Leben mit Morbus Perthes

Sie wuchs heran, zählte 5 Jahre. Manchmal klagte sie über Knieschmerzen, öfters auch über Fussgelenkschmerzen. Trotzdem ist sie eine kleine lebhafte Göre, die mit ihren Kumpanen Fussball spielt, auf Mauern klettert und auch Durchhaltewille beim Wandern zeigt. Niemand ahnte, welche Krankheit auf R. zukommt.

Am Anfang vermuteten wir, dass diese Entwicklung die Folge des hartnäckigen Schnupfens sei. Wir konnten uns aber die Gelenkschmerzen nicht erklären, da diese unregelmässig und plötzlich auftraten und wieder verschwanden. Ihr behandelnder Arzt untersuchte sie gründlich, doch wie verhext, in seiner Praxis hatte sie kaum Schmerzen, fast wie beim Zahnarzt.

Was konnte die Ursache sein? Wir Eltern nahmen an, dass es sich um Wachstumsstörungen handelt und waren nicht weiter beunruhigt. Ein Irrtum, wie sich später herausstellte.

Unsere Prinzessin fing vermehrt an zu hinken. Spielte sie uns dies vor, um Aufmerksamkeit zu erregen? Unsere Beobachtungen machten uns Angst. Wir stellten plötzlich mit Schrecken fest, dass sie auch allein im Freien erkennbar einseitig humpelnd spielte. Es fiel uns auf, dass sie Mühe hatte ihre Schuhe anzuziehen. Am Morgen beim Aufstehen sass sie am Boden oder rollte sich auf dem Boden, wie eine kleine Katze.

Ihr Kinderarzt verwies uns an das Universitäts-Kinderspital beider Basel ( UKBB ), Abteilung Kinderorthopädie, in Baselland / Standort Bruderholz. Die Auswertung der Röntgenbilder ergab die niederschmetternde Diagnose

Als Laien verstanden wir zunächst gar nichts. Was ist eine Hüftnekrose? Die Aerzte gaben uns bereitwillig Auskunft, aber wie es so ist, schwer verständlich für den Normalbürger. Eines ist uns aber heute klar: Es wird für R. ein seelisch schwieriger, in ihrem Tagesablauf einschneidender, körperlich schmerzhafter Weg bedeuten.

Der Kinderarzt von R. hat uns mit seinen Ausführungen und seinem persönlichen Beistand moralisch sehr geholfen. Wir werden all unsere Entscheide mit ihm im voraus besprechen. Dies ist eine Hilfe für uns, bedeutet doch Spitalaufenthalt für ein Kind ihres Alters ( 6 jährig ) verständlicherweise Unsicherheit und Angst.

Wir danken an dieser Stelle herzlich allen Mitmenschen, welchen wir bis heute begegnet sind, den Medizinern, dem gut ausgebildeten Fachpersonal und allen Begleitpersonen, die in liebevoller Weise um das Wohl von R. besorgt sind und sie auch in Zukunft auf ihrem Weg begleiten.

Die Therapie ist eine Sofortmassnahme, die Bewegungseinschränkung zu stoppen, das heisst, mit gezielten Uebungen die Muskeln zu trainieren. Sie bringt unserer hinkenden Prinzessin eine gewisse Linderung der Hüftschmerzen. Wir befolgten den Rat der Physiotherapeutinnen:

Unsere Familie führt R. täglich mit einem speziellen Kinderfahrrad in das Tagesheim.

Gibt es alternative Möglichkeiten oder ist der Weg der Operation eine vorrangige Massnahme? Welche Entscheidung ist medizinisch die Richtige? Wir sind auf der Suche von Alternativ-Methoden, um R. eine Operation zu ersparen.

R. kann nachts durchschlafen. Die Schmerzen kommen unterschiedlich stark, Spaziergänge sind problematisch, wenn sie länger als eine Stunde dauern.

Wir behelfen uns mit einer Schmerztafel, mit der wir abzuschätzen versuchen, wie es R. geht.

Mittels farbigen Smileys teilt sie uns mit, wie sie sich fühlt. Im Kindergarten hat sich diese Art der Kommunikation durch Farben bewährt.

Dies kann beispielsweise am Morgen rot L am Mittag blau K und am Abend gelb J sein.

Für einen Erwachsenen ist es einfacher eine Schmerzskala zu erstellen, als für ein Kind. Er erinnert sich an gestern oder an eine frühere Schmerzperiode und kann diese leichter einordnen. Bei unserem Kind vermischen sich diese Eindrücke.

Na ja, wie sagte doch Wilhelm Busch so treffend: „Lästige Gedanken sind wie zudringliche Stechmücken“.

Positiv auf ihren Gesundheitszustand ausgewirkt hat sich der Kauf eines Trottinetts (Kinderroller), mit einem breiten Trittbrett und soliden Bremsen. Die Bewegung beim Benützen des Gerätes kommt aus der Hüfte heraus und erscheint uns ein gutes Aufbautraining zu sein. Auch sind wir erstaunt, mit welcher Begeisterung R. auf dem Kinderroller herumfährt und dadurch mit ihren Kameraden mithalten kann.

Wir haben zusätzlich ein zusammenklappbares Trottinett angeschafft, welches beim Besuch von Gärten und Anlagen eine gewisse Entlastung für das Kind bedeutet. Sie benutzt das Gerät diszipliniert, und zu unserer Freude, kann sie die Balance ( Gleichgewicht ) halten.

Wir möchten an dieser Stelle auf ein Wanderrad hinweisen, das selber nachgebaut werden kann, gemäss Konstruktionsanleitung von Herrn Volker Ossenkopf. Den entsprechenden Link finden Sie auf der Seite der Links.

In kalter Jahreszeit hat sie die Schmerzen stärker empfunden. In, für sie, ganz leidigen "schlechten" Tagen greifen wir zum Schmerzmittel „ Ponstan “. Aerztlicherseits werden Zäpfchen empfohlen, zufolge deren besseren Verträglichkeit ( die Magenschleimhäute werden dadurch nicht belastet ). R. verweigert aber Zäpfchen, so dass wir auf Tabletten ausweichen mussten.

R. durchlebte eine schmerzfreiere Phase, mit anderen Worten, sie hinkte weniger. Mitte März hat sich ihr Zustand erneut verschlechtert. Sie hinkt, hat Mühe mit ihrem Tagesablauf. So ist es nicht weiter verwunderlich, dass sie Fingernägel kaut und mit ihrem Umfeld oft auf Kollisionskurs steht.

Ihre Bewegungsfreiheit hat um zirka 5 – 10 Grad abgenommen. Sollte sich dieser Zustand verschlechtern, sind wir gehalten, mit R. die Universitäts-Kinderklinik beider Basel ( UKBB ), Standort Bruderholz, unverzüglich aufzusuchen.

Diesen Sommer konnte sie mit kleinen Schwankungen gut zurechtkommen. Wir beobachten unsere Prinzessin und sind stolz auf sie. Sie ist seit Sommer 2001 in der ersten Klasse und hat einen gewaltigen Sprung in ihrer Entwicklung vom Kleinkind zum Schulkind gemacht. Sie ist selbständiger geworden und geht mit dem Autobus allein in die Tagesschule. Diese Erfahrung stärkt ihr Selbstwertgefühl. R. kann mit ihrer Krankheit umgehen. Sie lernte, seit dem Schulanfang im Sommer, sich besser mitzuteilen. Sie macht an allen Anlässen mit, sofern dies die Umstände zulassen. Es ist für uns erfreulich, wie aktiv und bewegungsfreudig R. ist.

Auf einer Velotour in den Herbstferien radelte sie mit uns auf ihrem Windschatten-Velo (Fun-Trayler) in zwei Tagen 120 km. Eine beachtliche Leistung! Wir hatten richtigen Fun zusammen. Sie ist ein tolles Mädchen. Sie bringt uns viel zum Lachen und zum Staunen.

Mit den Schmerzen in der Hüfte lebt R. so gut sie kann. Manchmal klagt sie abends. Schmerzmittel setzen wir selten ein!

Wir spüren, wann es R. schlecht geht und die Schmerzen kommen. Sie wird anhänglich und schmollt. Oft ist sie traurig wegen ihrer Hüften und stampft auf dem Boden herum. Sie hat sich mit unserem Blindenführhund Javic verbrüdert, der ebenfalls Hüftschmerzen hat. Ein Kumpel im Leid. Sie verstehen sich prächtig. Wir sind froh darüber.

Da das Knacken nicht aufhörte, und R. so kreidebleich und lustlos zur Schule ging, verlangten wir eine ausserordenrtliche Untersuchung im Kinderspital. Die Beweglichkeit sei stabil, das heisst zuwarten. Dies ist leichter gesagt, als im Alltag umzusetzen.

Nun, wir warten ab. R. lebt das grossartig vor. Sie nimmt den Tag, wie er kommt. Manchmal verlangt sie eine Massage mit Zitronenöl, danach macht sie einen zufriedenen Eindruck.

R. ist traurig. In diesem Monat musste sie von zwei Haustieren Abschied nehmen. Die Katze Ciccio litt unter einem Hirntumor und der treue, 14 jährige Blindenführhund Javic (das Oberhaupt der Familie ist geburtsblind), konnte nicht mehr selber laufen. Es wird sicher zwei, drei Monate dauern bis ein neuer Führhund eingewöhnt ist und die Familie begleitet. Durch diese Umstände sind auch ihre seelischen Stimmungen auf dem Nullpunkt. R. braucht Streicheleinheiten und ist anlehnungsbedürftig. Sie klagt über Rückenschmerzen, Schulterschmerzen, Hüftschmerzen. In der Schule stösst sie an ihre Leistungsgrenze. Wir versuchen mit ihr ein bis zwei mal pro Woche neue Massageöl-Duftnoten aus, aber R. verlangt immer wieder das Zitronenöl. Das Schöne ist, dass sie beim Einmassieren fast einschläft. Sie kann sich richtig erholen und schläft dadurch nachts tief.
Das auf und ab ist für Menschen, die mit R. zusammenleben nicht eben leicht. Heute geht es gut, morgen schlecht, übermorgen wieder sehr gut.
Es gibt eines: Jeden Tag nehmen, wie er kommt. Die Familie macht kein grosses Aufsehen, ist sie doch ein bereits gut eingespieltes Team (Rucksack tragen, Pausen einlegen und vieles mehr, dass zum Spass beiträgt).
Schmerzmittel werden selten eingesetzt.
Vielleicht gibt es in der Region einen weissen Winter. Schlitteln wäre doch ganz lustig für unsere Prinzessin. Nun, warten wir's ab.

Der weisse Winter ist weitergezogen. Die Basler Fasnacht gut erlebt und ein neuer Gast in die Familie aufgenommen. Taro, rehbrauner Labrador, ein vitaler, treuer Blindenführhund für unser Familien-Oberhaupt schliesst Bekanntschaft mit der Familie. Unsere Prinzessin hat ihn sofort ins Herz geschlossen, einen "Schokoladehund" sieht man wirklich nicht so oft.

Sie spielt gern mit Taro Ball, denn auch er braucht ab und zu seine Abwechslung.

Nach einem Sturz konnte sie nicht mehr treppauf laufen. Ausserordentliche Schmerzen machten den sofortigen Besuch beim zuständigen Arzt notwendig. Im Kinderspital wurden Röntgenbilder angefertigt. Es zeigte sich aber: Keine nennenswerten Veränderungen waren sichtbar. R. durfte sich grünmelierte Krücken aussuchen. Selbst in der Schule wurden diese Stöcke bewundert und R. war mächtig stolz auf sie. Wie wichtig doch fröhliche Farben für Kinder sind.
Bald waren diese Hilfsmittel zur Entlastung des rechten Beines nicht mehr nötig und konnten wieder verstaut werden. Glück gehabt.
In der Schule durfte sie eine Hauptrolle spielen im Kindertheater. Sie spielte einen burschikosen Jungen. Sie hatte sich freiwillig gemeldet und war mit vollem Elan und Begeisterung dabei. Wir waren überrascht, wie gut sie ihre Rolle spielte und den Text rezitieren konnte. Sie sind wichtig, solche Augenblicke. Der Schulgang wird zeigen, ob R. den geforderten Leistungen gewachsen ist.

Badeferien an der Adria. Sie verliefen gut. Unsere Prinzessin rannte, sprang, tanzte und tobte sich im Sand aus. Sie klagte nie über Schmerzen und brauchte auch keine Schmerzmittel, wie diese im Frühjahr nötig waren.

Das Auf und Ab, nicht Wissen, was der morgige Tag dem Kind für Schmerzen auferlegt, ist für uns "Grosse" oft eine harte Geduldsprobe. Besonders auch, wenn das Umfeld, wie Nachbarn, Schulfreundinnen und Bekannte nicht begreifen, warum es heute schlechter geht und morgen wieder alles okay ist. Unsere Prinzessin benimmt sich grossartig. Sie ist stärker, selbständiger geworden. Sie kann sich heute gezielt ausdrücken und sagen: "Mami, heute geht es mir schlecht" doch auch "ich fühle mich prima". Das erleichtert das Zusammenleben und das Erkennen, dass ihre Schmerzen unterschiedlich stark auftreten und auch wieder verschwinden.
Bald steht auch für R. die kalte Jahreszeit vor der Türe.
Wir müssen weiter abwarten. Es wäre schön, wenn sich der Krankheitsprozess durch das Wachstum von R. abbauen würde. Die Zeichen stehen ziemlich gut.

Umzug vom grossen Haus der Schnäggehuus-Familie in eine kleine Wohnung. Die Veränderung macht sich gesundheitlich bemerkbar. R. ist unruhig und weinerlich. Es fehlen ihr ihre Spielfreundinnen. Die Rotation in den Hüftgelenken verschlechtert sich, Treppenlaufen wird mühsamer.
Zur Sicherheit lassen wir einen ausserordentlichen Röntgen-Befund erstellen. Die Aerzte sind mit dem Befund zufrieden. Es besteht Gott sei Dank, kein Handlungsbedarf.
Eine lustige Episode möchte ich erwähnen, sie darf zum Schmunzeln anregen:
R. musste zum Oberarzt zwecks Besprechung der Röntgenbilder, aber gerade an diesem Tag im Januar war in Basel der "Vogel Gryff", Kleinbasel's grosser Anlass der drei Ehrenzeichen Vogel Gryff, Leu und Wild Maa, ein schöner Volksbrauch. . Mit dem Floss, unter dem Donner der Böller-Schüsse und Trommelwirbel fährt der Wilde Mann Rhein abwärts. Bei der Klingentalfähre wird er tänzelnd vom "Leu" und dem "Vogel Gryff" empfangen. Für die Schulkinder ein Riesenspass.
Der Oberarzt Dr. Carel-Caudius Hasler in der UKBB hatte Verständnis. Unsere Prinzessin bekam Dispens, die Resultate der Röntgenbilder wurden telefonisch mit der Mutter besprochen. Ist doch grossartig. Herzlichen Dank.

Ende Januar ist R. von einer kleinen Mauer im Schulhof gefallen. Solche Unfälle geschehen. Wie bereits früher musste R. Stöcke einsetzen. Meistens braucht sie diese Stützen 1 - 2 Wochen um die Gelenke zu schonen. Die Abgabe von Schmerzmittel wird jeweils mit dem zuständigen Arzt abgesprochen. Auch in der Schule funktioniert die Abgabe von Schmerzmittel bestens. Dem Lehrerteam in der Tagesschule in Kleinhüningen danken wir herzlich dafür.
Das Spielen mit anderen Kindern ist ein Risiko, sie können das Hüftleiden von R. nicht richtig einschätzen. Heute empfinden wir R. wild und fröhlich - morgen ist sie aggressiv, weinerlich und hinkt.
Zuwarten, Abwarten und Hoffen auf Heilung in Form von Nachwachsen der beschädigten Hüftköpfe ist für R. schwierig. Sie klagt über Kopfschmerzen und Müdigkeit. Wir sind an diese Schwankungen gewöhnt. Erholung und Ruhe bringen R. wieder auf Beine (wörtlich gesagt).

R. hat sich den Fuss verstaucht. Fuss-Stützen und Stöcke sind wiederum ein Thema. Es hört in diesem Jahr nicht auf mit kleinen Stürzen, gefolgt von Schmerzen und Unsicherheiten.
In solchen Augenblicken gibt es nur eines: R. machen lassen. Wenn sie Ruhe braucht, Ruhe ermöglichen. Wenn sie Streicheleinheiten braucht, sie liebkosen (nicht bemitleiden, aber tragen helfen). Kleine Freuden bereiten.
Zur Abwechslung mal auf ein Pony sitzen, das liebt R. Im zoologischen Garten, bei einem Zirkus oder anderswo gibt es solche Möglichkeiten.

R. tritt in die vierte Primarklasse ein. Nach diesem turbulenten halben Jahr geht es R. recht gut. An die neue Umgebung hat sie sich gewöhnt. Mächtig stolz ist sie auf ihren grossen Bruder, der nun mit 16 Jahren eine Spenglerlehre antritt und hoch oben auf den Dächern herumspaziert. Eine Verschnaufpause ist angesagt.

Zusammenfassend finden wir, weiterhin optimistisch bleiben, auf Heilung hoffen. Das Vorgehen Physiotherapie, Bewegung und Ruhepausen hat sich bis heute bewährt, wie auch das Bild mit der tanzenden R. zeigt.

Zum ersten Mal, dass ihre Mutter während den Schulferien ins Ausland reiste und R. für drei lange Wochen ohne sie auskommen musste. Es war für Mutter und Tochter schwer, doch ein wichtiger Schritt. Es war eine neue Erfahrung. Klar, mit Schullagern, Pfadfinderlagern und anderen mehrtägigen Ausflügen kam sie bis heute gut zurecht. Auch in diesen Herbstferien besuchte sie für 12 Tage ein Schullager.

Für mich als Grossmutter war es nicht weniger aufregend, eine Woche im gleichen Haushalt zu verbringen. Wir rauften uns zusammen und zogen am gleichen Strick. Die Mutter hatte für beide Kinder einen Arbeitseinteilungsplan an den Kühlschrank geheftet, der immer wieder zu Diskussionen führte. Da sieht man plötzlich, was für Arbeit die alleinstehende, berufstätige Mutter am Abend noch zu erledigen hat. Hier eine kleine Auswahl:
Kehrichtabfuhr nicht vergessen, Katzenkistli leeren, Katze "Sämi" genug Streicheleinheiten zukommen lassen, Wäsche waschen, Einkaufen, Putzen …
Der Bruder übernahm das Kochen, Einkaufen und Waschen.
Grosi übernahm die Kontrolle.

Gesundheitlich ging es R. recht gut. Trotzdem brauchte sie vermehrt Streicheleinheiten. Das "Oel-Massagen- und Duftkerzen-Programm" war angesagt. Unser bewährtes Hausmittelchen, um das seelische Gleichgewicht wieder herzustellen. So konnte sie die Seele baumeln lassen und den Kopf auslüften.
Die Zeichnung sagt mehr als Worte.

In der letzten Woche bevor ihre Mutter nach Hause kam, wurde das Heimweh stärker. Gleichzeitig fing sie an zu husten, hatte starken Schnupfen und fühlte sich unwohl. Ich liess sie malen und war erstaunt, was daraus wurde.

R. hatte klar ihr seelischer Gemütszustand mit dem Filzstift ausgedrückt. Es war für sie wichtig, dass die Mutter bald zurückkam und sie in die Arme nahm.

R. ist bereits sehr selbständig geworden. Sie hat gelernt, dass ihre Bezugspersonen wechseln, sei es in der Therapie, beim Arzt, in der Schule oder zu Hause. Es wird ihr in der Zukunft eine Stütze sein, damit umgehen zu können. Es gibt ihr die nötige Kraft sich neuen Situationen zu stellen.
Bei den Pfadfindern wurde unser Mädchen auf "Viki" getauft ( altnordischer Begriff "vikingr" am ehesten uebersetzt mit "Seeräuber" bei uns unter dem Namen Wikinger bekannt ).
Es zeigt uns in der Familie, dass Morbus Perthes auch positive Eigenschaften fördern kann: Durchhaltewille, Mut und Hoffnung. In Zukunft wird R. bei den Pfadfindern kürzer treten müssen. Die langen Märsche und Sportaktivitäten sind für sie eine zu starke Belastung.

In diesem Monat wurde R. 10 Jahre jung. Sie freute sich riesig, steht sie doch an der Schwelle zu den "Tennies". Ob sie eine dynamische, moderne Frau werden wird, sehen wir in zehn Jahren. Jetzt freuen wir uns, dass unsere Prinzessin ein junges Mädchen geworden ist.

Im November klagte R. vermehrt über Fusssohlen-Schmerzen. Die farbigen Krücken wurden aus dem Schrank geholt und weiche Einlagen in die Schuhe gelegt. Eine gründliche Untersuchung beim Arzt war angesagt.

Beim Röntgen, das Augenmerk war auf die Haltung und Stellung des ganzen Körpers gerichtet, war der Befund erfreulich. An den Hüften war nichts aussergewöhnliches zu entdecken. Die Gründe, weshalb die Fusssohlen schmerzen, konnten nicht aufgedeckt werden. Der ärztliche Rat hiess: Schonung und Ruhe.

Schonung der Füsse, d.h. Sport einschränken, richtiges Abrollen der Füsse. Wir halten Vorträge und R. hält sich die Ohren zu. Sie möchte herumrennen, springen, laufen. Sie ist immer auf Trab, die Freude am Skaten, Tanzen und Turnen ist grösser als ruhig in der Hängematte zu liegen. Wenn sie gar nicht hören will, verfrachtet sie die Mutter in ihr Zimmer und sagt: wenn Du Deine Tomaten von den Ohren nimmst und wieder zuhörst, darfst du draussen spielen. Manchmal hilft es, manchmal gibt es Tränen und Bettruhe, dabei hat sich die Hängematte auf dem Balkon als wunderbarer Ausgleich zum Bett herausgestellt. Dort kann sie sich entspannen und schaukelt vor sich hin.
Klagt sie und verkriecht sich weinerlich in ihr Zimmer, wissen wir: Schmerzmittel sind angesagt. Wir sind froh, dass dies nur 2 - 3 Mal pro Monat vorkommt.

Wie jedes Jahr leidet sie vermehrt in der kalten Jahreszeit an Schnupfen und Husten. Wenn Salben, Inhalieren, Salzlösungen und einfache Hausmittelchen nicht mehr helfen, sind stärkere Mittel notwendig. Ihr Hausarzt entscheidet, wann und wie viel Antibiotika verschrieben wird.
In diesem Winter war es ein hartnäckiger Husten, der behandelt werden musste.

Die Hauskatze "Sämi" ist nicht mehr, 18 jährig, ein stolzes Katzenalter. R. traurig, wie übrigens die ganze Familie. Erlebnisse, wie dieses, bringen bei R. das seelische Gleichgewicht aus dem Lot. Sie reagiert entsprechend mit Anhänglichkeit und Gereiztheit. In solchen Augenblicken ist es schwierig zu sehen, ob sie Schmerzen hat infolge Morbus Perthes oder durch die geschilderten Umstände. In letzter Zeit klagt sie wieder über Kopfschmerzen.
Sie ist zappelig und nervt die Mutter. …das esse ich nicht, ….das mache ich nicht,… das will ich nicht…
Sie durchwandert den Teeny! Erwachsen werden ist gefragt.
Im Februar 2005 war es wieder soweit.
Fasnacht! Ein Brauchtum. Kölsch hat ihren Karneval und Basel die Fasnacht! Jeder in Basel weiss, was da gemeint ist. Drei Tage wandelt sich die Stadt: "die drey scheenschte Dääg". Da R. in einer Clique mitläuft, heisst das für R. zwei Mal die Fasnachtsroute laufen, eine grossartige Leistung, die viel Krafteinsatz erfordert.

R. ist an ihre physischen Grenzen gekommen. Am dritten Tag stand sie bleich und müde am Besammlungsplatz.
Es war das erste Mal, dass R. nach der Basler Fasnacht den Wunsch äusserte, aus der Clique auszutreten. Wir einigten uns mit ihr, dass sie bis Herbst den Piccolo-Unterricht weiterhin besucht.
Sie möchte den Gesangsunterricht (Chorsingen) abbrechen und im Herbst Theater spielen.
In einer Gruppe aktiver Sportler kann sie nicht mithalten, so ist es für sie wichtig, ihren Ausgleich zu finden. Die Frage für uns ist, ob R. genug Kraftreserve für die Schule, Therapie und Freizeitbeschäftigung aufbringen kann.

Es ist verhext. R. ist ein wenig übermütig, fällt unglücklich im Gerangel mit einer Freundin und bricht sich den linken, kleinen Finger. Drei Wochen Gips sind angesagt und das über die Osterfeiertage.
R. fühlt sich unpässlich. Die Mutter erweitert alte T-Shirts (wegen dem Gips) und legt grosse Jeans und Schuhe mit Klettverschluss auf den Stuhl, damit R. sich am Morgen alleine anziehen kann. Der Gipsverband war für R. der Bremsklotz schlechthin. Alltägliche Dinge waren schwierig zu bewältigen, auch in der Schule. Trotzdem schaffte sie es erstaunlich gut.
R. ist sehr selbständig geworden. Mit ihren 10 Jahren geht sie pünktlich zu Arztvisiten in die Kontrolle. So auch um den Gipsverband entfernen zu lassen. Welche Freude für R. und die Mutter, dass alles wieder im Lot ist. Der kleine Finger ist wieder aktiv, in der Physiotherapie wird die geschwächte Hand trainiert.
R. hüpft herum und ist erleichtert, frisch, frei und froh.

Wir sind ratlos. Die Schmerzen kommen und gehen. Sie tauchen plötzlich auf, dann verschwinden sie für ein paar Tage. R. wird vermehrt das Schmerzmittel "Ponstan" verabreicht, sie ist gereizt, malt und knallt mir dieses Bild auf den Küchentisch:

Unserem jungen Mädchen geht es nicht gut. Es sind dies Augenblicke, wo wir uns hilflos fühlen. Was, wenn es schlimmer werden soll?
In solchen Augenblicken ist der erste Schritt zur Physiotherapeutin. Was meint sie dazu. Der Messvorgang soll Klarheit schaffen.
Die Messung ist positiv verlaufen. Keine Schieflage des Rumpfes, eine kleine Verbesserung der Spreizwerte.
Aufatmen. Die Schmerzen in den Fusssohlen bleiben. Ist es die Wetterfühligkeit? Ist es seelisch? R. sieht mit gemischten Gefühlen den Sommerferien entgegen.
Ein Schulwechsel ist angesagt. Sie weiss, dass sich vieles ändern wird. Das kleine Schulhaus in Kleinhüningen war überschaubar und heimelig. Sie war gerne in dieser Tagesschule. Das Schulteam grossartig, half R. über manchen schlechten Tag hinweg.
Eine neue Umgebung, neue Lehrer und Lehrerinnen, ein anderer Schulweg, andere Klassenfreundinnen, warten auf sie im Herbst 2005. R. hat Angst davor.
Die Mutter entschliesst sich, eine Hauskatze in die kleine Familie zu integrieren. Es soll R. helfen, auf andere Gedanken zu kommen. Sie gingen zusammen ins Tierheim, um den sechsjährigen Kater "Tscha-Tscha" abzuholen.
Innert einer Woche fühlte er sich heimisch. Ein Hauspascha mit Charakter und Allüren. Er ist lieb, ein richtiger Schmusekater.

Wenn R. sich ausruht, schleicht er auf leisen Pfoten zu ihr. Endlich hat sie wieder den Vierbeiner, dem sie alles erzählen kann, und der sie versteht. Er hat etwas, welches R. viel Kraft gibt. Ist es die Ruhe, die Gelassenheit? Sein freundliches Schnurren? Es ist erstaunlich, wie rasch sie sich angefreundet haben.

Es ist eine Chance mit neuen Herausforderungen konfrontiert zu werden. R. wird kämpfen müssen. Es macht sie stark und gibt ihr für die Zukunft Energie.
Wir dürfen uns auf einen aufregenden Sommer freuen.
Für ein Fest haben wir R. die Haare eingefärbt. Wir feiern mit ihr und machen allen Beteiligten Mut, nicht aufzugeben.

Wir sind glücklich, dass die Aerzte mit R. zufrieden sind. Wir sind auf dem richtigen Weg. Nicht nachlassen: Physiotherapie, Bewegung und Geduld.

Der dritte Deutsche Morbus Perthes Tag 2005 fand am 11. Juni 2005 in Dresden statt. Ein weiterer Erfolg für die Deutsche Morbus Perthes Initiative. Die Mutter von R. war zum ersten Mal mit ihrer Tochter dabei. Obwohl Dresden rund 750 km weit entfernt, nahmen sie die Reise auf sich. Hinreise mit dem Flugzeug, Rückfahrt mit dem Zug.
Leider war R. gesundheitlich angeschlagen, erkältet und hatte leicht Fieber. Es war wohl die Aufregung und der kurze Schlaf.
Doch für beide war es ein eindrücklicher Tag. Für die Mutter die Fachvorträge und der Kontakt mit Betroffenen, für R. das Treffen mit 50 Kindern und das Erleben von liebevoll ausgebauten Kinderprogrammen.
Ein grosses Kompliment von allen Anwesenden an die Organisatoren und die Referenten, ganz besonders Herrn Wolfgang Strömich / Deutsche Morbus Perthes Initiative (DMPI ).
Der Sommer verlief gut. Wir freuten uns, dass die aufkommenden Schmerzen langsam abklangen. R. spielte, lachte und tollte herum.

In der kälteren Jahreszeit wurden jedoch die Schmerzen wieder stärker. Im November waren diese so stark, dass vermehrt lindernde Schmerzmittel an R. verabreicht werden mussten. Sie ging zur Entlastung mit Krücken in die Schule, hatte Blockaden, z. B. konnte sie nach dem Sitzen am Boden nicht mehr aufstehen, Sportstunden musste in der Schule für einige Zeit gestrichen werden.
Es war für uns alle eine herbe Erfahrung, diese Krankheit immer wieder heftig ausbrechen zu sehen, trotz Wachstum und zeitweiligen guten Phasen.

R. hat grosse Angst, dass Morbus Perthes schlimmer wird und sie im Teenager-Alter operiert werden muss.
Eine Zeichnung zeigt den bösen Geist, der aus der Flasche kommt. Ob sie den Geist wieder in die Flasche verweisen kann, wird sich zeigen.

Im Januar waren die Schmerzen für R. kaum zum Aushalten. Die genaue Abklärung durch Röntgendiagnose war dringend nötig. Auf dem Röntgenbild war unklar, ob der Hüftkopf nicht mehr richtig in der Pfanne liegt oder nicht. Ein MRI (Magnetic Resonance Imaging = Bilder durch Radiowellen) wurde gemacht, um das Ausmass des Morbus Perthes klar erkennen zu können.
Der Oberarzt am UKBB erklärte uns, dass die aufkommenden heftigen Schmerzen bei R. durch die Entzündung der Schleimbeutel komme. Die Krücken würden in solchen Augenblicken nichts helfen, ausser psychologisch als Signal: es geht mir schlecht! Schmerzmittel ist das Einzige was Linderung schafft.

Wir warteten gespannt auf die Resultate des MRI. Diese Auswertung würde entscheiden, ob operiert werden muss oder nicht.
Das MRI brachte Klarheit. Der Bescheid war positiv für R., sie konnte aufatmen. Durch die starke Entzündung waren gewisse Veränderungen sichtbar. Der Hüftkopf hat sich sogar zufolge Wachstum etwas verbessert. Keine Rede mehr einer Operation. Auch wir waren erleichtert.

R. übte sich nun im Piccolo-Spielen und freute sich auf die kommende Fasnacht in Basel. Im März durfte sie mit der Clique als Piccolo-Spielerin mitlaufen. Sie war mächtig stolz. Leider litt sie sehr unter starken Schmerzen beim Laufen. Sie musste teilweise aussetzen.

Nach der Fasnacht entschied sie, mit dem Piccolo-Unterricht aufzuhören. Ein freier Entscheid von R. Das Lernpensum in der Schule, ihr Hobby, das Chor-Singen, die wöchentlichen Physiotherapiestunden, lasten sie voll aus.

Morbus Perthes hat ihr Leben verändert. Mit Ernst und Humor muss sie jeden Tag auf's Neue in Angriff nehmen. Jeder Weg beginnt mit einem ersten Schritt.

Sehr geehrte Damen und Herren,

In verschiedenen Beitragen (Kapitel 1 bis 3 ) haben wir in den vergangenen sechs Jahren betreffend die eingangs rubrizierte Krankheit berichtet.

Dabei sind wir auf überraschend grosses Interesse und ein positives Echo von vielen mitbetroffenen Eltern gestossen. An dieser Stelle sei Ihnen herzlich gedankt.

Unsere nicht mehr ganz so kleine Prinzessin tummelt sich im spannenden Teenager-Alter herum. Aus Respekt vor ihrer Privatsphäre werden wir nicht mehr über ihre privaten Erlebnisse im Zusammenhang mit ihrer Krankheit, Morbus Perthes, berichten.

Wir danken Ihnen für Ihr Verständnis.

Basel, 17. Mai 2006

Sie hat die Krankheit Morbus Perthes gut überstanden. Die Hoffnung auf Heilung und die kleinen Schritte vorwärts, machten aus ihr eine starke Persönlichkeit. Sie lebt nun bereits mehr als ein Jahr in Chile. Das Grossartige dabei ist, sie musste wegen Morbus Perthes keinen Arzt mehr aufsuchen und ist beschwerdefrei.

Ich wünsche den Betroffenen mit Morbus Perthes den Ueberlebenswillen, Mut und viel Kraft.