beste ist.Oberarzt A sagt 2Jahre Thomasschiene, Perthespäpste B sagen 2 Jahre Beckengips, (Kind hat danach lebenslänglichen Bettnässerschaden)Prof.C sagt OP. Wir haben ,bis auf 2 Jahre Gips, für unsere Tochter, damals 5 Jahre,alles versucht, Ärtzte in der Schweiz, USA und Deutschland konsultiert, und uns letztendlich für eine OP im Klinikum Dortmund entschieden. Die Op bewirkt eigentlich nur, dass durch die Durchtrennung des Hüftknochens, der auch etwas anders in die Pfanne gestellt wird,der Knochen zu einer vermehrten Durchblutung und zu einem vermehrten und aktivem Wachstum-und Heilungsprozess angeregt wird. Nach 6 Wochen Gips, 2Wochen Rollstuhl und 3Wochen Krücken sind wir 3 Wochen nach Portugal gefahren, wo ich ihr Schwimmen beigebracht habe. Wir haben unsere Tochter danach noch ein halbes Jahr täglich 20 Minuten in eine Magnetfeldröhre gelegt, zu mieten in großen Sanitätshäusern,nicht so teuer, aber möglicherweise hat´s geholfen. Heute ist meine Tochter 25 Jahre und seit ihrem 8 Lebensjahr völlig gesund.Sie reitet, macht Stepptanz springt Fallschirm und nur eine kleine Narbe an ihrer Hüfte erinnert an die schwere Zeit,die wir alle durchmachen mussten. Viel Mut und die Hoffnung behalten. Helmut |
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Datum: 2004-02-06 11:33:45 Sabine Weber ( keine Email / keine Homepage) schrieb: Hallo, ich bin heilfroh, daß wir uns damals durchgesetzt haben,. Natürlich bleiben einem Zweifel, wenn man von vielen Seiten zu hören bekommt, die Thomasschiene sei ungeeignet. Nun wußt eich aus eigener Erfahrung, daß ds wenigstens einmal funktioniert hat, nämlich bei mir selbst. Seis drum, Wer heilt, hat recht, und Carlotta ist geheilt. Sie hatte einen doppelten Startvorteil dadurch, daß ich selbst als Kind eine Thomasschiene hatte: Für sie war das weniger fremd und geheimnisvoll, und wir wußten, worauf wir zu achten hatten. Wir haben die Schiene von Anfang an positiv besetzt: Sie hilft dir, wieder gesund zu werden, und sie Hilft dir, die Hände beim Gehen frei zu haben. Besonders wichtig war uns, ihr am Anfang und immer wieder klar zu machen, daß man sich nicht schämen muß und dasß die Schiene nicht häßlich ist, im Gegenteil, daß sie stolz sein kann, trotz der Krankheit so gut gehen zu können. Wir haben dauch viel Phantasie darauf verwendet, ästhetisch-kosmetisch zu bewirken, daß sie selbst und die anderen die Schiene gut finden. Letztlich haben wir es gemacht wie meine Eltern damals mit mir: Die Schiene wird nicht versteckt, sondern gezeigt, und mit Kleidung und Schmuck wird die Situation aufgewertet: Sie hat während der ganzen Zeit nie "einfach so" einen Strumpf über den Fuß gezogen, sondern immer was besonderes gemacht. Die Zeit hilft auch: Meine Schiene war noch braun, und plump und auch eher unbequem. Und damals war ich mit meinen nackten Zehen schon sehr exotisch. Damals trugen die Kinder noch Schuhe zur Thomaschiene. Ich habe natürlich gemerkt, daß die anderen Schienenkinder immer etwas neidisch waren, aber meine Mutter hat damals viele eltern abgeschreckt, weil sie zu sehr missioniert hat. Wir haben statt dessen einfach das Beispiel wirken lassen, wer Carlotta gesehen hat, hat früher oder spätr ihrne Stil übernommen, aber immerhin, Schuhe trägt heute keiner mehr. Ich hatte früher meistens weiße Kniestrümpfe an, und da war es schon auffällig genug, daß an einem vorne die zehen herausschauten. Heutzutage kann man viel mehr machen, mit Farben, Material, Schmuck und Nagellack. Carlotta hat immer auf Asymmetrie gesetzt, Kontraste zwischen links und rechts. das war allerdings auch stimmungsabhängig, manchmal wollte sienes auch unauffällig, zuletzt hatte sie dann immer schwarze Hosen, einen schwarzen Schuh und schwarze zehensocken an, an diesen aber heden zeh vorne aufgetrennt, damit der schwarze Nagellack zu sehen war. Aber Design war natürlich nicht alles. Intensiver Kontakt zu Eltern der Freundinnen, zu Lehrern. Wir haben viel mit ihr untrnommen, und zwar so, daß sie das Gefühl hatte, sie kann alles mitmachen. Wir sind also nicht radgefahren und haben auch das Thema vermieden. Wir haben statt dessen einen Canadier (Kanu) gekauft und viel Zeit auf dem Wasser verbracht. Man sollte die Kinder aber keinesfalls unterschätzen: In den Herbstferien waren wir in Paris, weil sie unbedingt mal auf den Eiffelturm wollte, und die Tage dort hat sie mit einem enormen Laufpensum bewältigt. Nun ist es also überstanden. Daß es ihr im Grunde nicht so viel ausgemacht hat, sieht man auch daran, daß sie ihre Shciene behalten hat, sie hängt als Trophäe an der Wand. Viele Grüße Sabine Weber |
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Datum: 2004-01-23 16:48:20 Stefanie ( gorka@arcor.de / keine Homepage) schrieb: Hi an alle, ich habe nicht alle Beiträge gelesen aber es ist schon erschreckend, wie viele Ärtze einen über diese Krankheit im Dunkeln lassen. Ich bin betroffene Mutter einer jetzt 9jährigen Tochter, die seit Okt 99 an Morbus Perthes leidet. Auch ich habe eine Odyssee von Arzt zu Krankenhaus und Arzt hinter mir und musste feststellen, dass an Unikliniken (wir waren in HH) schneller operiert wird, ohne dass es vielleicht nötig wäre. Wegen der Bewegungseinschränkung des rechten Beines sollte nicht nur eine Hüftumstellung durchgeführt werden (wie allgemein üblich) sondern eine Beckenosteotomie (Beckenverschiebung, damit sich die Überdachung des Hüftkopfes wieder verbessert.) Wie mir später bei meinem jetzigen Arzt erklärt wurde eine extrem risikoreiche OP, da durch das Becken lebenswichtige Nerverstränge usw. laufen. Das hatte uns zu dem Zeitpunkt niemand gesagt. Sie bekam absolutes Gehverbot und einen Rollstuhl (Gehstützen hatte sie schon vorher erhalten). Eine glückliche Fügung verschaffte mir einen Arzt, der nach gründlicher Untersuchung, uns eine OP ersparen wollte. Sie sei nämlich nur dann notwendig, wenn der Hüftkopf aus der Pfanne rutscht. Und das war bei ihr nicht der Fall. Sie wurde in die Klinik eingewiesen und erhielt zur Verbesserung der Beweglichkeit eine Wassertherapie mit Gymnastik, Krankengymnastik und ein Extensionsgerät (Spezialschuh mit Haken und Überlaufrollgestell, an das Gewichte gehängt werden können), das sie von da an (Juni 2000) täglich 2-4x 15-30 Min benutzen musste. Außerdem wurde mir gesagt, dass sie das Bein bewegen muss! damit eine gute Durchblutung gewährleistet ist und der Hüftkopf sich wieder aufbauen kann. Seit einem guten Jahr baut sich der Hüftkopf wieder auf (leider nciht so schön wie der linke) und sie ist in ihrer Bewegungsfreiheit kaum eingeschränkt. Sie ist vom Sportunterricht befreit und entscheidet selbst, was und wieviel sie sich zumuten kann. Starke Belastungen auf dem rechten Bein sind aber nach wie vor tabu. Nächste Woche haben wir unseren jährlichen Röntgentermin. Ich bin sehr froh meiner Tochter die OP erspart zu haben, denn auch mit OP ist es nicht garantiert, dass die Hüfte je wieder voll belastbar sein wird. Ich wohne in Flensburg, für den Fall, dass jemand dem St. Franziskus und Dr. Stahl einen Besuch abstatten möchte. (Allerdings operieren tut auch er aber nur wenn es wirklich unvermeidbar ist). Viel Kraft und Glück wünscht Stefanie |
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Datum: 2004-01-18 18:25:53 Holger Kannegieter ( kannegieter@arcor.de / keine Homepage) schrieb: Hallo zusammen, auch unser Sohn, gerade 6Jahre alt geworden hat Morbus Perthes. Festgestellt wurde es im Februar 2003 durch ein MRT. Ergebnis Catteral 4. Wir haben dann einen Rollstuhl beantragt und nutzen ihn für die „A nach B Wege“. Ansonsten lassen wir den Jungen Fahrrad und Kettcar fahren und lassen ihn auch mit seinen Freunden toben, wobei wir dies jedoch durch die Uhr steuern. Wir wohnen „leider“ so, daß die Nachbarn die auch Freunde sind, alle Kinder im gleiche Alter haben. Wenn wir zwei Kinder in den Garten lassen, haben wir durch die Anbindung an den Nachbargärten anschließend zehn im Garten, die Rutsche, Klettergerüst und den gesamten Fuhrpark uneingeschränkt nutzen. Zu den Kindergeburtstagen gehen wir halt eine Stunde später hin und eine halbe Stunde früher weg. Wenn er über Schmerzen klagt ist es meistens nach einem langen Tag auf den Beinen und dann Nachts. Auch ist er ab und an depressiv, wenn ihm Bewußt wird welchen für ihn unverständlichen Einschränkungen er unterliegt. Nach dem super „Ersten Morbus Perthes Tag 2003“ in Düsseldorf, welcher durch Wolfgang Strömich, die Deutsche Morbus Perthes Initiative auf die Beine gestellt wurde, wurde unser Entschluß bis dahin keine Orthesen zu verwenden gestärkt. Wir haben Unterarm- Gehhilfen angeschafft, doch durch das Wesen unseres Sohnes, sowie seinem sozialem Umfeld wurde dies von ihm nicht angenommen. Da er auch tagsüber kaum Schmerzen hat und auch in seinen Bewegungen nicht sonderlich eingeschränkt ist, war und ist dies auch immer schwer verständlich zu machen. Wir sagen wohl hundert mal am Tag „nicht rennen, nicht springen!!“ Sekunden später flitzt er jedoch schon wieder, als wenn nichts wäre. Uns ist es aber auch wichtig, daß unser Sohn weiter mit seinen Freunden spielt und gemeinsam die Erfahrungen macht, die man als Kind eben nicht alleine machen kann und die zeitnah zur Entwicklung stehen. Wir waren vor einem halben Jahr mit ihm in Österreich und haben eine dreiwöchige Kur, basierend auf eine Sauerstofftherapie gemacht (keine Kassenleistung). Dabei wurde über die Haut CO² zugeführt, wobei der Körper in Sauerstoffnot gerät, und die Durchblutung angeregt wird. Wir haben dabei jeden Tag Krankengymnastik gemacht und waren viel im Wasser und haben ihn ruhig gehalten. Nach den drei Wochen strotze der Junge nur so vor Kraft. Sein Gang war rund und er war richtig ausgeglichen. Hier waren jedoch auch nicht so viele Kinder, die zum unkontrolliertem Toben und Spielen anregten. Am 12.01.2004 waren wir also wieder zur Untersuchung.Unserem Sohn geht es immer noch relativ gut und er hat eine gute Beweglichkeit (Abspreizung). Der Bewegungstest war schmerzfrei. Die Wachstumsscheibe (Hüftkopf) zeigte sich nun zur Hälfte abgebaut und vertikal geteilt, ist jedoch im Vergleich zur letzten Untersuchung wieder etwas höher geworden. Wir befinden uns nach Aussage des Arztes wieder im Aufbau. Leider ist jedoch am Rand des Kopfes eine Kalkablagerung zu sehen, die nicht unter der Hüftpfanne wächst sondern seitlich nach außen und somit das Risiko einer Kopfverbreiterung birgt. Deshalb wurde eine Operation zur Zentrierung empfohlen um weiterhin einen optimalen Verlauf bzw. Abschluß der Erkrankung zu bewirken. Eine Rücksprache mit zwei anderen Instituten bestätigte dies unabhängig von einander. Wenn man unseren Sohn so sieht, scheint ihm nichts zu fehlen. Ihm tut nichts weh und am Gang ist, wenn man nicht genau hinsieht nichts zu sehen. Die größte Hürde für uns ist jetzt die Aufklärung des Sohnes über den Sinn einer Operation. Der OP gegenüber sind wir positiv eingestellt und sehen sie nicht als Mißerfolg unserer bisher geführten Lebensweise mit Perthes an. Perthes ist bezogen auf das Kind so individuell und in seinem Verlauf so unterschiedlich, daß es wenig Sinn macht jetzt zu sagen „...hätten wir doch nur dies, oder das getan!“ Für uns war und ist der Erfahrungsbericht von Eltern oder Betroffenen über Perthes mit eine wichtige Informationsquelle. Hier konnten wir einiges lesen, Verläufe von MP verfolgen und nachfragen. Das hat uns sehr geholfen und hilft noch. Aus diesem Grund habe ich nun auch geschrieben, um ein wenig davon zurück zu geben. Perthes hat unser Leben verändert. Wenn man jedoch in den Kliniken sieht, was es vor Schicksale gibt, sind wir froh nur Perthes zu haben. Diese Krankheit bedroht nicht das Leben. Perthes hat uns jedoch dahin verändert, daß wir alle noch näher zusammen gerückt sind. Es gibt immer Höhen und Tiefen. Seit jedoch Bob der Baumeister bei uns eingezogen ist hören wir des öfteren die Kinder rufen: „Jau, das schaffen wir !!“.Und je öfter wir das hören, desto fester glauben wir auch daran! Alles Gute und bis demnächst. Familie Kannegieter |
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Datum: 2004-01-10 08:55:04 Corinna Helbert ( helby@t-online.de / keine Homepage) schrieb: Hallo, unser Sohn Nico hat seit Juni 02 MP. Ich hatte ja schon berichtet. Im vergangen August wurde er operiert. Er mußte danach für ca. 12 Wochen im Rollstuhl sitzen. Seitdem darf er wieder normal laufen und auch schon wieder Fahrrad fahren. Allerdings humpelt er noch, wenn man ihn nicht daran erinnert,daß er normal laufen kann. Einmal die Woche muß er noch zur Krankengymnastik. Im Mai oder Juni muß er dann wieder unter das Messer, weil die Schiene und Schrauben wieder entfernt werden müssen. Die Kontrollbesuche beim Arzt sind immer positiv ausgefallen. Er kann sein Bein schon wieder zu 60% , also fast wie das gesunde Bein, abspreizen. Der Arzt ist sehr zufrieden. Jetzt muß sich der Kopf wieder aufbauen. Mit der OP ist die Krankheit natürlich nicht geheilt. Aber die Aussicht, daß unser Sohn ohne Krücken und Rolli durchs Leben gehen kann, hat unsere Entscheidung beeinflußt. Seit Nico keine Hilfsmittel mehr braucht, ist er ein ganz anderer Junge geworden. Als wenn er die 1,5 Jahre etwas versäumt hätte und das jetzt alles nachholen muß. Im ganzen sieht unser Leben schon wieder relativ normal aus.Wir hoffen, daß alles weiterhin gut läuft. Ich wünsche allen viel Kraft und weiterhin alles Gute. Bis dahin |
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Datum: 2003-12-26 16:42:10 Dieter Huck ( Huck-Salzkotten@t-online.de / keine Homepage) schrieb: Die Beiträge von den Betroffen sind sehr hilfreich. |
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Datum: 2003-12-19 17:55:24 Frank Helsper ( nickiundfrank@t-online.de / keine Homepage) schrieb: Auch bei mir wurde vor 27 Jahren Perthes rechts diagnostiziert, bin jetzt 36 Jahre alt und seit 8 jahren "stolzer" Besitzer einer künstlichen Hüfte! Also, bei mir hat alles nichts gebracht, weder 6 Monate Gips, drei Jahre Thomassplint und drei Jahre Fixierung der Hüfte mit einem Nagel! Ich würde ja gerne positiveres berichten, aber das wichtigste ist, lasst Euch nicht unterkriegen und schenkt Euren Kindern trotzdem ein normales Leben! Es geht alles weiter, viel Glück!! FRank |
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Datum: 2003-12-15 18:38:06 Astrid Föderler ( AF-Sportmassage@gmx.de / keine Homepage) schrieb: Mein 6-jähriger Sohn ist an Morbus-Perthes erkrankt. Die Ärzte im Krankenhaus möchten sofort operieren. Der Weg und die Art gefiel mir nicht. MP ist eine Stoffwechselkrankheit. Ich habe einen Weg über Seelenarbeit eingeschlagen und ich habe einen Herd im Körper gesucht. Er hatte oft Husten. Bingo: Schimmelpilzvergiftung und Elektrosmog. Die Pilze waren in der alten Kinderbettmatratze. Die war gebraucht, wie so oft. Pilze ernähren sich von Feuchtigkeit.Elektrosmog kann ein totales Chaos im Körper verursachen. Wie kann unter solchen Umständen eine Therapie anschlagen? Ein großes Puzzle hat sich für mich zusammengesetzt.. Habe mich in letzter Zeit viel mit Baubiologie/Seelenarbeit/Krankengymnastik und vieles mehr auseinandergesetzt.. Danken möchte ich den vielen Erfahrungsberichten, so war ich im Krankenhaus informiert und konnte gut für meinen Sohn eine Entscheidung treffen. Danke. Wünsche allen eine liebevolle, stressfreie Weihnachtszeit. Astrid Föderler |
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Datum: 2003-12-04 18:16:44 Felizitas ( ilef@bluewin.ch / keine Homepage) schrieb: Hallo zusammen auch unser Sohn leidet an MP er wird im März 8Jahre alt und ist jetzt im zweiten Stadium und es geht ihm zur Zeit gar nicht gut. Ich wünsche allen viel Kraft |
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Datum: 2003-11-16 14:54:15 Bastian ( bastianwachter@web.de / keine Homepage) schrieb: Hallo, bei mir wurde MP so mit 9 Jahren festgestellt.Nachdem ich viel viele Arztbesuche hinter mir hatte, wurde ich mit alternativen Methoden behandelt.(Shiatsu). Heute bin ich 28 Jahre, mache Kampfsport, humple nicht und führe ein solides Leben. Geht also alles, vielleicht macht das ja Mut. |
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Datum: 2003-09-29 19:01:17 Anyanwu ( undine.anyanwu@arcor.de / keine Homepage) schrieb: Nachtrag zu unserem Sohn: caterall 1. |
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Datum: 2003-09-29 18:58:03 Anyanwu ( undine.anyanwu@arcor.de / keine Homepage) schrieb: Habe heute die Diagnose MP für meinen 4jährigen Sohn erhalten, rechte Hüfte Stufe (nicht das richtige Wort. Bin total ratlos was nunmehr zu tun ist, mein Sohn ist ein so aktives Kind voller power, genau wie seine um ein Jahr ältere Schwester. Bisher haben beide KInder alles gemeinsam unternommen: turnen, tanzen, toben etc. Wie lange kann es wirklich dauern bis er wieder gesundet? Und gibt es alternative Heilmethoden, welche wirken? Erst vor drei Monaten erkrankte unsere fünfjährige Tochter an TBC. Ich verstehe den Sinn nicht mehr so ganz in einem Jahr bei beiden Kindern solche Diagnosen! Wer kann mir Tipps geben und wäre so nett sich mit mir auszutauschen. Zudem brauche ich sehr guten Orthopäden und Krankengymnasten für Kinder in München. Einstweilen vielen Dank |
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Datum: 2003-09-16 07:02:48 Karin Herge ( stefanherge@yahoo.de / keine Homepage) schrieb: Mein Sohn 8 Jahre ist im Februar 03 an MORBUS PERTHES erkrankt. Im Mai 03 OP. Seit beginn der Sommerferien braucht er keinen Rollstuhl mehr. Therapie:2 mal die woche KG, täglich schwimmen und WasserKG und Radfahren.Würde gerne erfahrungen austauschen. Liebe Grüsse Karin |
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Datum: 2003-08-31 11:31:24 Fam. Stieger ( stieg-air@bluewin.ch / keine Homepage) schrieb: Bei unserem Sohn 4 Jahre würde nun letzten Donnerstag(28.08.03) Perthes Stufe 1-2 diagnostiziert. Weiss heisst dies für uns ? Der Orthopäde Dr. Brunner, St.Gallen geht diesen Monat in Pension. Wer kennt einen anderen Kinderorthopädist in der Ostschweiz? Wir sind dankbar für jeden Hinweis. |
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Datum: 2003-07-22 06:44:11 Marén Walther ( walther.maren@bvvg.de / keine Homepage) schrieb: Hallo, mein Sohn Michael leidet seit Mai 2001 an MP - erst einseitig und ein Jahr später war dann der andere Hüftkopf auch betroffen. Ich lese und erfahre hier nur von Kindern, die einseitig an MP erkrankt sind. Ich würde mich freuen, wenn sich mal jemand mit mir in Verbindung setzt, der Erfahrung mit beidseitigem MP hat. Seit Dezember letzten Jahres trägt mein Sohn nämlich einen Schienen-Schellen-Apparat (=Entlastungsschiene mit Beckengürtel). Ich vermute mal, dass der Apparat der Thomasschiene ähnlich ist, nur beidseitig. Mein Sohn hängt praktisch in dem Apparat drin, wobei er sich auf Zehenspitzen laufend fortbewegen kann. Es sitzt auf einem Tubor auf - ich glaube das heißt so... Eine Operation möchte ich auch umgehen, soweit die konventionellen Möglichkeiten noch nicht erschöpft sind. Mein Sohn kommt mit dem Apparat übrigens prima zurecht. Man glaubt gar nicht, was man mit solchen Dingern alles machen kann. Am Anfang war es ziemlich schwierig, er war kaum 4 Jahre, ihm begreiflich zu machen, dass er die nächsten Jahre nur mit diesen Schienen laufen darf. Aber ich habs geschafft, dass er sie akzeptiert. Auch im Kindergarten klappt alles wunderbar. Er hat einen ungebrochenen Ehrgeiz, alle Dinge, die die anderen Kinder machen, mit seinen Schienen zu machen. Ich bin total stolz auf ihn und lasse ihn das auch spüren. Ich finde, dass es wichtig ist, den betroffenen Kindern auch zu sagen und es spüren zu lassen, wie toll sie ihre Sache machen. Es wäre also schön und ich würde mich unglaublich freuen, wenn jemand mit mir Kontakt aufnimmt und mir seine Erfahrungen mit dem bds. MP mitteilt. Tschüß bis hoffentlich später. Marén Walther |
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Datum: 2003-06-22 21:44:19 stefanie braun ( heensperthes@hotmail.com / keine Homepage) schrieb: Hallo,ich bin zwar nicht aus der Schweiz, aber ich moechte darauf hinweisen, dass auch Schienen zur konservativen Behndlung gehoeren. Und wenn man mal nachsieht, wie perthes in verschiedenen Laendern behandelt wird, sieht man, dass die Aerzte nicht nur alle Paar Jahre was neues propagieren, sondern auch von Land zu Land verschiedenes, in England zum Beispiel die Gipse mit dem besenstil, der die Beine gespreizthaelt, aber die Hueften bleiben frei. Ich bin Von Thomsschienen ueberzeugt, und wenn esheisst, die Behandlung fuehrt nicht Immer zum Erfolg, so liegt es daran, dass die aezte natuerlich nicht wissen koennne, wie konsequent die Kinder die Schiene benutzen. |
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Datum: 2003-05-26 20:17:20 Sonia Bianco ( biancos@gmx.ch / keine Homepage) schrieb: Guten Abend Es erstaunt mich, dass sowenige Fälle aus der CH gibt. In Deutschland wird viel mehr über die Krankheit publiziert. Wir haben eine 5jährige Tochter, die seit Jan. 03 an MP erkrankt ist. Hier in der CH wird konservativ behandelt, d.h. möglichst keine OP. So lange wie möglich schonen ohne Schienen oder Gips geschweige denn, ein Rollstuhl. Sie darf immer noch im "normalen Rahmen" gehen. Ich bin doch sehr überrascht, dass in D dem Kind Schienen o.ä. angelegt werden. Was ist jetzt wirklich besser? Wieso sind die Behandlungstherapien so unterschiedlich? Man hört auch sehr viel von Spätfolgen, kann man etwas jetzt schon tun oder muss man einfach abwarten und hoffen? Ich würde gerne mit betroffenen Familien in CH in Kontakt treten. Allen viel Kraft und Geduld. Grüsse aus der CH Sonia Bianco |
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Datum: 2003-05-10 12:09:42 Lissy Viebahn ( viebahn@tiscali.de / keine Homepage) schrieb: Mein Sohn ist jetzt 8 Jahre alt geworden und hat im September 2001, er war gerade in die Schule gekommen, das erste Mal über unspezifische Schmerzen in der Hüfte und beim Laufen geklagt. Die Diagnose MP war relativ schnell herausgefunden, erst einseitig, nach einigen Wochen jedoch als beid-seitiger Befund bestätigt. Am Anfang war das Schlimmste eine Klinik und einen niedergelassenen Arzt zu finden, der sich mit der Krankheit auskannte, bzw. eine uns nachvollziehbare Therapie vorschlug. Nach vielen Versuchen sind wir dann mit Gabriel in der Uniklinik in Aachen gelandet, wo wir uns direkt gut aufgehoben gefühlt haben. Alle 3 Monate wurde und wird mittels Röntgenbild kontrolliert. Im ersten Jahr hatten wir einen Roll-stuhl für Gabriel, gehen durfte er aber die ganze Zeit über. Entlasten geht ja bei beidseitigem Befall nicht mit Krücken o.ä. Trotz allem waren im Spätsommer letzten Jahres die Hüften laterslisiert, s.d. man sich in Aachen zur beidseitigen OP ent- schoß. Diese Zeit war sehr schwer, Gabriel hatte auch starke Schmerzen nach der OP, mußte eine Blut-konserve bekommen usw. Einzelheiten kann ich bei Bedarf gerne berichten. Mittlerweile darf er wieder "normal" laufen, geht natürlich noch nicht so gut, das Metall ist ja auch noch drin. Der Hüft- kopf zersetzt sich weiter, von Aufbau noch keine Spur (wohl auch noch nicht zu erwarten) und so hoffen wir, daß alles gut geht. Falls jemand detaillierte Sachen wissen möchte, kann mir gerne eine e-mail schicken. Gabriels Krankheitsverlauf ist so umfangreich, daß ich sicherlich Tage schrei- ben würde um alles zu schildern, was in den letzten 2 Jahren passiert ist. Ich würde mich auch über Kontakte mit ähnlichen Krankheitsverläufen freuen. Viele Grüße Lissy Viebahn |
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Datum: 2003-04-25 16:37:09 Monika Göge ( Monika.Goege@epost.de / keine Homepage) schrieb: Hallo, ich melde mich heute mal wieder mit Neuigkeiten von Lucas. Er erkrankte ja vor 4 Jahren an Perthes, wurde operiert und war recht schnell wieder auf den Füßen. Nach Ostern hatten wie den (vorerst letzten) Kontrolltermin. Der Kommentar unseres Arztes war: Das ist sowas von toll geworden, wir sehen uns in 4 Jahren. Im letzten Jahr bestand noch die Gefahr, das sich ein ziemlicher Beckenschiefstand entwickelt aber der hat sich nun auch völlig ausgewachsen. Lucas gilt nun endgültig als komplett geheilt. Ich wünsche Allen, daß sie auch bald diese tolle Nachricht erhalten und stehe für weitere Fragen gerne zur Verfügung. Mit lieben grüßen Monika Göge |
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Datum: 2003-04-23 14:51:40 Stefanie Braun ( helensperthes@hotmail.com / keine Homepage) schrieb: Hallo, unsere Tochter Helen ist gerade 8 geworden und wird seit Januar mit einer Thomasschiene behandelt. Sie hat Perthes rechts. Wir wohnen zur Zeit noch in London, und wenn man hier in England zuerst mit Perthes konfrontiert wird, sieht man, wenn man sich informiert, daß hier wieder ganz andere Therapien modern sind als in Deutschland: Der Besenstil-Gips, beide Beine gestreckt, Füße und Hüften frei, Beine gespreizt und mit einer Stange verbunden. Im Internet gibt es Bilder von Kindern damit, im Grunde ermutigend, aber wenn man sie das erste mal sieht, wird einem doch ganz anders. Helen ist, bis wir uns für die Schiene entschieden haben (und diese fertig war) einige Zeit an Krücken gegangen, was ihr einigermaßen leicht fiel, weil sie sich im November das rechte Bein gebrochen hatte und daher 5 Wochen Krückenerfahrung hatte. Nun kommen sie und wir mit der Schiene einigermaßen klar. Aber jetzt müssen wir berufsbedingt nach Frankfurt ziehen, schon im Mai. Das ist ein Problem, weil Helen hier ihre Frunde hat, die wissen, was mit ihrem Bein los ist, und in Frankfurt und Umgebung müssen wir das neu aufbauen. Wir suchen daher auf diesem Weg Kontakt zu einer betroffenen Familie im Rhein-Main-Gebiet. Helen wünscht sich natürlich eine Freundin in ihrem Alter. Uns wäre daran gelegen, daß die Familie eine ähnlich positive Einstellung zur Schiene hat wie wir, weil wir das Erreichte nicht wieder in Frage stellen wollen: Helen akzeptiert sich mit der Schiene, versteckt sie auch nicht. Es ist eine starre Schiene ohne Kniegelenk, sie trägt rechts nie Schuhe und meistens zehenlose Socken. Das ist übrigens ursprünglich auf den Gips zurückzuführen, den sie im November tragen mußte, in England macht man das wohl so, daß die vordere Hälfte es Fußes frei bleibt. Das haben wir quasi übernommen, weil das, was man uns standardmäßig vorgeschlagen hat - Schuh mit Spitzfußzügel - uns unsinnig vorkam und Helen seit ihrer Reha-Krankengymnastik gerne mit den Zehen malt... Wir würden uns über Zuschriften freuen. Diese Bitte hatte ich schon im Forum von morbus-perthes.net veröffentlicht, bisher hat sich aber nur jemand aus Hamburg und aus München gemeldet. Ich glaube, dieses Gästebuch wird öfter gelesen. Viele Grüße Stefanie |
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Datum: 2003-03-07 12:49:17 Oda Huber ( keine Email / keine Homepage) schrieb: Hallo, ich möchte einmal über mein Schlüsselerlebnis berichten: Im vergangenen Sommer (es war sehr heiß) saßen wir mal wieder im Wartezimmer, meine Tochter Inken mit einer langen weißen Hose, der linke Fuß reichte dank der dicken weißen Sohle inzwischen zum Boden, das rechte Bein nach vorn gestreckt, der weiße Schuh von zwei gekreuzten Riemen nach oben gezogen. Von der Thomasschiene sah man nur den Gehbügel, der aus der Hose herausschaute. Ich fand, das sah den Umständen entsprechend gut aus. Ich wollte Inken zu kurzen Hosen und Sandalen überreden,. aber sie wollte nicht. Dann ´kam eine Leidensgenossin ins Zimmer: SIe hatte ihre Schiene gerade bekommen, beim Orthopädietechniker gegenüber. Sie hatte ein Hängekleidchen an und sah aus, als sei sie aus der Fischstäbchenwerbung entlaufen: Hübsch, blond, fröhlich. Sie war barfuß, hatte links zwar eine Thomasschiene, versuchte aber gar nicht erst aufzutreten. Sie ging an Krücken, flüsig und leicht, das Bein hoch angezogen. Ihre Mutter hatte eine einzelne Birkenstocksandale in der Hand, mit der obligatorischen hohen Sohle. Die Sandale war blau, die rechten Zehen rot lackiert. Sie Schiene war rot, die dazugehörigen Zehennägel blau. Die linke Krücke blau, die rechte rot. Auffälliger ging es kaum. Ich werde nie die Begeisterung meiner Tochter vergessen: So wollte sie es auch! Ich selbst hatte zuerst gemischte Gefühle, auch ein wenig Neid, weil mir bisher der Mut gefehlt hatte. Eigentlich war ich es, die die Schiene zu verstecken versucht hatte... Nun, seitem hat sich bei uns einiges zum Guten gewendet. Wir lassen den rechten Schuh seitdem weg und verzichten auf eine mechanische Spitzfußvorsorge. Der Arzt war erst skeptisch und hat erst zugestimmt, als wir einverstanden waren, täglich 15 Minuten Dehnungsübungen zu machen. Das funktioniert. Beide Mädchen haben sich angefreundet, treffen sich mindestens einmal pro Woche, was für uns Eltern einiges an Fahrerei bedeutet, aber es nutzt beiden doch erheblich, gerade was - typisch Mädchen - das Aussehen betrifft: Sie entwickeln Ideen, die sie dan gemeinsam ausführen, wozu sie sich allein vielleicht nicht trauen würden, z.B. jeden Zehennagel in einer anderen Farbe zu lackieren, im Winter mit nackten Zehen im Kino zu sitzen und verschiedene Arten offener Strümpfe, Knöchelwärmer, Sprungelenksbandagen und Steghosen auszuprobieren. Beide haben aber ihren eigenen Stil behalten. Inkens Schiene hat kein Kniegelenk, und sie trägt sie ständig. Céline geht gern barfuß mit Schiene und Krücken, oder manchmal auch ohne Schiene, dann aber fast immer mit einer Snyderschlinge. Dafür hat sie sogar einen unveränderten Schuh - aber nur einen, den anderen hat Inken... Nun, vielleicht könne diese Gedanken dem einen oder anderen ein wenig helfen. Ich glaube, viele Probleme mit der Thomasschiene entstehen dadurch, daß es zu wenig Informationen über den Umgang damit im Alltag gibt. |
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Datum: 2003-03-04 16:34:08 Andrea ( r.hoellbacher@sbg.at / keine Homepage) schrieb: Hallo, ich bin begeistert wenn ich die Einträge von Euch über die Thomasschiene lese. Unser Sohn Philipp (damals 6 Jahre) hat nach der Diagnosestellung auch diese Thomasschiene erhalten. Unser Sohn konnte auch sehr gut mit der Schiene umgehen. Der Orthopäde hatte ihm sogar ein Kniegelenk eingebaut, sodass er sich auch überall hinsetzen konnte. Leider wurde es nicht besser und Philipp hatte nach 6 Monaten den Caterall 4 erreicht. Da unsere Ärzte in Österreich/Salzburg mit MB nicht sehr oft in Kontakt kommen, wusste man nicht so recht was mit Philipp passieren soll. Nach Rücksprache mit einem Prof. aus Wien, war die Entscheidung schnell gefallen. Philipp mußte Operiert werden. Wir hatten Angst und wollten dies eigentlich unseren Kind ersparen. Aber die Argumente der Ärzte waren ausschlaggebend für die OP. Jeder der mit der Krankheit MP konfrontiert wurde kennt sicher die Diagnose wenn nicht operiert wird: "Hintch-abduction-Phänomen" und "Saddle-Shape-Hüftkopf". Das reichte wohl aus. Die Angst war unbegründet. Philipp wurde operiert und hatte anschließend 6 Wochen Becken-Bein Gipf (nicht gespreizt)und konnte nach einer Woche wieder nach Hause. Philipp wie sein Name schon sagt war vor der OP wirklich ein Zappel-Philipp, aber er war so stark und er hatte nicht einmal Schmerzen. Der Gips kam runter und er hatte zum ersten Mal keine Schmerzen beim gehen. Nach einer Kontrolle von 2 Monaten war das Glück perfekt. Der Hüftkopf fing an ein Häutchen zu bilden. Und jetzt wurden die Nägel etc. entfernt. Alles paleti! Philipp geht´s gut und hat keine Schäden davon erhalten im gegenteil, er ist stark geworden und hat auch mehr Verständis für andere entwickelt. Also, ich möchte keinen zu einer OP überreden, nein im Gegenteil, aber ich möchte nicht, dass sich die Eltern überrannt vorkommen, wenn ein Arzt dazu rät. Falls wer noch fragen zur OP hat, bin ich gerne bereit detailierte Auskunft zu geben. Ich vertraue auf jedenfalls den Ärzten und seit ich im Kinderkrankenhaus war, weiss ich es zu schätzen, dass unsere Kind nur "MP" hat. Liebe Grüße und vorallem alle Gute für die Zukunft Andrea H. |
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Datum: 2003-01-22 15:43:42 Sabine Weber ( keine Email / keine Homepage) schrieb: Hallo, nachdem unsere Carlotta jetzt 6 Monate ihre Thomasschiene hat, will ich mich mal wieder melden. Kurz gesagt: Es geht ihr sehr gut. Sie kann gut gehen, und vor allem, sie akzeptiert ihre Schiene. Das hat sicher viel damit zu tun, daß wir uns intensiv um sie kümmern und versuchen, die Balance zu finden: Sie so normal wie möglich zu behandeln und zugleich auf ihre Bedürfnisse einzugehen. Sie ist sozial bestens integriert, ihre Freundinnen halten zu ihr, und auch da gilt: Sie nehmen Rücksicht (laufen ihr zum Beispiel nicht davon an Treppen), aber behandeln sie wie jede andere. In der Schule sind die Lehrerinnen sehr kooperativ, speziell die Sportlehrerin läßt sie mitmachen und hat es erlaubt, daß sie (wenn gelaufen wird) ihr Rollbrett benutzen darf (sie und niemand anders!), und es gibt neuerdings immer Zehengymnastik: Springseil mit dem Fuß über eine Bank in Stafette Weiterreichen ist ein Beispiel (kann sie am besten, weil sie wegen der Schiene das Bein schnell hochbekommt) oder durch die Halle Laufen und dabei einen Bleistift mit den Zehen gekrallt halten: Sie ist mit ihrer Schiene natürlich schneller als alle anderen, die den Fuß dabei aufsetzen). Jetzt im Winter trägt Carlotta am liebsten ihr kurzes Jeansröckchen und geringelte Strumpfhosen, dazu einen ihrer Lederschuhe (Turnschuhe findet sie doof) und einen Socken, der farblich zur Strumpfhose kontrastiert (sie hat Geschmack!). Ich habe bei allen Strumpfhosen den einen Fuß aufgetrennt, damit die vordere Hälfte des Fußes freibleibt, und der "Kontrastsocken" bedeckt auch nur die hintere Hälfte des Fußes (mit einem Bündchen vorne). Nur wenn es kalt ist, zieht sie draußen nuoch einen - und dann vollständigen - Socken drüber. In geschlossenen Räumen, im Auto, im Zug, in der Schule und im Kaufhaus bleiben die Zehen frei. Dementsprechend wichtig sind ihr Nagellack und Zehenringe. Wir hoffen, daß das so problemlos weitergeht. Über die medizinische Seite habe ich bewußt nichts geschrieben, da vertrauen wir unserem Arzt. Ich wünsche allen Betroffenen viel Geduld. Bis demnächst Sabine |
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Datum: 2003-01-17 12:21:40 Dr.med.Gregor Schönecker ( g.schoenecker@rheuma-ortho-zentrum.de / keine Homepage) schrieb: Hallo, ich bin im Rahmen einer Literaturrecherche auf die Seite gestossen! Ich darf mich zunächst kurz vorstellen: ich bin als Oberarzt und Leitender Arzt der Sektion Kinderorthopädie und Kindertraumatologie der Orthopädischen Universitätsklinik Regensburg tätig und betreue viele Perthes-Kinder, pro Monat kommt ein neuerkranktes dazu. Als ich das Gästebuch durchlas war ich erschrocken über die kommentare und den darin erkennbaren Kenntnisstand über die Erkrankung und ihre Folgen. Natürlich weiß ich aus der eigenen Sprechstunde wieviel Zeit und Erklärungen es kostet bis die Eltern die erkrankung, ihren Ablauf und die möglichen/sinnvollen Therapiemethoden verstanden haben, aber wir reden bei jeder ambulanten Vorstellung (mind. alle 12 Wochen) erneut über die gesamte Erkrankung. Natürlich kann der Arzt nur die Patienten beraten, die er selber (einschl. der Bilder - Rö oder NMR oder Sono) gesehen hat, aber aus der Beschreibung einiger Fälle muß man doch schliessen, daß das nicht gut gehen kann und hier beträchtliche Ressentiments gegen die behandelnden Ärzte bestehen. Falls Interesse besteht würde ich - eben als nicht behandelnder - offene Fragen beantworten! Gruß Dr.med.Gregor Schönecker |
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Datum: 2002-10-27 10:25:36 Angelika Hardock ( angelika.hardock@web.de / keine Homepage) schrieb: Mein Sohn Yannick leidet seit einem Jahr an Morbus Perthes. Er hinkt sehr stark und auf dem letzten Röntgenbild konnte man erkennen dass es sich bei ihm um einen Caterall vier handelt, das heißt sein ganzer Hüftkopf ist befallen. Gott sei Dank leidet Yannich überhaupt nicht unter Schmerzen, was ich der vielen Krankengymnastik, dem Reiten und Schwimmen zuschreibe. Psychisch geht es ihm bisher noch sehr gut, obwohl er in so vielen Dingen eingeschränkt ist. So darf er nicht Fußballspielen oder Rennen, darf noch nicht einmal am Schulsport teilnehmen. Ich verbiete ihm aber nicht alles, denn ich denke die Psyche des Kindes darf man bei dieser Krankheit auf keinen Fall vernachlässigen.Laut Auskunft unserer Ärzte muss Yannick weder Armstützen noch eine Thomasschiene tragen. Er darf ganz normal laufen nur eben nicht übertrieben belasten. Der Gedanke daran, dass es noch 5 Jahre so weiter gehen kann bestürzt mich sehr und irgenwie habe ich Angst ob es überhaupt einmal wieder so wird, dass er normal laufen kann. Yannick hat das Glück einen Zwillingsbruder zu haben, der ihm den Schulranzen trägt und in der Schule aufpasst, dass er seinen Fuß nicht zu sehr belastet. Nächste Woche haben wir einen Termin zur Osteopathie und dann sind wir noch bei einem Homöopathen in Behandlung der Yannick alle zwei Wochen mit Globuli behandelt. Ob das alles wirklich was nützt weiss ich nicht, ich kann nur sagen, dass mein Sohn trotzt der schweren Ausprägungsform seiner Krankheit keinerlei Schmerzen hat. Angelika Hardock |
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Datum: 2002-10-15 14:47:55 Wolfgang Schlieper ( keine Email / keine Homepage) schrieb: Liebe Frau Helbert, nichts für ungut, aber ich ann's nicht mehr hören: Natürlich ist die Thomasschiene eine Belastung für die Kinder, aber das muß man doch mit den Alternativen vergleichen: Ständig an Krücken? Dann mogeln die Kinder meistens, und am Ende müssen sie operiert werden (lesen Sie mal das Forum unter morbus-perthes.net!), oder sie entlasten wirklich konsequent, was aber eine sportliche Meisterleistung ist. Und spätestens bei Treppen im Haus hört der Spaß auf: Wir haben einen Jungen kennengelernt, der an Krücken treppauf gehen konnte, aber nach einem Sturz endete das mit einem komplizierten Armbruch. Also lieber die Operation, die die Äzte neuerdings jedem einreden wollen? Ein schwerer Eingriff, Konochen zersägen, Wochen und Monate mit gespreizten Beinen in Gips auf dem Rücken liegen? Anschließend doch ein Jahr im Rollstuhl, möglichst noch eine Operation, um das Metall wieder zu entfernen? Lesen Sie mal www.perthes-info.de! Das soll weniger belastend sein als eine Thomasschiene? Wir haben unsere Tochter mit Thomasschienen behandelt, und sie ist immer noch kerngesund, auch psychisch! Viele Grüße W.S. |
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Datum: 2002-10-03 20:38:34 Andrea ( marcus-andrea@web.de / keine Homepage) schrieb: Hallo alle zusammen! Meine Tochter jetzt 7 Jahre alt erkrankte mit 2 Jahren an M.P. Am Anfang waren wir mit ihr in der Uni Klinik in Mainz die wollten sie gleich Operieren. Wir holten uns noch andere Meinungen ein.Von anderen Orthopäden. Die meinten dann nicht Operrieren. Schließlich begannen wir dann erst einmal mit Krankengymnastik. Hörten aber nach dem 5. mal auf. Hatte nicht das gefühl das es was bringt. Immer Nachts kamen die Schmerzen. Jenny ist von Natur aus ein sehr lebendiges Kind.Das man kaum ruhigstellen kann. In dem Aufbau des Knochens sind wir viel Schwimmen gegangen. Sie ist auch im Schwimmverein. In der Schule ist sie vom Sport befreit. Mittlerweile ist sie 7 Jahre alt hat keine Schmerzen mehr der Knochen hat sich zum Glück wieder gut aufgebaut. Wir müssen einmal im Jahr noch zu unserem Orthopäden zur Kontrolle.(Röntgen). Fahrrad fahren darf sie auch noch. Sonst aber keine Sportarten. Die Thomasschiene haben wir auch am Anfang bekommen. Mit der Konnte sie aber nicht laufen. Also haben wir sie ausgelassen. Also Tschau und ich hoffe ich konnte manchen weiterhelfen. Andrea |
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Datum: 2002-09-26 15:00:19 Corinna Helbert ( helby@t-online.de / keine Homepage) schrieb: Hallo erst mal. Ich würde gerne mehr über die Thomasschiene in Erfahrung bringen.(Mein Sohn Nico hat seit Mitte Juni Morbus Phertes.) Ich denke auch , daß das bestimmt mehr bringt, als die Stützen, die ja sehr hinderlich sind beim alltäglichen Ablauf. Nur leider sagt mir jeder Arzt, die würde man nicht mehr nehmen, weil das für die Psyche des Kindes nicht so gut wäre. Ich würde mich freuen, wenn mir jemand schreiben würde, zwecks Erfahrungsaustausch. Bis dahin Corinna |
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Datum: 2002-09-19 06:00:05 sabine meyer ( keine Email / keine Homepage) schrieb: Zu zehenfreie socken: lieber herr handel, wir suchen auch danach. was unsere tochter akzeptiert ist eine sprunggelenkbandage aus der apotheke. es soll wohl auch in sportgeschäften von der firma bremshey knöchelbandagen geben. wirklich gut aber ist der sogenannte buff, ein bunter stoffschlauch, der eigentlich als mütze oder halstuch gedacht ist. ist an beiden seiten offen, so daß manje nach bedarf die zehen freilassen kann oder nicht. unsere tochter ist inzwischen 9, ziemlich eitel und hat sich im sommer halt gewöhnt, am geschienten bein keine socken zu tragen. am montag haben wir sie geradezu gezwungen, zur schule wieder einen strumpf überzuziehen, was sie sehr wiederwillig tat. sie kam auch prompt heulend nach hause, verkroch sich in ihr zimmer und kam später mit abgeschnittenem strumpf heraus. sie ist wohl hänseleien ausgesetzt gewesen, und irgendjemand hat sie auf offener straße bemitleidet. wir wollen auf jedenfall vermeiden, daß sie jetzt nach einem einigermaßen erfolreichen jahr beginnt, iuhre thomaschiene abzulehnen. sie muß sich akzeptiert fühlen. |
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Datum: 2002-09-18 14:50:01 Sabine Weber ( keine Email / keine Homepage) schrieb: ...hier gehts weiter, sorry Die Lehrerinnen wußten ja von der Krankheit, wir haben aber trotzdem ein Vorgespräch geführt, damit beispielsweise ein Hocker für das Bein bereitsteht, daß der nackte Vorfuß nicht diskutert werden soll und daß sie am Sport teilnehmen soll. Wir beobachten übrigens sorgfältig die Beweglichkeit der Achilessehne auf Spitzfußverddacht. Die "dynamische Spitzfußprävention" funktioniert wohl, Carlotta hebt fuß und Zehen sehr schön beim Gehen an, aber das wirkt eben nur an Tagen, an denen man nicht viel sitzt. Ich weiß auch nicht, wie lange es sich mit dem nackten Vorfuß durchhalten läßt - bisher war es ja warm genug.. Demnächst mehr. Sabine |
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Datum: 2002-09-18 14:45:08 Sabine Weber ( keine Email / keine Homepage) schrieb: Hallo, ich möchte noch über unsere ersten Wochen mit der Thomasschiene berichten. Ich kannte die Prozedur ja aus eigener Efahrung; Die erste Woche ist entscheidend. Carlotta hat sich gewissermaßen auf die Schiene gefreut, weil sie die Krückengeherei leid war. Um die Schiene positiv zu besetzen (sagen die Psychologen wohl so) sind wir gleich am erstan Tag zu einem Juwelier gefahren, und dort durfte sie sich einen Zehenring aussuchen. Den Juwelier hatten wir (ohne ihr Wissen) vorher informiert, und er hat dann auch so reagiert, als wäre es für ihn selbstverständlich, Thomasschienenkindern Zehenringe zu verkaufen. Und dann sind wir sofort in Urlaub gefahren, 3 Wochen Ferienhaus in den Bergen, mit großer Wiese, zwei Katzen, Kühen auf der Weide nebenan, Terrasse... Und da haben wir langsam angefangen, gehen zu üben. Von anfang an ohne Krücken, und ohne wohlweinende Kommentare von Nachbarn und Bekannten. NAch einer Woche haben wir dann mit Ausflügen begonnen, zum Beispiel Seilbahnfahren - an den Bergstationen ist flaches Gelände, und Sessellifte halten zum Ein- und Aussteigen an, wenn man sich meldet. Bootfahren war auch schön. Natürlich muß man aufpasssen, daß man sich die richtigen Atraktionen sucht: Tretboote wären fatal, und auch Volksfeste, Legoland und so mit fahrgeschäften, die man mit gestrecktem bein nicht benutzen kann. Schwimmen gegangen sind wir nicht, weil sie ein paar Wochen lang die Schiene ohne Ausnahme von morgens bis abends tragen soll. Inzwischen geht sie ganz souverän mit der Schiene um |
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Datum: 2002-09-16 15:56:37 Gabi Scharf ( keine Email / keine Homepage) schrieb: Liebe Frau Kaiser, vielen Dank für den Tipp mit dem Federbügel. Wir haben die Thomasschiene unseres Sohnes entsprechend ändern lassen. Ein Qualitätssprung! Er ist viel selbstbewußter und aktiver geworden. Erträgt in geschlossenen Räumen keinen Socken mehr, und für draußen aufgeschnittene Baumwollsocken oder für "formelle "Anlässe selbstgestricktes ohne Zehen. Seitdem keine Dummen Fragen mehr von Passanten! |
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Datum: 2002-08-29 15:14:45 Wolfgang Handel ( keine Email / keine Homepage) schrieb: Hallo, hat jemand einen Tipp, wo man Socken ohne Spitzen bekommen kann? Vor Jahren gab es das mal für Aerobic, aber sie scheinen nicht mehr modern zu sein? |
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Datum: 2002-08-13 15:52:09 Linda Kaiser ( keine Email / keine Homepage) schrieb: Der Federbügel sieht etwa so aus wie der am gepäckträger am Fahrrad. Er ist auf Höhe der Fußsohle an den beiden senkrechten Schienen befetigt und dort drehbar. Vorn reicht er bis unter den Fußballen. In Ruhestellung wird der Fuß dadurch waagerecht gehalten. Die Federkraft wird so eingestellt, daß die Kinder den Fuß ohne viel Widerstand nach unten drücken können (wichtig, sonst wieder Druck aufs Hüftgelenk). Bei Standardmodellen ist ein Riemen angebaut, um den Fuß festzuschnallen, das ist aber überflüssig und auch Unsinn, denn die Kinder sollen ja gerade den Fuß bewegen. Am besten nicht nur den Schuh, sondern auch den Strumpf weglassen: Die Kinder werden dann viel öfter ihre Zehen bewegen und so die Muskulatur kräftigen. |
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Datum: 2002-08-09 13:00:04 Martin Klaus ( keine Email / keine Homepage) schrieb: Liebe Frau Kaiser ich wuesste gern, wie das mit dem federbuegel funktioniert. mein sohn (7 jahre) hat seit januar eine thomaschiene rechts (rot, blau, gelb uebrigens), und als sitzfusspraevention hat er diesen zuegel, dervon der schuhsohle nach oben zur schiene geht. wir wuerden jetzt im sommer gern denschuh weglassen, aber ohne den zuegel sollen wir ihn nicht gehen lassen. ist so ein federbuegel schuhunabhaengig? im voraus vielen dank klaus |
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Datum: 2002-08-07 10:44:13 Sandra Potthast ( hspotthast@aol.com / keine Homepage) schrieb: Es ist sehr schön, dass es doch noch Familien gibt, die sich zur konventionellen Behandlungsmethode bei Morbus-Perthes entscheiden. Ich habe in den letzten Jahren sehr viel über die Krankheit und über Behandlungsmethoden gelesen. Es gibt im Netz sehr viele interessante Seiten über diese Krankheit. Viele Gästebücher habe ich gelesen. Ich finde nur erschreckend, dass einige Einträge so lauten: "Wir wünschen uns Kontakt zu anderen Betroffenen. Thomas-Schiene und andere Entlastungsschienen lehnen wir ab!" Das habe ich vor langer Zeit so oft in verschiedenen Gästebüchern gelesen, dass ich mich kaum noch getraut habe über unsere (erfolgreiche) Behandlung mit der Thomas-Schiene zu berichten. Ich habe mich telefonisch mit einigen Betroffenen ausgetauscht. Auch in unserem Bekanntenkreis wurde über diese Krankheit diskutiert. Doch fast alle (ungelogen, fast alle) waren der Meinung, es müsste sofort operiert werden. Entlastungsschienen wären überholt und unmodern. Die moderne Medizin bekommt mit Operationen alles schnell wieder hin. So habe ich das ständig und immer wieder zu hören bekommen. Ohne sich wirklich mit dieser Krankheit und all den Hintergründen und Tatsachen vertraut zu machen, sollte sich bitte schön keiner so äußern. Selbstverständlich ist in manchen Fällen eine OP nicht zu umgehen, das wird in einigen Berichten ja sehr schön erklärt. Es sollte natürlich auch jeder für sich selbst entscheiden welchen Weg (wenn er denn selbst entscheiden darf) er mit dieser Krankheit geht. Ich bin froh, dass ich mich vor über 2 1/2 Jahren nicht von anderen Meinungen habe überzeugen lassen. Mein Sohn hat 2 Jahre eine Thomas-Schiene getragen. Mit großem Erfolg !!! Er war immer glücklich und zufrieden. Ich hätte nie gedacht was Kinder damit alles machen können. Nach 24 Monaten haben wir die Schiene dann zur Seite gestellt. Wie in meinem Bericht auch zu lesen ist, hat er sich sehr gut erholt. Er hat keinen Haltungsfehler durch Schiefstand des Beckens (Beinverkürzung) und sein Gang ist ganz normal. Ich bin sehr froh, dass wir alles auf diesem Wege so gut hinter uns gebracht haben. Allen betroffenen Familien wünsche ich, dass sie für sich und ihr Kind einen angenehmen Weg finden. Ob der Weg kurz oder lang, holprig oder eben ist, es muss das Allerbeste daraus gemacht werden. Es ist wichtig mit anderen Familien auszutauschen und andere Meinungen zu hören. Doch es sollte sich keiner beeinflussen lassen. Sandra Potthast |
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Datum: 2002-08-06 08:09:19 Yvonne König ( A.Y.Koenig@t-online.de / keine Homepage) schrieb: Hallo alle zusammen! Ich bin verheiratet und habe 3 Kinder. Mein ältester Sohn Dorian hat Morbus Perthes.Es fing damit an, das er urplötzlich Fieber und Schmerzen im rechten Knie bekam. Ich dachte zuerst, naja, er wächst halt wieder... Aber nachdem es immer schlimmer wurde ging ich mit ihm ins Krankenhaus. Festgestellt wurde es im September 1999. Allerdings zuerst mit einer Fehldiagnose "Hüftschnupfen" in einem "normalem Krankenhaus"! Danach bin ich mit ihm zum Orthopäden gegangen, der sofort nach einem Röntgenbild die Diagnose stellte und uns in die Kinderklinik ST. Augustin überwies. Dort bleib Dorian 2 Wochen stationär, und sein Bein an einer Extension. (schreibt man das so?) Er durfte also nicht aufstehen, damit die Entzündung im Gelenk abheilte. Dann wurde ihm ein Thomassplint angepaßt. Diesen trägt er bis heute. Ohne weitere Krankenhausaufenthalte, ohne Operation usw. Er trägt seine Schiene immer, außer zum schlafen. Und ich denke, so (und natürlich mit etwas Glück) ist das Gelenk stets so entlastet gewesen, das wir ohne sonstige Behandlungen ausgekommen sind. Seit einigen Wochen darf er halbe Tage ohne Schiene laufen, weil sein Knochen fast fertig ist mit dem Aufbau. BAld haben wir es geschafft. Es wäre ganz toll, wenn sich mal jemand bei mir melden würde, um Erfahrungen aus zu tauschen und einfach in Kontakt zu bleiben. Einen lieben Gruß an alle Yvonne König |
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Datum: 2002-08-04 16:29:53 Christine Buser Wey ( buserwey@bluewin.ch / keine Homepage) schrieb: Unser Sohn ist 6 1/2 Jahre alt und ist seit Januar 2001 an MP erkrankt. Ein Paar Monate vor der Bestätigung des Orthopäden, hatte mir den Kinderartz schon im Sommer 2000 einiges von dieser Krankeit erklärt, weil er einen Verdacht hatte (die Röntgenbilder waren aber noch normal). Aus diesem Grund hatte ich schon viel darüber gelesen, sodass ich recht gut im Bild war, als der Orthopäde uns die Krankeit mitteilte. Er verordnete 3 mal wochentlich Krankengymnastic, leider hat sich seine Hüfte nach zwei Monate sehr verschlechtet, sodass der Orthopäde die Meinung von zwei anderen Orthopäde wollte. Diese machten wieder ein Röntgenbild und erwehnten kurz die verschiedenen Möglichkeiten. Da eine sehr grosse Gefahr von einer " Subluxation " war, redete man sehr schnell nur noch über eine OP. Die Entscheidung war nicht leicht zu treffen. Er wurde in Mai 2001 operiert. Heute noch würden wir uns wieder für die OP entscheiden, auch wenn die Monate nach der OP nicht immer einfach waren. Unser Sohn ist noch Heute nicht über den Berg. Ich schreibe vor allem, um zu sagen, dass die Vorstellung der Entscheidung für die OP an "sich Zeit zu sparen" liegt ist komplet falsch. Grundsätzlich spart die OP kaum Zeit, da die Krankheit selbst von der OP nicht direkt behandelt ist. Die OP probiert die Chancen einer gute Erholung der Hüfte zu verbessern. Zusätzlich wenn man eine solche Entscheidung trifft, kommt den Faktor Zeit nicht in der Frage, sondern nur die Chancen die beste Erholung der Krankheit zu erreichen, damit das Leben des Kindes in sein Zukunft soweit wie möglich wieder normal wird. Die Problematik der OP ist im Eintrag 11 von Corinna sehr gut erklärt. Meilleures salutations et bonnes chances aux enfants concernés Christine |
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Datum: 2002-08-02 13:11:49 Sabine Weber ( keine Email / keine Homepage) schrieb: Unsere Odyssee ist jetzt vorbei, wir haben jetzt einen relativ jungen Orthopäden gefunden, der in seiner Assistenzarztzeit selbst Perthes operiert hat und die konservative Behandlung bevorzugt. Er verordnet Thomasschienen, und wir haben auch einen jungen Patienten getroffen, bei dem die Behandlung kurz vor dem Abschluß steht, mit Erfolg. Unsere Carlotta bekommt jetzt eine Thomasschiene, und sie freut sich darauf, wieder ohne Krücken gehen zu können. Ich habe ihr alte Fotos von mir gezeigt, im Urlaub, beim Spielen, bei Geburtstagen, und auf allen Fotos ragt mein gestrecktes Bein ins Bild, mit nacktem Fuß, meistens mit blaulackierten Zehennägeln, Kettchen am Fußgelenk und Ring am Ringzeh. Ich sah damals hübsch und sehr selbstbewußt aus. Sie bekommt eine recht iedrig gebaute Schiene, bei der die Ferse bei Belastung nur etwa zwei Zentimeter über dem Bügel schwebt. Sinn der Sache ist dynamische Spitzfußprävention, da die Kinder so gezwungen sind, den Fuß in der Vorschwungphase aktiv zu heben, um nicht mit den Zehen anzustoßen. Das funktioniert natürlich nur, wenn keine Schuhe getragen werden, was aber selbstvertändlich sein sollte. Es freut mich, daß sich jemand für meine Snyder-Sling interessiert. Der arzt kannte sie nur aus der Literatur. Ich habe sie selbst angefertigt, nach dem Prinzip der Schlinge, die ich früher selber getragen hatte. Es handelt sich um eine Art Hosenträger, verbunden mit einem Gürtel.Beides wird am besten unter dem Kleid getragen. Von der Stelle, an der die Hosenträger vorn mit dem Gürtel verbunden sind, geht ein Gurt nach unten und ist dann wieder hinten am Gürtel befestigt. An diesem Unteren Gurt ist ein Karabinerhaken (Bergsportgeschäft) befestigt. Um das Fußgelenk wird ein gepolstertes Band gelegt, mit Klettband befestigt, daran ist ein Ring, der in den Karabinerhaken eingehängt wird. Wichtig ist, das GAnze so einzustellen, daß der Unterschenkel waagerecht hängt, besser noch, die Ferse ist etwas höher als das Knie. So entsteht allein durch das Gewicht des Beines und die Zugrichtung ein Entlasztungsefekt für das Hüftgelenk. Das GAnze sieht etwas ungewöhnlich aus, läßt sich aber gut mit Kleidern und Röcken kombinieren. Die Reaktion er Passanten ist erstunlich positiv: Sie gaffen nicht, sondern lächeln sie an, vielleicht auch, weil sie am Ringzeh einen Ring (mit Stein zur Fußsohle gedreht) trägt und sich einen Smily auf die Fußsohl gemalt hat. Für heute war's das. Viel Geduld für alle. Sabine |
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Datum: 2002-08-02 12:36:46 Klaus Hüben ( keine Email / keine Homepage) schrieb: Unser Sohn ist im letzen Oktober im altr von 7 Jahren an MP erkrankt und trägt seidem eine Thomasschiene. Wir sind damals gut beraten worden, man hat uns keine Operation aufgedrängt. Niklas hat sich schnell an die Schiene gewöhnt und akzeptiert sie (besser als unsere Tochter ihre Zahnspange) - ihm ist klar, daß ihm die Schiene schmerzfreies gehen ohne Krücken ermöglicht. Rechtfertigen mußten wir uns übrigens kürzlich auf offener Straße gegenüber einer Frau, die uns geradezu aufforderte, Niklas operieren zu lassen: Bizarr, denn sie war mit ihrem Jungen untrwegs, der auf einem umgebauten Rollstuhl lag, mit dem Unterkörper bis auf den linken Unterschenkel in Gips, mit gespreizten Beinen. Interessant zu lesen, daß Frau Kaisers Arzt propagiert, Schuh und Socken wegzulassen. Wir sind selbst auf die Idee gekommen. Schuhe sind unsinn an Füßen, die nie den Boden berühren, und Handschuhe trägt man ja auch erst, wenns kalt ist. Niklas lehnt es inzwischen rundheraus ab, am betroffnen Bein Socken zu tragen. Er sagt, dann glauben die Leute, sein Fuß sei krank, ud er will jedem zeigen, daß das nicht stimmt. Wenn es kalt ist, ziehen wir ihm Tennissocken an, die wir eine Nummer zu klein kaufen und an der Spitze zweimal aufschneiden, so daß ein Loch für den großen Zeh und ein weiters für die anderen Zehen entsteht.Er ist auch schon im Wintr mit nackten Zehen draußen gewesen, allerdings hat meine Frau ihm einige dicke Socken ohne Spitze gestrickt. Wir verzichtn ganz auf Spitzfußpräventioon an der Schiene, machen statt dessn morgens und abends Dehnungsübungen. Dazu muß man noch wissen, daß er sehr aktiv ist und mit Schiene Fußball spielt. Er hat keinen klassischen Gehbügel, sondern eine gewölbte Sohlenplatte, die das Abrollen erleichtert, aus Gummi, das Stöße abfängt. Seine Schiene hatte zuerst ein normales Kniegelenk, daß er aber selten beutzt hat, beim Sitzen legt er das Bein liber hoch, auch in der Schule. Er hat dann ein paarmal beim knien die Hüfte belastet, und als er einmal aufs Knie gestürzt is, haben wir das Gelennnnk so verändern lassen, daß es nur noch 45 Grad angewinkelt werden kann, was das Gehen immer noch erleichtert. Ich habe eine Frage zu der Snyder-Sling (Schneider?) ISt das der Gurt, den man über die Schulter trägt und das Bein einhängt? Das interessiert mich, weil wir oft Schwimmen gehen und Niklas im Freibad an Krücken geht und dabei doch gelegentlch belastet. Zuden sagte wir jemand, daß das Anheben des Beines zu Verspanungen führt und letztlich die Hüfte belastet. Viele Grüße, nur Mut KH |
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Datum: 2002-08-01 14:33:36 linda kaiser ( keine Email / keine Homepage) schrieb: Liebe Frau Weber, uns ist es ähnlich ergangen. Allerdings wußten wir zunächst nichts über diese Krankheit. Wir hätten der Operation fast zugestimmt. Erst als uns klar wurde, wie schwer der Eingriff ist und das er eigentlich die Krankheit nicht heilt, haben wir uns weiter informiert und über die Thomasschiene gelesen. Die Ärzte wollten uns einreden, as sei überholt, aber dann haben wir einen Orthopäden gefunden, der seit 20 Jahren mit nachweislichem Erfolg Perthes mit Thomasschienen behandelt. Sein Erfolgsrezept: Kein Kniegelenk, um Fehlbelastungen zu vermeiden; keinen Schuh und keinen Strumpf, um die Muskulatur anzuregen, schließlich ein Federbügel unter den Zehengrundgelenken zur Spitzfußprävention. Und schließlich: Konsequent tragen und den Kindern eine positive Einstellung vermitteln: Die Schiene also nicht verstecken. Nur Mut, alles Gute |
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Datum: 2002-07-27 13:11:26 sabine weber ( keine Email / keine Homepage) schrieb: ich bin doch überrascht, daß so viele betroffene ihre kinder operieren lassen. ich weiss wovon ich rede. in meinem 7. lebensjahr bin ich N peethes erkrankt. habe 2,5 jahre mit einer thomasschiene verbracht und bin volltändig geheilt. jetzt ist meine tochter betroffen, und ich war jetzt biem 3. orthopäden,der sich weigert, mit schiene zu behandeln. Ich will meiner tochter nicht die knochen zersägen lassen. momentan geht sie an krücken, mit einer snyder-sling, wie ich sie damals trug, wenn ich die schiene nicht benutzen wollte, beim achwimmen beispielsweise. nächste woche nächster versuch,nächster arzt. |
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Datum: 2002-07-23 20:38:41 Corinna ( perthes@web.de / http://morbus-perthes.net) schrieb: Ich finde es toll, was ihr hier aufgebaut habt! Meinen Glückwunsch! Vorallem wünsch ich eurer Prinzessin alles gute, dass sie ihre Krankheit bald überstanden hat und dass sie die Schmerzen und die Einschränkungen nicht mehr so zusetzen. Noch ein kurzes Wort zu dem Beitrag von Sandra Potthast: die OP wird ja nicht gemacht, um den Perthes zu heilen.... sie erfolgt ja nur, um zu gewährleisten, dass der Hüftkopf (wie vollständig dieser auch in dem Moment ist) wieder dort sitzt, wo er hingehört, nämlich in der Hüftschale. Nur wenn der Kopf vernünftig sitzt, kann sich in der Phase, in der sich das Gelenk wieder regeneriert, mit einer guten Heilung gerechnet werden. Daher ist es schon ganz richtig, wenn du die OP vermeiden wolltest, so lange es halt geht... aber ist der Hüftkopf ersteinmal aus der schützenden Hüftschale herausgerutscht, lässt sie sich halt nicht mehr vermeiden, wie Barbara in dem Beitrag vor mit eindrucksvoll geschildert hat. Ach ja... ich habe mal versucht, Röntgenaufnahmen zu scannen.... leider hatte das überhaupt nicht funktioniert.. :( Bei uns hat der Perthes von 1996 bis ca. Ende 1999/Frühjahr 2000 gedauert..... Fredrik war 7 als der Perthes diagnostiziert wurde. Seine Hüfte sah im Frühjahr 2000 wieder wunderbar aus, besser als die Ärzte vermutet hatten, da er mit 7 bereits laut unserer Klinik bereits zu den Risikokindern gehört. Sicher, vielleicht wird er früher als andere Erwachsene ein neues Hüftgelenk brauchen, weil es sich schneller abnutzt.... aber da denke ich spielen einige Faktoren eine Rolle..... und alleine Fredriks Übergewicht wird sich ungünstiger auf seine Gelenke auswirken aus der ausgeheilte Perthes. Wenn man es so sieht ist auch der Perthes teilweise ein Auslöser für sein Übergewicht, da er ja während der 4 Jahre das Bein nicht belasten durfte, hat er ein ungeheures Phlegma entwickelt... :( Warten wir es einfach ab.... Ich wünsche allen betroffenen viel Glück, ein dickes Fell und eine riesen Portion Durchhaltevermögen... Corinna |
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Datum: 2002-07-12 08:58:17 Barbara Wunder ( b.wunder@mainpost.de / keine Homepage) schrieb: Hallo und guten Tag, bin heute zufällig auf diese Seite gestoßen und finde es sehr gut, Berichte von anderen Betroffenen lesen zu können, da es im Allgemeinen ja doch ziemlich schwer ist, gute Informationen zu bekommen. Unser Sohn Laurin (jetzt 9 Jahre) ist seit 1998 an Perthes erkrankt. Das erste Mal bemerkt haben wir ein leichtes Hinken im Dezember 1997. Da es jedoch immer nur für sehr kurze Zeit auftrat und er danach wieder fröhlich herum hüpfte, massen wir dem keine allzu große Bedeutung bei. Im Januar 1998, bei der nächsten "U", sprach ich die Kinderärztin auf unsere Beobachtung an. Sie selbst konnte zwar nichts auffälliges feststellen, überwies uns aber sicherheitshalber an einen Orthopäden. Der stellte aufgrund des Röntgenbildes auch sofort die Diagnose Perthes (im Nachhinein wissen wir, dass das bei den meisten viel länger dauert)und überwies uns an die nächstgelegene Uni-Klinik (in unserem Fall in Würzburg). So gut es auch war, das der Orthopäde die richtige Diagnose sofort stellte, so schlecht war es aber, wie er sie uns mitteilte. Er teilte usn nämlich ziemlich schonungslos mit, dass unser Kind ein leben Lang behindert bleiben würde usw., ohne näher darauf einzugehen, was man eigentlich tatsächlich hat, wenn man an Perthes erkrankt ist. Da man uns auch in der Uni-Klinik in WÜ nicht in Laien-Deutsch verständlich machte, was Perthes eigentlich ist, auf was man besonders achten sollte usw. und Laurins Zustand sichtbar schlechter wurde (er hinkte sehr stark und hatte sich inzw. eine richtig schiefe Haltung angewöhnt - klagte aber nie über Schmerzen) sahen wir uns nach anderen Kliniken oder Ärzten um, um andere Meinungen einzuholen. Dabei bekamen wir dann von einer Bekannten die Adresse der Orthopädischen Kinderklinik in Aschau/Chiemgau. Obwohl diese von uns sehr weit entfernt ist (400 km), entschlossen wir uns, Laurin dort vorzustellen. Ende Oktober 1998 war es dann soweit, wir fuhren nach Aschau. Der Chefarzt Dr. Corel war dann auch der erste Mediziner, der uns in verständlichem Deucht und mit der nötigen Behutsamkeit über Perthes aufklärte! Da Laurins Zustand zu diesem Zeitpunkt ziemlich schlecht war (der Hüftkopf war fast ganz abgebaut), sollten wir allerdings zusätzlich noch eine Kernspinaufnahme machen lassen, um besser beurteilen zu können, ob eine Operation (Hüftumstellung) sinnvoll wäre, um den Hüftkopf wieder an seinen richtigen Platz zu bringen (durch den Abbau des Kopfes war der Oberschenkelknochen nicht mehr in der richtigen Lage, deshalb war eine große Bewegungseinschr. vorhanden). Die Stellung war bereits so schlecht, dass eine vollständige Wiederherstellung ohne OP nicht in Aussicht gestellt werden konnte. Anhand der Kernspinaufnahme entschloss sich Dr. Corel, die OP zu wagen - die Aussicht auf vollständige Gesundung des Hüftkopfes würde sich dadurch sehr vergrößern! Es ging dann alles sehr schnell, und Ende Nov. 98 wurde Laurin bereits opertiert. Danach hatte er 6 Wochen Liegegips (2 Wochen in der Klink, danach zu Hause). Anschl. wieder 2 Wochen Aufenthalt in der Klinik, in denen der Gips abkam und ihm eine Entlastungsschiene angepasst wurde. Diese Schiene musste er ein halbe Jahre tragen. Jedoch muss man sagen, er war damit sehr beweglich und ist sogar auf Bäume geklettert! Im August 99 fuhren wir dann erneut nach Aschau um das Metall aus dem Oberschenkel entfernen zu lassen. Rechtzeitig zur Einschulung im Sept. 99 war er dann wieder soweit fit, dass er nur noch für ca. 3 Wochen mit Gehstützen laufen musste. Danach konnte er dann wieder ganz normal mit allen anderen Kindern herumtoben (bis auf Schulsport oder Hüpfen, Fußballspielen etc.). Für ihn war die Einschränkung zwar da, aber sie hielt sich in akzeptablen Grenzen - er konnte damit gut umgehen. Heute ist der Hüftkopf zwar noch nicht ganz wieder in Ordnung, aber die Heilung ist sehr gut fortgeschritten - besser als von den Ärzten erwartet. Laurin darf inzwischen sogar wieder Sport treiben - nicht im übertriebenen Maß, aber immerhin! Im Nachhinein muss man sagen, war es für uns und für Laurin ein großes Glück, dass wir mit ihm nach Aschau gegangen sind. Dort wurden wir sehr gut behandelt und medizinisch bestens versorgt. Wir können jedem Betroffenen nur empfehlen, sich auf jeden Fall mehrere Meinungen einzuholen und die Klinik in Aschau können wir auf jeden Fall und unbedingt empfehehlen! So, ich glaube der Bericht war eh schon viel zu lang. Ich wünschen jedenfalls allen alles Gute! Barbara Wunder |
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Datum: 2002-07-03 08:33:02 Sandra Potthast ( hspotthast@aol.com / keine Homepage) schrieb: Ich danke für die Änderung. Viele betroffene Familien tragen sich in Gästebücher oder Betroffenen-Foren ein. Meistens wird nur über eine momentane Situation geschrieben. Doch diese Krankheit braucht auch sehr oft sehr viel Zeit. Nicht jeder ist in ein paar Monaten geheilt. Das haben wir ja auch erlebt. Deswegen ist es schade, dass meistens keine Folgeberichte zu lesen sind. Wie geht die Familie mit der Krankheit um? Wie verhält sich ein erkranktes Kind im Alltag? Seelische Belastung? Über welch langen Zeitraum kämpfen einige Familien? Fast schon die Hoffnung auf Heilung verloren und doch noch gewonnen? All diese Dinge wären so wichtig von anderen Betroffenen zu erfahren. Ich finde es erschreckend, dass viele eine sehr ablehnende Einstellung zur konventionellen Behandlungsmethode haben. Leider nehmen sich immer weniger Menschen die Zeit, um behutsam mit der Krankheit (natürlich auch mit dem Kind) umzugehen. Eine OP ist schnell gemacht, das ist wahr. Doch sie bringt auch Risiken und Folgeerscheinungen mit sich. Wir haben im Jahr 2000 einen Jungen kennengelernt, der hatte die OP gut hinter sich. Die Eltern konnten uns nicht ganz verstehen, weil wir die Operation wenn möglich nicht wollten. Dieser Junge hinkte etwa 1/2 Jahr nach dem Eingriff immer noch ganz fürchterlich und sein Bein war etwa 1-1,5 cm kürzer als das andere Bein. Da habe ich mich gefragt, wozu dann die OP? Leider kann ich zu seinem momentanen Zustand nichts sagen. Ich würde gerne Röntgenbilder von Kindern sehen, die die Krankheit überstanden haben. Sind die Hüftköpfe der Kinder, die in sehr kurzer Zeit mit Morbus Perthes fertig waren, wirklich so gleichmäßig und rund nachgewachsen. Schade, das bekommt man nur sehr selten zu hören und zu lesen. Traut sich denn kaum jemand darüber zu schreiben? |
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Datum: 2002-06-14 14:15:55 rei muller ( rmu@flexinet.com.au / keine Homepage) schrieb: hallo hatte perthes angefangen 1948 fuenf jahre in behandlung kleine beobachtung hatte beckengips linker fuss volle laenge mit streckspannfeder rechter fuss bis zum knie der gips war eine schale in die ich eingegurted war die gipsschale erlaubte normale koerperpflege die bei einem frueheren vollgips nicht moeglich war krankheit endete mit einem verkuerzten (2.5cm) linken bein habe aus eitelkeit das hinken soweit wie moeglich versteckt und dabei eine rueckgradverkruemmung eingehandelt eine spaetere knieverletzung (rechtes knie) belastete die wirbelsaeule so unguenstig dass ich fast fuer ein jahr nur mit grossen schmerzen laufen konnte und heute noch mit meinem ruecken probleme habe also bitte nicht nur die huefte sondern auch die wirbesaeule regelmaessig kontrollieren lassen sorry about my german rei muller brisbane australia |
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Datum: 2002-06-09 18:17:19 Wolfgang Fonden ( W.Fonden@alcatel.de / keine Homepage) schrieb: Hallo. Bin heute als Betroffener zufaellig auf diese Seite gestossen und moechte nach dem Lesen der Beitraege etwas Optimismus verbreiten :-) Ich bin Jahrgang 1951 und bei mir wurde MP im Alter von 8 Jahren rechtsseitig diagnostiziert. Die Behandlung im Olgahospital Stuttgart hat sich damals auf die Ruhigstellung und Entlastung mittels Beckengips beschraenkt, also vom Bauch bis zu den Zehen rechts und bis zum Knie links. Alle drei Monate ausgepackt, geroentgt und wieder eingegipst, und das ganze exakt 24 Monate lang. Der 25. Monat war dann Massagen und Gymnastik, um die Muskulatur wieder aufzubauen. Danach ein Jahr mit einer Schiene (bis die kaputtging) und weiterhin Massagen und Gymnastik. Hoert sich schrecklich an und meine Mutter ist damals auch wirklich ziemlich fertig gewesen, waehrend es mir selber nicht so viel ausgemacht hat (Lesen bildet). Jetzt zum Positiven: die letzten 40 Jahre habe ich ohne nennenswerte Beschwerden hinter mich gebracht bis auf eine gelegentliche leichte Wetterfuehligkeit. Da ich nie sportlich war, hat sich die Stossbelastung des Gelenks sowieso in Grenzen gehalten, aber lange Wanderungen und Schwimmen ging immer ohne Probleme :-) Vielleicht troestet das den einen oder anderen Betroffenen. Viele Gruesse Wolfgang Fonden |
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Datum: 2002-06-05 18:52:55 wiebke ( ruhrhuepfer@web.de / keine Homepage) schrieb: ich bin 19jahre alt und kämpfe seit 9jahren mit der krankheit, hab ein paar ops hinter und ein paar noch vor mir. es macht mut zu sehen dass auch andere lernen damit klarzukommen. weiterhin viel glück! |
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Datum: 2002-04-30 17:50:30 Sandra Potthast ( hspotthast@aol.com / keine Homepage) schrieb: Nachtrag zu meinem Bericht vom 6. November 2001. Wie berichtet hat mein Sohn zwei Jahre eine Entlastungsschiene getragen. Bis zum November 2001 war ich mir ( mein Mann natürlich auch ) nicht ganz sicher, ob alles gut verlaufen ist und wird. Ohne Rücksprache mit dem behandelnden Orthopäden habe ich meinen Sohn ohne Schiene laufen lassen. In der Schule hat er sich recht ruhig verhalten ( wir haben ihm einfach vertraut ), und nachmittags hatte ich ihn stets im Auge. Er hat natürlich auch draußen mit seinen Geschwistern und Freunden gespielt, doch halt nicht so lange und belastend wie die anderen Kinder. Wenn ich glaubte, dass er eine Ruhepause brauchte, dann habe ich stets neben ihm gesessen und wir haben uns mit Spielen und Büchern beschäftigt. Außerdem geht er seit November etwa 3x in der Woche zum Schwimmen. Schulschwimmen, DLRG und mit Oma und Opa. Natürlich gehen wir mit unserer Familie auch manchmal zum Schwimmen. Sein linkes Bein ( es war wirklich dünner und etwa 1cm kürzer als das andere ) unterscheidet sich inzwischen überhaupt nicht mehr von dem rechten Bein. 3-4 Millimeter gleichen wir in seinen Schuhen durch eine Einlage aus. Seine Beweglichkeit in dem Hüftgelenk ist fast vollständig wieder vorhanden. Er hat in dieser Zeit so viel an Muskelmasse aufgebaut und sein Gang ist ganz normal, das hätte ich alles vor einem halben Jahr nicht gedacht. Die letzte Röntgenaufnahme ( im April ) hat mir bewiesen, dass wir zusammen alles richtig gemacht haben. Der Hüftkopf ist zwar etwas zu breit, doch er ist wunderschön rund geworden. Das zu sehen hat mich sehr glücklich gemacht. Manchmal sollte man aus seinen eigenen Gefühlen heraus handeln. |
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Datum: 2002-04-12 23:11:10 ditzi ( seniorenjournal@ditzi.com / http://www.ditzi.com) schrieb: Hallo Gertrud, ich war wieder mal hier, um zu sehen, wie es geht. Weiterhin alles Gute, Mut, Kraft, Hoffnung und Glück. Herzlichen Gruss ditzi |
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Datum: 2002-04-08 21:56:52 Sandra ( Zwinker_dir_zu@gmx.de / http://mitglied.lycos.de/Nikolaswelt) schrieb: Hallo! Ich habe dieses Jahr im März erfahren, dass mein 3jähriger Sohn an Morbus Perthes erkrankt ist. Auf diesem Wege möchte ich versuchen, mich mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Würde mich freuen, wenn Ihr auf Nikolas´ Seite schauen würdet. Alles Gute für alle! Liebe Grüße aus der Lüneburger Heide! |
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Datum: 2002-04-03 19:48:42 Monika Göge ( ikagoe@hotmail.com / keine Homepage) schrieb: Liebe Gertrud, liebe Prinzessin! Unser Erfahrungsbericht ist ja schon bei Euch zu lesen und dem möchten wir jetzt noch etwas hinzufügen. Gestern war Lucas zum Röntgen und uns wurde bestätigt, das Lucas völlig geheilt ist. Sein Knochen hat sich vollständig und perfekt wieder aufgebaut. Allerdings ist sein krankes Bein während der Behandlung auf Grund besserer Durchnblutung etwas schneller gewachsen und daher jetzt 0,5 cm länger. Deswegen muß er weiterhin jährlich untersucht werden bis er nicht mehr wächst, damit man schnell reagieren kann falls er eventuell noch mal Einlagen braucht. Wir hoffen noch mal allen Betroffenen mit unseren Erfahrungen Mut zu machen, vor allem natürlich Dir, liebe Prinzessin. Herzliche Grüße, Familie Göge |
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Datum: 2002-03-18 13:20:01 Gertrud ( geda@datacomm.ch / http://www.gedabasel.ch) schrieb: Herzlichen Dank für alle Einträge. Dieses Gästebuch soll ein neuer Anfang im Jahr 2002 werden. |
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